Il tumore mammario metastatico: bisogno di cura globale e duraturo

a cura di C. Valenza – Dipartimento di Terapie Innovative, Istituto Europeo di Oncologia, Milano e Dipartimento di Oncologia ed Emato-Oncologia, Università di Milano; F. Puglisi – Dipartimento di Oncologia Medica, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano – CRO) IRCCS, Aviano e Dipartimento di Medicina, Università di Udine, Udine) e G. Curigliano – Dipartimento di Terapie Innovative, Istituto Europeo di Oncologia, Milano e Dipartimento di Oncologia ed Emato-Oncologia, Università di Milano)

Abstract del capitolo:

Le donne che ricevono una diagnosi di tumore mammario metastatico iniziano a convivere con una malattia cronica, curabile ma generalmente non guaribile, caratterizzata dalla presenza di localizzazioni di malattia al di fuori del tessuto mammario di origine e dei suoi linfonodi drenanti.
 Il cardine del trattamento del tumore mammario metastatico è fondato sulla terapia farmacologica sistemica, che ha l’intento di agire attivamente su tutte le sedi macroscopiche e microscopiche di malattia.

Negli ultimi 20 anni, grazie all’individuazione dei diversi sottotipi di tumore mammario e alla comprensione dell’eterogeneità biologica di questa malattia, si è assistito a una straordinaria evoluzione delle terapie, sempre più mirate contro specifici bersagli e quindi sempre meno gravate da invalidanti tossicità.

Nell’ottica di avviare un percorso di convivenza con una malattia cronica come il tumore mammario metastatico, è fondamentale valorizzare il punto di vista della paziente per disegnare in maniera sartoriale l’iter di cura: in altre parole, ogni paziente esprime un bisogno di cura globale e duraturo, su cui si deve fondare il processo di presa in carico. Per comprendere il punto di vista delle pazienti occorre incentrare il rapporto medico-paziente su alti livelli di comunicazione e di fiducia, ovvero sulla concordanza tra medico e paziente, e considerare i loro bisogni da un punto di vista multidimensionale.

Sono stati fatti importanti passi avanti per rispondere ai bisogni di cura: oltre allo sviluppo di nuovi farmaci, sono stati sviluppati, codificati e implementati percorsi di cura multidisciplinari (Breast Unit) che hanno dimostrato un impatto positivo sugli outcome clinici delle pazienti.

In sintesi, il percorso di cura delle pazienti con tumore mammario metastatico ha subito dei profondi mutamenti esitati in una progressiva riduzione della mortalità (del 6% dal 2015 al 2020) e nell’aumento delle possibilità di cronicizzare la malattia.

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14° Rapporto - Capitolo 27a

Il tumore mammario metastatico: bisogno di cura globale e duraturo

Esigenze, difficoltà, nuovi bisogni delle donne con tumore al seno metastatico: proposte e azioni per migliorare e garantire una adeguata qualità della vita

cura di E. Iannelli e F. Traclò – F.A.V.O.; F. Degrassi e F. Pedani – A.N.DO.S.; R. D’Antona – Europa Donna Italia; A. Bonifacino e A. Botticelli – IncontraDonna

Abstract del capitolo:

Le nuove possibilità di trattamento della malattia metastatica consentono, in molti casi, di tenere sotto controllo la fase acuta di malattia per un tempo potenzialmente indeterminato. Ciò consente ad una vasta popolazione di pazienti di ambire ad una migliore inclusione lavorativa e sociale, con conseguente significativa riduzione anche dei costi sociali e previdenziali. Una storia di cancro metastatico, tuttavia, induce un bisogno di salute che non si interrompe mai, non solo per la possibilità di recidiva, ma soprattutto per i nuovi bisogni dei lungoviventi, che si traducono nella necessità di una buona gestione delle nuove terapie, sempre più prolungate e dei loro effetti collaterali a lungo termine (ad es. fatigue, insonnia, sintomi menopausali e vasomotori, neuropatia periferica). La vita delle donne è fortemente condizionata dalla frequenza con cui questi si manifestano, dalle comorbidità, dall’invecchiamento, ma può essere migliorata anche dalla promozione di corretti stili di vita performanti, nonostante lo stato di cronicità.

Il cancro stravolge la vita della persona e della sua famiglia anche quando è possibile continuare a condurre una vita “normale” mantenendo il lavoro e le attività quotidiane. Le donne che convivono con il tumore hanno bisogno di non sentirsi un peso per la famiglia, gli amici e la società e di riconquistare autostima e autonomia decisionale riaffermando il proprio ruolo familiare lavorativo e sociale.

L’indagine sui costi sociali ed economici del cancro, svolta nel 2018 da Favo con Aimac e Datamining, con la collaborazione dell’INT di Milano e dell’Istituto Pascale di Napoli, offre una fotografia delle donne con tumore metastatico utile a riflettere su cosa fare per accrescere il valore dei percorsi di cura. La malattia aggrava la fragilità di alcune donne, che a causa della patologia, rilevano un netto peggioramento nelle loro condizioni economiche, con un probabile impatto anche sulla prognosi.

Queste le aree di intervento su cui agire al fine di ottimizzare i percorsi di cura:

  1. migliorare l’efficienza dei servizi per ridurre tempo e stress che le donne devono dedicare ai percorsi sanitari;
  2. sviluppare/potenziare percorsi di terapie integrate per permettere a tutte le donne, indipendentemente dal loro livello di reddito, posizione sociale e culturale, di migliorare la resilienza psicologica, la capacità di resistere alle terapie farmacologiche ed assicurare così una maggiore aderenza;
  3. innovare il sistema di welfare in modo che possa supportare la donna nelle diverse fasi della malattia rispetto alle esigenze lavorative e familiari;
  4. promuovere una creatività sociale che sostenga una rinnovata sussidiarietà in cui tutti gli attori coinvolti nel processo di cure, sistema sanitario, associazioni di volontariato, società sportive, istituzioni culturali possano collaborare per personalizzare i percorsi terapeutici sulle caratteristiche delle malate.

Inoltre acquista fondamentale importanza per ogni paziente una riabilitazione bio-psico-sociale per poter tornare ad adempiere al proprio ruolo sociale, familiare e lavorativo

Anche il carcinoma metastatico deve essere preso in carico dalle Breast Unit, uniche strutture in grado di assicurare la multiprofessionalità indispensabile per seguire e trattare la malattia, definendo percorsi specifici (PDTA) che garantiscano la continuità delle cure e la loro tempistica.

Tra i servizi di supporto necessari per aiutare a gestire gli effetti secondari dei trattamenti e garantire una buona qualità della vita nel team multiprofessionale devono essere compresi: lo psicologo, l’assistente sociale, il supporto spirituale, il nutrizionista, il consulente per la cosmesi (banca parrucche, servizio di consulto estetico), i servizi di medicina integrata (agopuntura, yoga, meditazione/mindfullness,, linfodrenaggio).

In una Breast Unit è fondamentale la presenza delle Associazioni di Volontariato, per la loro forza empatica, per la capacità di ascolto e di presa in carico, per il ruolo di ponte che esse rivestono tra le diverse realtà socio-economiche e le Istituzioni, per la mediazione anche linguistica tra le donne ed i professionisti, facilitando relazioni di fiducia e la condivisione delle scelte che impattano sulla salute.

Per tali motivi dal 2020, grazie alla richiesta da parte delle associazioni di pazienti A.N.D.O.S., Europa Donna Italia, F.A.V.O. e IncontraDonna, è stata indetta per il 13 ottobre la Giornata nazionale per la sensibilizzazione sul tumore metastatico della mammella. Questa Giornata rappresenta una prima risposta al bisogno più sentito dalle donne con questa patologia, quello cioè di poter contare sulla solidarietà della comunità sociale senza dover nascondere o dissimulare i propri problemi e fragilità, ma anzi sapendo di ricevere ascolto e supporto. Allo stesso tempo, la Giornata è da considerarsi un primo passo verso un’assunzione di impegni da parte delle Istituzioni, affinché forniscano risposte concrete e adeguate alle necessità quotidiane di queste pazienti.

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14° Rapporto - Capitolo 27b

Esigenze, difficoltà, nuovi bisogni delle donne con tumore al seno metastatico: proposte e azioni per migliorare e garantire una adeguata qualità della vita