5. Gli ostacoli e i gap assistenziali da superare per rafforzare e innovare l’assistenza infermieristica ai pazienti oncologici

a cura di B. Mangiacavalli, T. Aceti, P. Del Bufalo – FNOPI

L’OCSE nel suo recente rapporto di febbraio 2021 sull’assistenza di base e il modello efficiente per i Paesi dell’organizzazione parla chiaro: l’efficienza dell’assistenza sanitaria di base in futuro dipenderà anche dall’uso di team basati sulla comunità dei professionisti.

Un nuovo ruolo di supporto per infermieri e farmacisti di comunità secondo l’Organizzazione hanno il potenziale per far ridurre il carico di lavoro dei medici di base, senza compromettere la qualità dell’assistenza e della soddisfazione del paziente. Garantire che la forza lavoro dell’assistenza sanitaria primaria abbia il giusto mix di competenze sarà fondamentale per assicurarsi nuovi modelli di assistenza sanitaria di base che avranno la conseguenza di soddisfare le esigenze sanitarie locali.
Tra i professionisti indicati dall’OCSE, gli infermieri secondo il rapporto possiedono competenze trasversali importantissime e conoscenze pertinenti le loro comunità.

I sistemi sanitari dell’OCSE – dice ancora il rapporto – hanno necessità di sfruttare appieno le capacità di questi team basati sulla comunità istituendo una formazione ad hoc, garantendo che la legislazione sia adeguata e non inutilmente restrittiva.

Tuttavia, critica l’OCSE, la maggior parte degli infermieri ha fornito in modo indipendente vaccinazioni, promozione della salute o controlli di routine per i pazienti affetti da malattie croniche in meno della metà dei paesi OCSE nel 2016 e solo 19 paesi (su 35, n.d.r..) hanno segnalato strategie per sviluppare in questo senso la forza lavoro dell’assistenza sanitaria di base.

I nuovi ruoli che il rapporto OCSE delinea per gli infermieri sono di coordinatori dell’assistenza, pianificatori dell’assistenza e gestori del percorso dei pazienti (definiti “navigatori”). Ruoli che vengono progressivamente introdotti per concentrarsi sulla fornitura di cure continue in diverse specialità.

Queste funzioni di coordinamento spesso si estendono oltre i tradizionali confini dell’assistenza sanitaria e includono stretti rapporti di lavoro con i servizi sociali servizi e i team di assistenza a lungo termine. Attualmente, molte di queste nuove funzioni sono svolte ampliando l’ambito della pratica degli operatori sanitari esistenti, ad esempio, appunto, gli infermieri – afferma il rapporto – che assumono la guida nella pianificazione del paziente e nel coordinamento dell’assistenza, promuovendo allo stesso tempo una vita sana e prevenendo e gestendo la malattia.

In Canada, gli infermieri hanno un ruolo importante nel coordinamento e nella continuità assistenziale del modello di assistenza sanitaria primaria MyHealthTeam. Infermieri con il ruolo di “navigatore” garantiscono che i pazienti si muovano rapidamente attraverso il sistema e che ricevano le cure appropriate nel luogo appropriato. Australia, Estonia, Irlanda, Lettonia, Messico, Svezia e Regno Unito stanno aumentando il ruolo degli infermieri nell’assistenza sanitaria di base.

Questo nuovo modello è ampiamente raccomandato nel rapporto per aiutare a gestire le crescenti richieste di salute e assistenza sanitaria, riducendo le disuguaglianze geografiche nell’accesso alle cure. Una tendenza positiva evidente in alcuni paesi OCSE dove anche gli infermieri svolgono l’educazione del paziente, la prevenzione, la gestione delle malattie croniche e le vaccinazioni tradizionalmente effettuate da medici.

Altro esempio che il rapporto OCSE fa è quello della Francia, dove l’estensione dei ruoli anche degli infermieri fa parte del Piano Nazionale Ma santé 2022 per migliorare l’accesso nelle aree svantaggiate. Il decreto, emanato nel giugno 2018, ha istituito la professione di infermiere avanzato (Infirmière en Pratique Avancée). L’infermiere avanzato è il professionista che lavora all’interno di un team di assistenza sanitaria di base e gestisce i pazienti con malattie croniche e condizioni particolari di salute e assume un ruolo guida nella prevenzione e nel coordinamento.

Tra i principali ostacoli allo sviluppo dell’assistenza infermieristica nel nostro Paese ci sono sicuramente il mancato adeguamento del fabbisogno formativo e la carenza di personale che deriva da questo e dai numerosi blocchi del turn over succeduti negli anni soprattutto nelle Regioni dove l’assistenza sanitaria, specie sul territorio, è più critica, quelle cioè del Sud e comunque in piano di rientro.

Secondo le stime FNOPI la carenza attuale è di circa 53.000 infermieri, di cui almeno 30.000 sul territorio (e in particolare 21.000 infermieri di famiglia e comunità che svolgono un ruolo prioritario proprio nell’assistenza ai più fragili).

Per i blocchi del turn over si sono persi in 10 anni circa 12mila infermieri, quelli d famiglia e comunità per il quali il decreto Rilancio a maggio 2020 ha previsto una dotazione iniziale di 9.600 unità, non solo sono ancora sottostimati, ma nelle Regioni hanno trovato spazio poco più del 10% del previsto. Poi il grosso della carenza è legato a una politica di blocchi delle assunzioni e di mancata programmazione del fabbisogno formativo.

Recentemente il Censis ha alzato l’asticella della carenza, indicandola in almeno 72.000 unità di personale infermieristico per poter far fronte sia alle esigenze nate dalla pandemia in corso, sia per l’assistenza ai pazienti NON Covid, sia ancora per il necessario recupero delle cure e dell’assistenza venute meno per la concentrazione delle forze sanitarie nella prima linea anti-Covid.

Un dato per tutti in questo senso: secondo l’osservatorio nazionale screening la riduzione di queste indagini ha prodotto 13.011 minori diagnosi tra lesioni, carcinomi e adenomi avanzati: il 57% in più del dato della prima metà dell’anno.

Per non parlare dell’assistenza domiciliare integrata che dovrebbe essere una pratica ormai consolidata e comune nelle aziende sanitarie, ma a cui, proprio per la carenza di personale e soprattutto di quello infermieristico che rappresenta oltre i tre quarti della forza lavoro impegnata in questa attività, ha dedicato tempi sempre più ristretti sia per quanto riguarda il supporto necessario alla popolazione anziana che ai malati terminali. Il numero medio di ore nazionale si è ridotto di 2 tra il 2018 e il 2020, ma si va da Regioni che hanno investito di più sul territorio e nonostante la carenza di personale aumentano la disponibilità (anche se non di molto), a Regioni che hanno ridotto il tempo a disposizione dell’ADI anche fino a 67 ore in due anni.

In questo scenario pesa la mancata valutazione di un corretto fabbisogno formativo: se si fosse dati ascolto alle richieste degli ordini delle professioni infermieristiche degli ultimi anni, basati sulle reali necessità locali, oggi si avrebbero almeno 15mila infermieri in più in servizio e solo con la pandemia le Regioni hanno ammesso la carenza, tanto che per l’anno accademico 2021-2022 hanno chiesto oltre 4.500 posti a bando in più rispetto all’anno precedente.

Tuttavia, resta ancora l’imbuto delle lauree magistrali che sono troppo poche rispetto alle reali necessità e della mancanza di precise e codificate specializzazioni che consentirebbero un’assistenza di maggiore qualità e l’infungibilità di professionisti nei settori più delicati dell’assistenza come quello oncologico è sicuramente.
Dal punto di vista dell’organizzazione, in Italia e per quanto riguarda le cure oncologiche, un primo passo potrebbe essere considerato quello di costituire su tutto il territorio e rendere pienamente funzionati le Reti Oncologiche che, se presenti in tutte le Regioni (attualmente secondo una recente indagine Agenas lo sono in 17 Regioni), possono garantire la migliore assistenza a 360 gradi e dove l’infermiere specializzato può assumere il ruolo e le funzione che l’OCSE indica come innovative e risolutive per una assistenza capillare sul territorio.

Le Reti assicurano anche l’accesso alle terapie innovative, a cominciare dalla medicina di precisione, che richiede con urgenza investimenti in infrastrutture cliniche, servizi adeguati e strutture dipartimentali dove è naturale la presenza dell’infermiere di famiglia e comunità che poi assiste tutti questi pazienti sul territorio, a domicilio. Deve essere accelerato il percorso riorganizzativo regionale e nazionale, in una logica di rete con centri Hub, in cui concentrare l’alta complessità, e centri Spoke, in cui effettuare il resto delle prestazioni in stretta collaborazione gli uni con gli altri e va finanziato l’ammodernamento delle attrezzature per limitare al massimo la permanenza dei pazienti in ospedale.

Un nuovo modello tarato sulle reali necessità e sui bisogni dei pazienti, che solo chi ha vissuto la malattia può conoscere a fondo. Un modello che si inquadra naturalmente nella cornice generale che si sta delineando per l’Italia di sburocratizzazione e digitalizzazione, con telemonitoraggi, teleconsulti, teleassistenza ecc.

Finora l’accesso alle cure poteva essere maggiormente facilitato attraverso l’utilizzo

del fascicolo sanitario elettronico e i molteplici servizi di sanità digitale.

Purtroppo, però a fine 2020 il fascicolo sanitario elettronico è stato attivato mediamente a livello nazionale per il 46,7% dei cittadini. Forte la variabilità regionale: 100% Lombardia e Sardegna, 97% Provincia di Trento, 89% Emilia-Romagna, 38% Liguria, 2% Molise, 0% Calabria, Campania, Abruzzo, Provincia di Bolzano.

Rispetto alla digitalizzazione, negli ultimi documenti prodotti a partire dalla metà del 2020 e fino ad arrivare a quello sul Recovery Plan, sono presenti una serie di interventi per superare il digital devide, e dotare l’Italia di una connessione più efficiente e veloce: si va dalla rete nazionale unica in fibra ottica, allo sviluppo delle reti 5G; ma si prevedono anche investimenti sull’intelligenza artificiale e robotica; promozione dei pagamenti digitali; internet ultraveloce.

Indispensabile è potenziare la telemedicina e l’HTA a supporto delle famiglie e dei professionisti puntando a documenti clinici assistenziali condivisi su piattaforme comune. La frammentazione dei flussi informativi è anch’esso un ostacolo da superare.

E in prospettiva l’esercizio autonomo della professione infermieristica dovrà operare interventi di sviluppo e interrogarsi su diversi ambiti, tra cui, appunto, tecnologia e digitalizzazione, con un impegno costante ad affinare in maniera appropriata le proprie competenze e orientare le capacità professionali all’utilizzo dei sistemi e strumenti di informatizzazione che ottimizzano la personalizzazione degli interventi assistenziali e fortificano il rapporto di fiducia con i committenti.

Per essere effettivamente disponibile ai malati di cancro, la medicina (e l’assistenza) di precisione richiede con urgenza investimenti in infrastrutture cliniche, servizi adeguati e strutture dipartimentali necessarie per integrare le competenze assistenziali oncologiche, ematologiche, radioterapiche, delle anatomie patologiche e delle farmacie ospedaliere con quelle dei biologi molecolari e bio-informatici e con il supporto dell’intelligenza artificiale.
La diffusione ed evoluzione della digitalizzazione nella società così come nell’assistenza sanitaria si concretizza anche nella pratica quotidiana degli infermieri. In particolare, nel panorama sempre più diversificato delle tecnologie presenti in questo settore, una presenza significativa è quella dei dispositivi digitali e dei sistemi informatici collegati, che supportano l’informazione e comunicazione riguardanti i pazienti. Questi strumenti si inseriscono nei diversi ambiti della prassi infermieristica. Possono essere utilizzati per reperire o inserire dati nei dossier relativi a pazienti, per comunicare con colleghe, colleghi o l’utenza, per raccogliere immagini, oppure per l’utilizzo di applicazioni che facilitano la cura o la ricerca di conoscenze specifiche. Più in generale sono funzionali all’organizzazione dell’assistenza, al monitoraggio e analisi delle situazioni e per la registrazione strutturata delle prestazioni sanitarie.

Lo studio dell’influenza di queste tecnologie sulla pratica infermieristica è di particolare interesse e importanza, considerando che gli infermieri rappresentano il più grande gruppo di operatori sanitari e hanno la necessità sempre maggiore di promuovere l’aggiornamento dei contenuti e dei metodi di formazione (di base e continua) in campo infermieristico, in considerazione delle trasformazioni del mondo delle cure, generate dall’innovazione digitale.

Il Codice deontologico riconosce l’infermiere come professionista e come persona; riconosce il cittadino come curato e come persona; riconosce la società nella quale viviamo e quella in cui vorremo vivere; riconosce la normativa attuale e ne prefigura la sua evoluzione.

Se si perde il privilegio che la professione ha di relazionarsi con la persona assistita, con gli altri colleghi, con le altre professioni, con gli enti di governo, si perde l’identità della professione infermieristica. Il valore fondamentale della professione è la relazione con l’altro.

La base è l’articolo 4 del Codice dove è detto chiaro che “Il tempo di relazione è tempo di cura”.

Non può esserci cura senza apprendimento e, nella reciprocità della relazione (proporzione): l’aiuto viene immediatamente ripagato con il rispetto, la gratitudine, la crescita professionale e personale. Solo così non verrà mai a crearsi un vuoto.

L’infermiere si fa garante che la persona assistita non sia mai lasciata in abbandono e il tempo che verrà impiegato nella relazione di cura sarà la costante che guiderà il professionista infermiere.

Non vi è una centralità della persona se non la si considera come insieme di tutte le sue relazioni, perciò, essa si riferisce a tutte le persone che come tali sono coinvolte nel processo assistenziale: la persona assistita, l’infermiere, le persone significative, le persone di formazione, di ricerca e organizzazione, gli stakeholders, i caregiver, i tutori e tutti gli specialisti.

La cura implica una sequenza ordinata di operazioni essenziali al suo fine: la comprensione del limite della soggettività, la generazione di una distanza, l’acquisizione di tempi relazionali e la scelta di metodi professionali che definiscono una misura e arricchiscono la tensione al bene. Cura come particolarità dell’individuo e pluralità allo stesso tempo.

L’infermiere, nel curare, è sì protagonista e interlocutore, ma anche portavoce e difensore della volontà del singolo paziente, dei suoi valori e del bene che egli stesso identifica consapevolmente per sé; in un concetto, l’infermiere è Advocate delle persone che incontra nel suo essere professionista.

L’infermiere deve continuamente apprendere per poter interagire con individui ed équipe e intersecare i bisogni dei pazienti: in questo modo migliora gli esiti di salute e si focalizza sulle priorità del SSN, espandendo e potenziando le potenzialità dei professionisti.

L’accrescimento costante di conoscenze e competenze necessarie a fronteggiare la rapidità con cui si adatta il rapporto domanda/offerta, garantendo un livello qualitativamente adeguato delle prestazioni sanitarie, in considerazione dei risultati prodotti dalla ricerca, della rapida introduzione di nuove tecnologie e delle aspettative del patient engagement.

Questo aspetto, di crescente attenzione e importante impatto sugli esiti, condiziona il fabbisogno formativo e richiede una costante manutenzione culturale dei programmi formativi dei percorsi di base, post base e permanenti, affinché si perseguano obiettivi misurabili e realistici, aggiornati e che producano un sensibile riverbero sulle performance.

In questa ottica l’introduzione dell’infermiere di famiglia e di continuità rappresenta quasi un cambiamento epocale nella cura della malattia oncologica e nella restituzione di una vita quasi normale per milioni di persone che purtroppo hanno incontrato nella loro vita il cancro e che, superata la fase acuta di malattia, desiderano riappropriarsi di una migliore qualità della vita.

La malattia oncologica si è evoluta negli anni per quanto riguarda le possibilità terapeutiche. Superata quindi la fase acuta, che necessariamente va trattata nei centri di ricerca e cura a carattere oncologico o negli ospedali, la fase di cronicità e di proseguimento di terapie possono avvenire tranquillamente anche sul territorio. Ma senza l’infermiere di famiglia e di comunità che segue il paziente h24 questo evidentemente non è possibile.

La possibilità, invece, che le cure avvengano al domicilio o in prossimità del domicilio come nelle case della salute oppure nei poliambulatori dei medici di medicina generale, con i quali certamente l’infermiere di famiglia e di comunità si raccorderà è una soluzione: si tratta di due professionalità, il medico e l’infermiere, che possono e si devono integrare, ciascuno nel rispetto delle reciproche competenze, esattamente come ha disegnato l’OCSE.

In generale, comunque, anche secondo le Associazioni di tutela dei malati oncologici, l’infermiere da sempre è una figura di riferimento per il paziente, soprattutto in ambito oncologico, poiché il malato passa molto tempo con lui sviluppando un rapporto di una certa continuità.

Il paziente confida all’infermiere anche i propri timori, le proprie paure e questa confidenza consente spesso proprio all’infermiere di rilevare precocemente i sintomi, gli effetti collaterali o banalmente dei fastidi che il paziente soffre e che invece potrebbero essere utili anche per una migliore presa in carico sia a fini terapeutici sia per un monitoraggio di un rischio di progressione di malattia.

Indubbiamente nello sviluppo di un’assistenza di questo tipo, la professione anche la professione infermieristica ha necessità di adeguamenti.

Nell’ambito oncologico gli infermieri devono per esempio trattare i pazienti utilizzando farmaci spesso tossici, pericolosi anche per la loro salute. E per poterli utilizzare devono aver sviluppato competenze che non sono banali, ma di alta professionalità. La loro specializzazione e anche di conseguenza la loro retribuzione, deve essere allo stesso livello.

Il Covid ha sottolineato l’importanza degli infermieri, ribattezzati ‘eroi’ insieme ai medici. Ma c’era bisogno di un’emergenza perché si parlasse di loro in questo modo? Sarebbe stato meglio di no, ovviamente, ma è anche vero che a volte le emergenze mettono nella condizione di scoprire cose che magari altrimenti si danno per scontate, e questo i malati lo sanno e chiedono di portare avanti certi cambiamenti che sembravano apparentemente difficili o addirittura impossibili e che invece si sono dimostrati realizzabili.

Dall’emergenza della pandemia è paradossalmente emerso con maggiore forza un nuovo rapporto tra i pazienti oncologici e gli infermieri, legato sia all’assistenza per la prevenzione e la eventuale terapia Covid sia per la condizione non-Covid che per questi pazienti ha rischiato di essere trascurata e dimostrando comunque la necessità dello sviluppo professionale riconosciuto anche a livello internazionale.

Le parole chiave di questo sviluppo, oltre quelle legate all’organizzazione del lavoro e quindi a un miglior riconoscimento economico, sono tre:

Umanizzazione: la flessibilità del percorso e l’inserimento di figure specificamente dedicate a ogni stadio della malattia oncologica sono gli elementi chiave per declinare la prossimità nella sua interezza, intesa anche come supporto umano ed emotivo al paziente e ai suoi familiari.

Specializzazione: la distribuzione delle prestazioni nelle reti e micro-reti territoriali garantisce la migliore allocazione delle risorse nel quadro di un percorso univoco, individuando la figura professionale più corretta in funzione di ogni step del percorso paziente e permettendo di concentrare in ospedale solo le prestazioni a più alta complessità e specialità.

Innovazione organizzativa: di fronte a un contesto che ha messo a disposizione della sanità risorse ingenti anche grazie ai contributi messi a disposizione dall’Unione europea, è ora più che mai necessario perseguire l’efficientamento di tutti i percorsi di cura, sperimentando l’attuazione di un nuovo asset organizzativo, dentro e fuori gli ospedali. La sperimentazione dovrà avvenire sulla base di un’attenta misurazione dei risparmi di medio e lungo periodo che si determinano grazie ai nuovi modelli ed alla possibilità di garantire il più alto valore economico, clinico e personale alle risorse, anche attraverso una loro riallocazione e redistribuzione tra le diverse componenti del percorso di cura.

L’esigenza di una presa in carico sempre più personalizzata, flessibile e prolungata nel tempo è ormai una caratteristica strutturale di un quadro sanitario in cui le patologie croniche – a cui sono oggi assimilabili i tumori solidi e liquidi – hanno un’incidenza crescente. L’emergenza COVID-19 non ha dunque fatto altro che accelerare una trasformazione resa comunque inevitabile dall’attuale quadro epidemiologico.

Una situazione e una organizzazione che ora vanno stabilizzate.

Ancora l’OCSE, nel suo rapporto sottolinea che l’attuale distribuzione delle competenze e dei compiti tra le équipe di assistenza sanitaria primaria è inefficiente.

In tutti i paesi dell’Organizzazione, c’è una discrepanza di competenze e compiti all’interno dei team di assistenza sanitaria di base rispetto ai bisogni dei pazienti e le stime e le analisi dimostrano che più di tre quarti dei medici e degli infermieri hanno riferito di essere eccessivamente qualificati per alcuni dei compiti che devono svolgere nel loro lavoro quotidiano.

Gli infermieri con un livello di master o equivalente hanno, ad esempio, il doppio delle probabilità di essere male o sottoutilizzati e la mancata corrispondenza delle competenze e dei compiti rappresenta secondo l’OCSE un drammatico spreco di capitale umano data la notevole lunghezza della formazione di medici e infermieri. Nel Regno Unito, fino al 77% delle cure preventive e al 47% delle croniche e la relativa assistenza potrebbe essere delegate a membri del team non medici.

Ed è necessario anche attribuire un ruolo più ampio ai pazienti, coinvolgendoli, come fanno gli infermieri,

nella coproduzione della loro salute, attraverso il migliore supporto all’autogestione delle proprie condizioni e all’esposizione a fattori di rischio. Gli strumenti digitali, come accennato, possono giocare un ruolo significativo in questo contesto e soprattutto in casi eccezionali ed emergenziali proprio come la pandemia Covid che ha stimolato pratiche di sviluppo innovativo a livello nazionale e locale, come l’espansione dei ruoli degli infermieri e soluzioni digitali per monitorare lo stato di salute, facilitare l’accesso alle cure e utilizzare le infrastrutture informatiche sanitarie per la sorveglianza delle malattie.

Promuovere la continuità di queste pratiche e la loro più ampia adozione soprattutto nella fase di recupero dalla pandemia è fondamentale per rendere i sistemi sanitari più resilienti rispetto alla crisi sanitaria.