23. “Survivorship Care e Supporto Nutrizionale in oncologia”: Il nuovo Working Group di Alleanza Contro il Cancro

a cura di R. Caccialanza e P. Pedrazzoli – Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia; A. Santoro – IRCCS Humanits Research Hospital; Humanitas University; L. Del Campo, E. Iannelli e F. De Lorenzo – F.A.V.O.

Introduzione

Alleanza Contro il Cancro (ACC), sin dalla sua costituzione si avvale della collaborazione di gruppi di lavoro, cosiddetti Working Group, che si occupano dei principali tipi di cancro (colon, mammella, polmone, glioblastoma, melanoma, sarcoma) e di ricerca clinica (genomica, anatomia patologica e biobanche, oncoematologia, immunoterapia e radiomica).

Nel febbraio di quest’anno, ACC ha ritenuto opportuno, su proposta di Aimac e FAVO, istituire il Working Group “Survivorship care e supporto nutrizionale in oncologia”, costituito da esperti di 23 IRCCS, dell’Istituto Superiore di Sanità e di AIOM, per promuovere l’implementazione della ricerca clinica, epidemiologica e dei percorsi assistenziali dedicati al follow up e al supporto nutrizionale dei sopravvissuti e delle persone guarite. Un gruppo di lavoro estremamente innovativo e lungimirante ma che certamente, nel tempo, potrebbe fare la differenza  nel migliorare la qualità di vita dei pazienti e l’efficacia delle cure stesse.

Nelle strutture oncologiche sono infatti ben conosciuti e affrontati, seppur in modo spesso purtroppo ancora incompleto, i problemi legati sia alla fase acuta del trattamento sia a quella cronica della malattia. Meno, invece, si sa e si fa per rispondere ai bisogni delle persone che non sono più periodicamente in contatto con gli specialisti ospedalieri, perché liberi da malattia o potenzialmente guariti, ma che necessitano ugualmente di un approccio multidisciplinare ottimale, al fine di soddisfare i propri fabbisogni di salute e salvaguardare la propria qualità di vita. L’emergere di questa nuova domanda sta suscitando in questi anni un rinnovato interesse a individuare modelli di assistenza che, da una parte, garantiscano la qualità dei servizi offerti e, dall’altra, consentano la sostenibilità e l’equità del sistema.

La malnutrizione nel paziente oncologico, che è presente mediamente in oltre il 30% dei casi già alla diagnosi, provoca un prolungamento della permanenza in ospedale dopo gli interventi chirurgici, un aumento delle complicanze postoperatorie, un incremento del rischio di sviluppare tossicità durante i trattamenti oncologici attivi e della conseguente necessità di interromperli o ridurne l’intensità con potenziale riduzione dei tassi di risposta, l’aumento della mortalità ed il peggioramento dello stato funzionale e della qualità di vita. L’importanza di un approccio nutrizionale specialistico e multidisciplinare, soprattutto in corso di cure mediche o chirurgiche oncologiche, è fondamentale ed in grado di influenzare l’esito stesso delle cure a cui il paziente viene sottoposto.

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Perchè un tavolo tecnico sul tema della Cancer survivorship care?

Alla fine del 2020 sono attesi, in Italia, oltre 3.5 milioni di pazienti che hanno avuto una precedente diagnosi di cancro. Una percentuale molto alta, che corrisponde al 4.5% circa della popolazione italiana. Il dato più significativo è però l’incremento progressivo di questa percentuale di sopravviventi; se solo confrontiamo questi numeri con quanto osservato nella decade precedente, i pazienti in vita dopo diagnosi di cancro erano solo 2.637.975 contro i circa 3.600.000 attuali. E tutto lascia pensare che fortunatamente questo dato sarà in progressivo e continuo incremento grazie all’avvento di diagnosi più precoci, di tecnologie mediche innovative (chirurgia e radioterapia) e dell’introduzione di nuovi farmaci con maggiore attività (immunoterapia, terapia molecolare). Tale incremento della popolazione sopravvissuta al cancro è una condizione applicabile a tutti i Paesi occidentali e ad alto reddito; i progressi sono sicuramente meno evidenti nella popolazione dei Paesi in via di sviluppo ed a basso reddito.

Il trend di incremento attuale è infatti del +3.2% per anno in Italia, in sintonia con i dati registrati in USA (+ 2.8%), in Gran Bretagna (+3.3%) e in Svizzera (+2.5%), solo per citare alcuni esempi.

Di questa ampia popolazione sopravvissuta al cancro, però meno di un terzo (27 %) può considerarsi guarito; cioè senza evidenza di malattia e con una altissima probabilità di non sviluppare successive recidive. In altre parole, un malato di cancro può essere definito “guarito” solo quando la sua aspettativa di vita è la stessa di una popolazione generale di uguale sesso e di pari età.

Comunque se guardiamo tutta la popolazione dei sopravvissuti al cancro, questa è molto variegata per età di insorgenza, tipo di patologia, stadio di malattia, trattamenti ricevuti e comorbidità precedenti e successive. Di fatto all’interno di questa popolazione non tutti i pazienti si trovano quindi nella stessa condizione clinica, ma vi è una estrema eterogeneità in rapporto alla prognosi, al quadro soggettivo (presenza o meno di sintomi legati alla malattia o ai trattamenti), alla fase di malattia e del conseguente follow-up (sorveglianza, prevenzione terziaria) ed infine, alla condizione psicosociale ed economica del paziente.

Quando si affronta la gestione di questi pazienti, va tenuto conto anche degli effetti collaterali tardivi o a lungo termine quali l’osteoporosi o altri disturbi endocrini, disturbi cognitivi, infertilità, aumento di peso, affaticamento, neuropatie, disturbi cardiaci, disturbi del sonno; o ancora la comparsa di linfedema, l’impotenza funzionale, il dolore o la derivazione intestinale, effetti legati alle procedure chirurgiche. Infine, non dobbiamo dimenticare i possibili effetti legati al trattamento con radiazioni, come la fibrosi polmonare, le disfunzioni tiroidee, le alterazioni cutanee, le mucositi e il rischio di seconde neoplasie (più frequente in pazienti con pregressa diagnosi di cancro). Tali manifestazioni possono inoltre essere anche combinate fra loro con un grosso impatto in campo medico e sociale.
Volere affrontare queste nuove necessità significa anche cercare di dare risposte a modelli organizzativi e gestionali diversi dagli attuali e che tengano conto dei “bisogni emergenti”  ricordando che One size does not fit all!

Seguire e curare i pazienti sopravvissuti e guariti prevede un approccio multidisciplinare alla sorveglianza e alla gestione delle comorbilità e dei tumori secondari.
Il tempismo e il coordinamento ottimale delle cure, non sono scientificamente dimostrati ed essi si basano spesso su intervalli arbitrari di controlli e di interruzioni, ugualmente arbitrarie, del follow-up a 5 anni dalla diagnosi. Bisognerebbe anche su tali aspetti cercare di sviluppare dei modelli scientificamente “costruiti” che tengano conto per le singole patologie/stadi di quale sia il rischio, per quanto tempo e possibilmente quali siano le sedi prevalenti.

Il medico che segue un paziente sopravvissuto o guarito dovrebbe sempre avere presente che la sorveglianza non deve essere solo disease-oriented, ma deve considerare anche una prospettiva complessiva, che tenga in considerazione il conseguente impatto sociale finalizzato al miglioramento della qualità di vita.

Si devono pertanto definire dei modelli di follow up di questi pazienti, che possono essere anche diversi in rapporto a contesti o patologie diverse, ma nelle quali un ruolo importante non potranno non avere piattaforme informatiche e telemedicina.

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Perché un tavolo tecnico sul supporto nutrizionale in oncologia?

Parlare di malnutrizione nei paesi occidentali sembra un paradosso. In un momento in cui l’obesità patologica sta diventando endemica potrebbe sembrare fuori luogo parlare di pazienti oncologici malnutriti, ma non è così.

Nei momenti di massimo stress per l’organismo, ad esempio nell’affrontare un intervento di chirurgia oncologica maggiore o nel corso dei trattamenti chemioterapici, con farmaci biologici e di radioterapia, il fabbisogno di nutrienti essenziali cresce in maniera consistente attivando processi metabolici che nulla hanno a che fare con l’accumulo di grasso patologico portando l’individuo ad uno stato di malnutrizione. Questa condizione, soprattutto in corso di alcuni trattamenti oncologici cronici e per gli esiti degli stessi, può essere caratterizzata da un incremento del peso corporeo associato ad una perdita di massa magra (sarcopenia).

La malnutrizione del paziente oncologico provoca un prolungamento della permanenza in ospedale dopo gli interventi chirurgici, un aumento delle complicanze postoperatorie, un incremento del rischio di sviluppare tossicità durante i trattamenti oncologici attivi e della conseguente necessità di interromperli o ridurne l’intensità (con potenziale riduzione dei tassi di risposta), l’aumento della mortalità ed il peggioramento dello stato funzionale e della qualità di vita.

Il campo della nutrizione clinica ha visto negli ultimi anni uno sviluppo rapidissimo. L’importanza di un approccio nutrizionale specialistico e multidisciplinare, soprattutto in corso di cure mediche o chirurgiche oncologiche, è fondamentale ed in grado di influenzare l’esito stesso delle cure a cui il paziente viene sottoposto.

Nel 2002 nasce l’ERAS Society, una società scientifica che pone il fine della sua ricerca nel “Enhanced Recovery After Surgery” ossia un potenziamento dei percorsi clinici prima e dopo l’atto chirurgico per massimizzare i risultati e minimizzare le complicanze. Questa società ha prodotto numerose linee guida specifiche per varie branche della chirurgia oncologica ponendo un accendo fondamentale sul supporto nutrizionale specializzato, elemento fondamentale da una parte per un recupero ottimale ed un ritorno precoce e sicuro alle attività quotidiane del paziente, dall’altra per facilitare l’adesione alle cure oncologiche successive, quando necessarie.

Nell’ambito dell’Oncologia Medica, è sempre più evidente la necessità che la collaborazione tra oncologi e nutrizionisti clinici divenga sistematica. Negli ultimi anni, è migliorata la sensibilità su questa tematica, non solo a livello istituzionale, ma anche tra gli operatori sanitari.

Il Gruppo di Lavoro Intersocietario AIOM-SINPE-FAVO ha elaborato delle Raccomandazioni relative alla gestione nutrizionale in Oncologia e, successivamente, la Carta dei Diritti all’Appropriato e Tempestivo Supporto Nutrizionale per i Pazienti Oncologici, che è servita da spunto al Ministero della Salute per pubblicare, nel dicembre 2017, le Linee di indirizzo sui percorsi nutrizionali nei pazienti oncologici nel contesto dell’attuazione dell’Accordo Stato-Regioni 224/CSR 14/12/2017:  Linee di indirizzo sui percorsi nutrizionali nei pazienti oncologici lunedì 18 dicembre 2017 (http://www.regioni.it/sanita/2017/12/18/conferenza-stato-regioni-del-14-12-2017-accordo-sul-documento-recante-linee-di-indirizzo-sui-percorsi-nutrizionali-nei-pazienti-oncologici-544249/).

Le stesse Linee d’indirizzo sono ancora oggi purtroppo largamente inapplicate e la loro implementazione potrebbe essere fortemente stimolata da Alleanza Contro il Cancro attraverso il network multidisciplinare degli esperti degli IRCCS aderenti, dettagliato nel presente progetto.

Lo stesso Gruppo intersocietario ha anche evidenziato, a seguito di una survey su base nazionale, la necessità urgente di favorire l’empowerment dei pazienti, che è indispensabile per favorire l’aderenza alle cure e mantenere un’alimentazione corretta nel corso del follow-up anche in presenza di patologia cronica e/o di guarigione.

Considerando l’importanza che il supporto nutrizionale sta acquistando per il paziente candidato ad intervento di chirurgia oncologica e/o terapia sistemica, è ormai evidente come la valutazione e la terapia nutrizionale rappresentino un innegabile diritto che deve essere garantito ad ogni paziente oncologico, sia esso trattato con terapie mediche, radioterapia o con chirurgia.

Nonostante le solide evidenze scientifiche avvalorino quanto sopra riportato, la consapevolezza delle conseguenze negative della malnutrizione nel malato oncologico è ancora insufficiente sia tra gli operatori sanitari coinvolti nella gestione clinica che tra i pazienti, anche a causa del circolare, tramite vari canali, di una non corretta e adeguata informazione. Studi molto recenti, anche relativi a “real world data” internazionali, hanno ribadito nuovamente la necessità di colmare urgentemente il gap tra le evidenze scientifiche osservazionali e la pratica clinica corrente, nella quale dovrebbero essere concretamente implementati di percorsi diagnosti e terapeutici specifici per le diverse tipologie di neoplasia, finalizzati a valutare precocemente il rischio nutrizionale nei pazienti, supportare gli stessi in modo appropriato, consentendo il miglioramento dei risultati clinici e della qualità di vita.

Non secondario è inoltre il ruolo dell’alimentazione nel preservare la qualità di vita e prevenire le patologie metaboliche che possono essere associate al rischio di recidive nei pazienti sopravvissuti  e/ o guariti. Le evidenze scientifiche sull’impatto di dieta, peso e nutrizione nella prevenzione oncologica non primaria e sul rischio di recidiva sono ad oggi limitate. La quantità e qualità della ricerca in questo ambito, diversamente da quanto riportato per la prevenzione primaria, sono spesso insufficienti per formulare conclusioni definitive. Progetti di ricerca multicentrici con casistiche adeguate e metodi standardizzati sono quindi necessari per migliorare la qualità delle evidenze e fornire risposte cliniche adeguate, anche con l’eventuale supporto da parte di personale specializzato in merito agli aspetti motivazionali e psicoterapeutici.

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Perchè dunque un unico Working Group su “Survivorship Care e Support Nutrizionale”?

Alla luce delle precedenti considerazioni è stato ritenuto opportuno istituire un unico Working Group che, sebbene sia suddiviso in due Tavoli tecnici, lavori sinergicamente con l’obiettivo di puntare non soltanto sulla quantità di vita dopo la diagnosi, ma piuttosto sulla qualità. A tal proposito, il WG intende allinearsi e dare attuazione a quanto previsto dal Piano Oncologico Europeo che, appunto, mira a garantire una vita lunga e soddisfacente, senza discriminazioni e ostacoli iniqui.

Pertanto gli obiettivi comuni e trasversali saranno:

– lo sviluppo della ricerca con particolare riferimento a quanto previsto nella 7^ Raccomandazione della Mission on Cancer;

– l’implementazione di percorsi assistenziali dedicati in attuazione dell’iniziativa faro 8 del Piano Oncologico Europeo che prevede di fornire entro il 2022 una smart card del sopravvissuto al cancro per riassumere la storia clinica dei pazienti e facilitare e monitorare le cure di follow up, compresa l’esperienza da loro vissuta. Questa tessera personalizzata e volontaria collegherà il pazienti agli operatori sanitari oer migliorare la comunicazione e il coordinamento sul follow up medico;

– lo sviluppo di reti collaborative cliniche e di ricerca;

– la sinergia con le Associazioni Pazienti e l’affiancamento a loro nell’azione di supporto ed empowerment dei pazienti, al fine di assicurare a tutti i malati di qualsiasi regione il diritto a ricevere le migliori cure

Le linee di attività iniziali saranno:

Ricerca sulla survivorship care: studi su percorsi di integrazione tra oncologia e medicina generale/internistica; percorsi per l’identificazione dei cancer survivors e analisi epidemiologiche in relazione ai fattori di rischio metabolici e cardiovascolari; studi sulle caratteristiche cliniche e l’efficacia dei trattamenti dei sintomi (fatigue, dolore residuo post-trattamento, disturbi del sonno, disturbi psico-emotivi), in particolare in relazione alle diverse patologie; surveys su stile di vita, attività fisica, qualità della vita e onco-sessuologia; studi sulla transizione dall’area pediatrica a quella dell’adulto ed identificazione degli standard per la “total care” in medicina dell’adulto; sviluppo di piattaforme informatiche e di telemedicina per la gestione a distanza delle necessità emergenti

Ricerca sul supporto nutrizionale: dieta mediterranea e restrizione calorica, incluse dieta mima digiuno, chetogenica e come coadiuvanti dei trattamenti oncologici attivi e nella prevenzione terziaria; studi clinici sugli interventi di presa in carico precoce e durante i trattamenti attivi (percorsi, es. screening nutrizionale sistematico) e sulle diverse tipologie di supporto nutrizionale (es. immunonutrizione) nei diversi setting di cura; monitoraggio e quantificazione delle modifiche dello stato nutrizionale e sintomatologico nel corso della malattia oncologica (es. body composition, marcatori prognostici precoci, microbiota); trial clinici su interventi digitali per migliorare l’aderenza alle linee guida nutrizionali in pazienti oncologici (es. mobile health, piattaforme web-based).

Attività di implementazione percorsi: condivisione dei percorsi tra gli IRCCS aderenti attraverso piattaforme digitali per l’implementazione delle cure nel paziente sopravvissuto e del supporto nutrizionale nella malattia attiva; elaborazione di protocolli di gestione clinica specifici per patologia e setting (es. chirurgia, trattamenti integrati, paziente sopravvissuto).

Attività regolatoria, istituzionale e di comunicazione: elaborazione di progetti in sinergia con il Ministero della Salute per la sensibilizzazione e il monitoraggio delle attività delle Regioni in merito all’attuazione dei percorsi; condivisione dei progetti del WG nell’ambito delle Reti Oncologiche regionali; campagne di sensibilizzazione ed educazionali.

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Bibliografia di riferimento

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SUPPORTO NUTRIZIONALE

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