a cura di M. Campagna, E. Iannelli – F.A.V.O.; M. Di Maio – Dipartimento di Oncologia, Università di Torino e AIOM

Il contesto

In altri capitoli del Rapporto è descritto l’impatto della pandemia sull’accesso alle prestazioni diagnostiche,  terapeutiche e agli screenings e vengono discusse le ricadute in termini di salute e di aumento di morbidità nonché di  costi assistenziali nei prossimi anni.

Questo capitolo intende “raccontare” l’esperienza sul campo di oncologi che hanno deciso di “uscire” sul territorio per cercare nuovi modi di affrontare la pandemia, in un momento, da marzo 2020, in cui tutta l’attenzione era concentrata sugli ospedali e gli occhi catturati dalle barelle che affollavano stanze, corridoi, atri, con il sottofondo inquietante delle sirene che trafiggevano l’attenzione nel silenzio del vuoto esterno.

La nostra esperienza è cominciata in due territori completamente differenti: Piacenza, vicino a Codogno e la Provincia di Alessandria, in uno dei Distretti più “vecchi di Italia” con un indice di vecchiaia di  283 (Distretto Acqui Ovada) verso 173.3 ( media Italia).

Senza l’esistenza di alcun accordo, entrambi ci siamo resi conto immediatamente, a inizio pandemia, della necessità di spostare l’attenzione con la presa in carico precoce del malato affetto da COVID 19 al domicilio.

Perché gli oncologi sono i professionisti più predisposti all’integrazione con il territorio?

L’oncologo segue per anni il proprio paziente, in tutte le sue dimensioni, spesso dalla diagnosi alle cure palliative o agli aspetti riabilitativi.

L’oncologo sa che per il malato, soprattutto in condizioni di non guaribilità, il sostegno della famiglia e l’ambiente domestico possano avere un impatto importante in termini di qualità di vita e di “dignità” del fine vita stesso, quando questo è inevitabile.

L’oncologo è abituato a lavorare in equipe e non può prescindere dal contributo professionale di tutti, medico di famiglia compreso.

L’oncologo ha necessità di avere “spazi” fisici, tecnologici, organizzativi per gestire in Ospedale i trattamenti complessi, le nuove prese in carico, le complicanze di cure o di malattia.

Tutte questo motivazioni ci hanno spinti “fuori”,  su un terreno descritto come desolato dai più, dove invece abbiamo avuto l’opportunità di conoscere professionisti di alta caratura, di diversa estrazione e provenienza,  che hanno cercato di fare dall’inizio un’unica cosa: curare la gente a casa.

Il riscontro stupefacente è stato l’estrema concordanza dei risultati ottenuti nelle varie realtà con drammatica riduzione delle ospedalizzazioni e delle morti, a fronte di dati nazionali e regionali simili a bollettini di guerra.

Siamo passati dal Consiglio di Stato, poi dal TAR Lazio fino alle 313ma  seduta pubblica del Senato del giorno 8 marzo dove sono state presentate le mozioni sul potenziamento delle cure domiciliari per i pazienti affetti da COVID-19.

L’Assemblea ha approvato l’ordine del giorno unitario che impegna il Governo: “ad aggiornare, tramite l’Istituto superiore di sanità, AGENAS e AIFA, i protocolli e le linee guida per la presa in carico domiciliare dei pazienti Covid-19 tenuto conto di tutte le esperienze dei professionisti impegnati sul campo; ad istituire un tavolo di monitoraggio ministeriale, in cui siano rappresentate tutte le professionalità coinvolte nei percorsi di assistenza territoriale; ad attivare fin dalla diagnosi interventi che coinvolgano tutto il personale in grado di fornire assistenza sanitaria, accompagnamento socio-sanitario e sostegno familiare; ad attivarsi affinché le diverse esperienze e dati clinici raccolti dai servizi sanitari regionali confluiscano in un protocollo nazionale di gestione domiciliare del paziente Covid-19; ad affiancare al protocollo un piano di potenziamento delle forniture di dispositivi di telemedicina idonei ad assicurare un adeguato e costante monitoraggio dei parametri clinici dei pazienti.”

La sintesi dell’esperienza e i principi delle cure a casa in pandemia

Nella relazione per il Consiglio di Stato è stata riportata l’esperienza relativa a 919 pazienti trattati al domicilio in fase precoce di malattia con tasso di ospedalizzazione attestatasi tra il 5 – 6 % a fronte di dati attesi nazionali e internazionali (OMS e ISS) del 20%.

Ci abbiamo messo un anno a richiamare l’attenzione delle Istituzioni sul tema delle cure a casa e al momento della pubblicazione del Rapporto non sappiamo ancora in che termini la stessa mozione unitaria del Senato verrà recepita dagli Organi dello Stato.

La prima Regione a adottare un protocollo di presa in carico clinica e terapeutica, con definiti passaggi procedurali e percorsi di cura dei pazienti COVID, con identificazione di chi fa che cosa, quando,  come e in che tempo,   è stata il Piemonte a novembre 2020 a cui sono seguite in aprile 2021 Marche e Umbria. Altre Regioni avevano definiti percorsi sovrapponibili alle indicazioni di Ministero e AIFA.

Quali sono i principi cardine da cui non si può prescindere per ottenere buoni risultati? Quali sono gli attori imprescindibili del percorso?

  • Il Medico di famiglia è determinante e deve essere protagonista. Se coinvolto adeguatamente e sostenuto all’interno di una rete assistenziale,  può essere il regista di un percorso strutturato di cura che deve tenere presenti le patologie pre esistenti e le terapie in corso, a prescindere dal COVID, il contesto socio sanitario e assistenziale del malato, i suoi desideri e le sue aspettative. Se lasciato solo un Medico di famiglia potrebbe essere tentato dal rifugiarsi in condotte astensionistiche, se supportato può essere l’artefice della gestione domiciliare anche di  pazienti complessi con polmoniti in ossigenoterapia.
  • Gli infermieri delle cure domiciliari sono cruciali nell’assistenza e nella programmazione della diagnostica al domicilio.
  • Le USCA, le Unità Speciali di Continuità Assistenziale, sono state istituite con il Decreto Legge n. 14 del 9.3.2020. Le USCA devono agire in supporto al MMG e seguire il paziente al domicilio, compreso nel follow up clinico, registrando l’evoluzione clinica e i parametri nei database aziendali e regionali.

Ne è prevista una ogni 50 mila abitanti per un totale di 1204 USCA sul territorio nazionale   ma ancora oggi vi è una distribuzione assai disomogenea tra una Regione e l’altra. Secondo una indagine di QUOTIDIANO SANITA’(https://www.quotidianosanita.it/studi-e-analisi/articolo.php?articolo_id=90373)

del novembre 2020, peraltro,  avviata dopo la Denuncia della Corte dei Conti che segnalava il ritardo nella attivazione del servizio, sulla Carta le USCA attivate erano 1317, quindi ben di più rispetto al previsto dal Decreto Legge n.14, con alcune Regioni che hanno dichiarato quasi il doppio rispetto al numero atteso: Lazio (250 vs 117), Campania (150 vs 116), Sicilia (167 vs 99), Toscana (124vs74).

Il primo dato perciò che è balzato agli occhi è che non sempre la presenza di USCA dichiarate si è tradotta in una assistenza sul territorio efficace. A quali attività sono stati pertanto assegnati questi medici?

  • La tipologia dei farmaci: fino alla sentenza del Consiglio di Stato e poi del TAR del Lazio gli unici provvedimenti possibili al domicilio erano basati sui sintomatici, principalmente il paracetamolo.

La nostra esperienza sul territorio ha dimostrato che,  utilizzando farmaci diversi, diretti verso i principali snodi fisiopatologici della malattia, si poteva bloccarne l’evoluzione a polmonite con insufficienza respiratoria.

  • Aspetto cruciale: la precocità dell’intervento farmacologico rispetto all’ insorgenza della malattia:la tempistica di intervento si è dimostrata fondamentale nella nostra esperienza. L’ atteggiamento “wait and see” portato avanti per mesi a livello Istituzionale è stata la principale causa dei numerosissimi ricoveri ospedalieri di pazienti giunti già in gravi condizioni.

I farmaci devono essere utilizzati invece da subito, basandoci sulla sintomatologia tipica, purtroppo ormai chiaramente identificabile, prima ancora che sulla positività del tampone. Solo così siamo in grado di prevenire l’infausta tempesta citochinica, causa di elevata mortalità.

Non sono state poche le tensioni con AIFA e con esponenti del mondo scientifico che hanno accusato il territorio di produrre dati inaffidabili perché frutto di studi non randomizzati, unici considerati attendibili.

Il territorio, tuttavia, in piena pandemia, non poteva raccogliere dati e randomizzare i pazienti.

Con i morti che non trovavano più posto nei cimiteri, ipotizzare di elaborare studi secondo la metodologia clinica classica, ben nota a noi oncologi, sarebbe stato come “progettare uno studio randomizzato sull’utilità del paracadute”, come si dice sempre parlando di  studi su  malattie rare e farmaci orfani.

Con il paradosso che questa malattia,  anzichè rara,  era talmente frequente da saturare tutte le risorse del SSN.

Sempre più spesso, inoltre, la cosiddetta “real-world evidence” rientra nei ranghi della medicina basata sulle prove di efficacia, qualificandosi come più affidabile in termini di “validità esterna” rispetto a studi strettamente controllati, come i trial randomizzati, ritenuti superiori in termini di eliminazione di eventuali confonditori (“validità interna”). Tali confonditori (bias del medico, effetto placebo etc.), possono però essere ragionevolmente esclusi nelle circostanze in cui i farmaci sono stati somministrati e in relazione alla patofisiologia del COVID-19.

La “convergenza” dei risultati ottenuti da diversi medici in diversi contesti, inoltre,  contribuisce a rafforzare l’ipotesi di efficacia, la quale pur rimanendo incerta, supera la soglia dettata in queste circostanze dal principio di precauzione.

 Di fronte all’esito molto spesso fatale della patologia, e alle complicanze a volte irreversibili in chi è guarito ma non ha preso le dovute contromisure tempestivamente, l’incertezza sull’efficacia delle cure precoci non costituisce un’obiezione, quanto piuttosto un incentivo ad ottenere ulteriori dati di verifica.

Le sfide per il futuro

Il documento SIAARTI / SIMLA “decisioni per le cure intensive in caso di sproporzione tra necessità assistenziali e risorse disponibili in corso di pandemia di covid-19” ha sollevato le osservazioni di FAVO e poi di CIPOMO , per il timore che i pazienti oncologici potessero essere esclusi, dove necessario,  dai trattamenti intensivi.

Timore aveva destato la presenza nel documento, peraltro ricco di riferimenti etici, dell’indice di CHARLSON, datato 1987, epoca in cui non esisteva la maggioranza dei trattamenti altamente efficaci oggi disponibili, dai monoclonali ai farmaci a bersaglio molecolare agli immunoterapici che hanno consentito in molti casi la cronicizzazione della malattia metastatica.

Dal confronto con SIAARTI è nata una preziosa collaborazione che ha trovato una importante convergenza su un punto principale: l’unico modo per evitare che si creino situazioni in cui si deve selezionare chi può avere accesso alla terapia intensiva, per mancanza di risorse disponibili, è evitare che i pazienti abbiano bisogno di terapia intensiva. Sembra un paradosso affermarlo, ma la presa in carico al domicilio è l’unico provvedimento etico e efficace nell’evitare tali drammi, per gli operatori e i malati.

Il modello organizzativo realizzato sui nostri territori, in modo spontaneo e indipendente, ha raggiunto tale obiettivo.

Ed è per tale motivo che riteniamo importante condividerlo con le Istituzioni e le Associazioni dei malati.

Come possiamo immaginare lo sviluppo successivo?

Tutti, e noi per primi, si stanno attivando per proposte di telemedicina. Ma la prima cura, e ce lo insegnava la Carta di Firenze nel 2005, è la relazione col malato.  Che va conosciuto e visitato.

I giovani medici, molti neolaureati, che lavorano nelle 1317 USCA nazionali (centinaia) sono stati costretti a affrontare un ‘esperienza drammatica, lontano dalla sicurezza delle mura ospedaliere.

La loro storia non può essere dimenticata e deve diventare il patrimonio di partenza per la sanità del territorio del futuro.

Perché non   formarli in cure palliative e terapie di supporto?

Potrebbero aiutarci nella gestione del paziente oncologico in fase avanzata di malattia o del paziente cronico.

I COVID HOTEL realizzati in alcune Regioni: perché non utilizzarli per quei pazienti non reinseribili al domicilio per motivi sociali? Si ridarebbe sostegno a tante realtà imprenditoriali in sofferenza e i costi sanitari sarebbero inferiori.

Gli Infermieri delle cure domiciliari, tanto cruciali durante la pandemia, che hanno gestito a casa malati gravi con polmoniti: perché non addestrarli nella somministrazione anche di terapie oncologiche come i monoclonali?

Dopo il COVID non potremo mai più tornare ai corridoi affollati di prima. Dovremo trasferire sul territorio tante attività che ora siamo abituati a gestire nei nostri ambulatori.

Gli Infermieri di famiglia: perché non coinvolgerli nella gestione del follow up domiciliare?

L’evoluzione delle cure ha permesso di trasformare il cancro in una malattia cronica e come tale può essere affrontato in un contesto territoriale, attivando tutte le sinergie di prossimità.

Questo aspetto è stato inserito anche in un ordine del giorno nell’Assemblea del Senato del 13 aprile dove è stato affrontato il tema dell’approvazione del nuovo Piano oncologico nazionale, scaduto nel 2016, che dovrà essere armonizzato con il futuro Piano Oncologico Europeo.

Nel contesto della mozione al Senato sono stati auspicate diverse azioni che delineano l’oncologia del futuro nell’era post covid:

  • Il potenziamento delle Reti oncologiche e la loro integrazione
  • L’assistenza domiciliare con tutte le sue declinazioni: dalle terapie a casa alla telemedicina alla comunicazione multicanale

Ultima riflessione, perché non poteva mancare in un Rapporto di FAVO: il volontariato, allontanato dagli Ospedali in epoca pandemica.

Perché non tutte le Regioni hanno considerato ai fini vaccinali il volontariato forza assimilabile ad ausiliari della sanità? Il volontariato si occupa di trasporti, assistenza al malato in ospedale e al domicilio, supporto psico sociale.

Il volontariato potrà essere il volano per rilanciare il ritorno alla vita di una società ferita e chiusa, in cui sono aumentati i confitti.

Il volontariato potrebbe riportare al centro dell’attenzione la necessità della condivisione e dell’accompagnamento.

Lo stesso  spirito che ha ispirato il  lavoro di tanti professionisti sanitari, che hanno trovato il coraggio e  saputo tracciare  in questo doloroso anno  nuove strade.

 

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13° Rapporto - Capitolo 11

Covid 19: drammi e nuovi scenari per l’oncologia