a cura di D. Integlia – ISHEO; D. Petruzzelli – Lampada di Aladino e F.A.V.O.

Abstract del capitolo:

La Leucemia Mieloide Acuta (LMA) è un tumore maligno dei precursori delle cellule staminali della linea mieloide che si caratterizza per un decorso molto rapido, con un’incidenza stimata intorno ai 3,5 casi per 100.000 individui per anno, e una prevalenza in Italia pari a 19.389 (dati Registri Tumori italiani, stime di prevalenza al 01.01.2020). Il percorso diagnostico e terapeutico di un paziente affetto da LMA prevede un follow-up continuo, utile a monitorare la progressione della malattia nel tempo al fine di individuare precocemente la comparsa di recidive, che di frequente si presentano in questi pazienti – e, dunque, intervenire tempestivamente approfittando di preziose finestre temporali di cura che consentono l’impiego delle target therapy ad oggi disponibili, in un’ottica di appropriatezza terapeutica. Fornire cure, in particolare assistenza psicologica, volte a preservare la salute del paziente nel suo significato più ampio è di fondamentale importanza. Il progetto HEMA NET, realizzato da ISHEO in collaborazione con FAVO – Gruppo Neoplasie Ematologiche, e con il contributo incondizionato di Astellas Pharma, è nato con l’obiettivo di costruire un network multi-stakeholder composto da clinici, pazienti, istituzioni ed esperti che – a vario titolo – intervengono nella presa a carico del paziente con LMA. Nell’ambito del progetto HEMA NET è stata condotta una survey rivolta ai centri di ematologia italiani, per indagare la presenza e strutturazione delle cure integrate, in primis del servizio di supporto psicologico, e poi degli altri servizi quali la nutrizione, e l’attività fisica. E’ stata pertanto “scattata una fotografia” del panorama attuale circa l’assistenza fornita ai pazienti con neoplasie ematologiche.

Tramite la piattaforma Microsoft Forms è stato somministrato un questionario a 126 centri di ematologia presenti su territorio nazionale. Il questionario comprendeva 49 domande, tra open-ended e closed-ended, organizzate in tre sezioni: 1 quesito di natura identificativa, 28 quesiti sviluppati per indagare le caratteristiche del percorso di diagnosi e l’organizzazione della presa a carico dei pazienti con LMA nei diversi centri di ematologia in Italia, e 20 quesiti sviluppati per identificare l’organizzazione dei servizi di supporto psicologico esistenti rivolti a pazienti con patologie onco-ematologiche nei centri di ematologia italiani, e la propensione a fornire un percorso terapeutico con cure integrate. Il questionario è stato completato da 31 centri italiani: Nord (n. 15, 48.4%), Centro (n. 8, 25.8%) e Sud (n. 8, 25.8%).

Per quanto riguarda il servizio di supporto psicologico, i risultati indicano che, sebbene esista un servizio istituito in quasi tutti i centri di ematologia che hanno partecipato all’indagine, in molti casi esso è a carico dalle Associazioni di pazienti (riferito da circa la metà dei centri). Questo costituisce un elemento di grande criticità poiché le Associazioni spesso non possono fornire il servizio per soddisfare tutta la domanda, come pure non riescono ad estendere l’offerta di assistenza psicologica ai familiari/caregivers dei pazienti. Un ulteriore elemento di criticità emerso dal questionario HEMA NET è legato alla mancanza strutturale di fondi destinati a sostenere le attività di supporto psicologico che, talvolta, porta ad offrire il servizio solo ad un numero limitato di persone. Questo costituisce un forte “unmet need” nella presa a carico del paziente con una neoplasia ematologica. Infatti, come riferiscono i rappresentanti delle Associazioni di pazienti di riferimento, la mancanza di confronto e di ascolto peggiora fortemente la capacità del paziente e dei suoi affetti di far fronte all’impatto devastante della malattia. Pertanto è necessario che il servizio di supporto psicologico venga strutturato adeguatamente e, per poterne giustificare il finanziamento, è altrettanto necessario valutarlo con strumenti idonei e in maniera continuativa, coinvolgendo gli stessi pazienti. Strumenti, questi, che ad oggi risultano assenti nella maggioranza dei casi.

Per quanto concerne gli altri servizi riferibili alle cure integrate, ossia nutrizione, attività fisica che, come per il servizio di supporto psicologico, contribuiscono a rafforzare l’organismo e ad aumentare il benessere psico-fisico e sociale, la maggioranza dei partecipanti conferma l’importanza della presenza di altri servizi integrati di cura. La maggioranza definisce pertanto il supporto nutrizionale, la fisioterapia e un programma sportivo un valore aggiunto al percorso di cura del paziente. Anche qui, la disponibilità di risorse utili ad istituire tali servizi resta l’ostacolo principale. I risultati di questo questionario, in conclusione, suggeriscono che una standardizzazione nell’offerta dei servizi integrati di cura, compreso il supporto psicologico e la valutazione del servizio offerto, risulta necessaria per assicurare una presa in carico globale del paziente e dimostrare i benefici che le cure integrate possono arrecare al paziente nell’intero percorso di cura. Si evince pertanto che le cure integrate sono fondamentali non solo per aumentare il benessere del paziente, ma anche come strumento di “retention in care” dei pazienti stessi. Questi servizi, infatti, costituendo occasioni di ascolto e socializzazione, e permettono di mantenere i riflettori accessi sulle possibili recidive della malattia, permettono di essere tempestivi nei test e nella diagnosi, consentono di ridurre il rischio di dispersione del paziente che costituirebbe – invece – il presupposto della diagnosi tardiva.

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14° Rapporto - Capitolo 28

Il supporto psicologico e le cure integrate per una migliore gestione del follow-up del paziente oncoematologico