16. La mancata attuazione dell’Accordo Stato-Regioni 224/CSR 14/12/2017 sui percorsi nutrizionali in oncologia: riflessioni sulle possibili ragioni e prospettive

di R. Caccialanza, F. Lobascio e P. Pedrazzoli – Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia
F. De Lorenzo, L. Del Campo, E. Iannelli, F. Traclò – F.A.V.O.

Attualmente sono circa 3,5 milioni gli Italiani che vivono dopo una diagnosi di cancro. Di questi, il 30% è guarito, il 23% è in trattamento terapeutico (chemioterapia, radioterapia, immunoterapia) e il 20% non supera la malattia per le gravi conseguenze della malnutrizione, che, se non tempestivamente trattata, incide negativamente sulla praticabilità delle cure oltre che condizionare negativamente la qualità di vita.

Ciò comporta l’urgente necessità di rendere il paziente ben informato, consapevole e proattivo in merito a tutti gli aspetti legati alla nutrizione, che possono essere cruciali al fine di affrontare con successo le terapie e il prosieguo della vita al termine delle stesse nel rapporto con l’oncologo e con il medico di medicina generale. La crescente consapevolezza della rilevanza della malnutrizione in oncologia ha indotto la Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.) a elaborare e promuovere, in collaborazione con l’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) e la Società Italiana di Nutrizione Artificiale e Metabolismo (SINPE), la Carta dei Diritti del Malato Oncologico all’Appropriato e Tempestivo Supporto Nutrizionale, mirata a favorire il miglioramento della qualità delle cure nutrizionali per i pazienti oncologici e, allo stesso tempo, consentire al paziente di essere ben informato, consapevole dei propri diritti a tale riguardo e proattivo.

Tale Carta ha costituito la base per la pubblicazione da parte del Ministero della Salute delle “Linee di indirizzo sui percorsi nutrizionali nei pazienti oncologici”, elaborate da un gruppo di lavoro multidisciplinare composto da rappresentanti del Ministero della Salute, di aziende sanitarie, università, società scientifiche di settore e associazioni di pazienti, e approvate in sede di Conferenza Stato Regioni il 14/12/2017.

L’Accordo impone alle Regioni e alle Aziende Sanitarie di garantire al malato di cancro la valutazione tempestiva dello stato di nutrizione e la corretta gestione della terapia di supporto, partendo dal counseling nutrizionale, fino all’utilizzo della nutrizione artificiale, per prevenire o trattare efficacemente la malnutrizione.

In particolare, le Linee di indirizzo sottolineano l’importanza di sottoporre ogni malato oncologico a screening nutrizionale con strumenti validati al momento della diagnosi di malattia e di ripeterlo regolarmente lungo tutto il percorso terapeutico assistenziale al fine di individuare precocemente i pazienti che devono essere poi inviati per una valutazione nutrizionale completa. Soltanto con un intervento nutrizionale precoce e non tardivo vi sono infatti possibilità plausibili di risultato in termini di prevenzione/trattamento della malnutrizione e di miglioramento della tolleranza ai trattamenti oncologici durante il percorso assistenziale. È altresì importante che le valutazioni nutrizionali e l’intervento siano effettuati da parte di figure professionali adeguatamente formate e definite (medici esperti in nutrizione clinica e dietisti) e siano riportati in maniera esplicita nella documentazione clinica, al fine di definire chiaramente le diverse responsabilità. Il piano di trattamento nutrizionale deve essere personalizzato e può avvalersi, a seconda del quadro clinico e della fase di malattia, di counseling nutrizionale, supplementi nutrizionali orali (ONS) o nutrizione artificiale, sia per via enterale che parenterale. Per quanto riguarda i supplementi nutrizionali orali, nell’ Accordo Stato-Regioni questi sono inclusi tra gli strumenti integranti della terapia nutrizionale, tuttavia non ne sono state definite le modalità di erogazione.

Come suggerito dalla Carta dei Diritti del Malato Oncologico all’Appropriato e Tempestivo Supporto Nutrizionale, è auspicabile che gli ONS siano forniti in regime di gratuità in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale, dopo averne delineato i criteri di prescrizione e che tale problematica sia quanto prima esaminata dalla Commissione LEA.

Purtroppo, a quasi 3 anni dalla pubblicazione da parte del Ministero della Salute delle Linee di indirizzo, non sono ancora disponibili dati relativi all’effettiva implementazione dei percorsi nutrizionali per i pazienti oncologici nelle diverse Regioni. Ciò delinea la presenza di evidenti criticità e rende necessaria l’urgente verifica sullo stato dell’arte nelle diverse regioni.

È noto che in Piemonte sono attivi da diversi anni dei percorsi diagnostici-terapeutici aziendali (PDTA) a carattere regionale, che delineano in modo soddisfacente i percorsi nutrizionali per diverse categorie di pazienti, tra i quali quelli oncologici, nel contesto delle reti clinico-assistenziali.

In Veneto sono attivi PDTA a carattere provinciale e interaziendale, mentre più recentemente sono stati elaborati dei PDTA specifici sulla nutrizione in oncologia a carattere regionale in Campania e Sicilia.

In Lombardia sono disponibili PDTA a carattere provinciale ed è in corso la riorganizzazione delle reti clinico-assistenziali, che prevede l’interazione tra rete oncologica e rete nutrizionale, proprio per definire e, si spera implementare, i percorsi nutrizionali in accordo con le Linee di indirizzo ministeriali.

In tutte le restanti Regioni è ipotizzabile, e ovviamente auspicabile, che ci siano PDTA operativi nelle diverse realtà ospedaliere e assistenziali, ma è evidente che senza il coinvolgimento e la gestione diretta da parte degli Assessorati Regionali non è possibile valutare l’appropriatezza e l’omogeneità degli stessi.

Nell’ultimo anno sono stati pubblicati ulteriori lavori scientifici da parte dei componenti del gruppo di lavoro AIOM-SINPE-F.A.V.O., di cui alcuni sui primi “real world data” internazionali ed italiani disponibili, che hanno ribadito in modo importante che la malnutrizione in oncologia è purtroppo ancora sottodiagnositcata e non trattata adeguatamente, a fronte degli evidenti benefici clinici e prognostici derivanti da un intervento nutrizionale precoce. Lo stesso gruppo di lavoro AIOM-SINPE-F.A.V.O. ha pubblicato recentemente sulla rivista Current Problems in Cancer i risultati della seconda survey, successiva a quella del 2015, sulla percezione e la gestione dei problemi nutrizionali in oncologia, condotta tra gli oltre 300 referenti oncologi AIOM e 195 associazioni pazienti afferenti a F.A.V.O.. Questi hanno evidenziato che, nonostante un accettabile tasso di risposte ascrivibile probabilmente ad un incremento dell’interesse sulla tematica, la qualità delle cure nutrizionali in oncologia in Italia rimane scarsa, disomogenea e, in sintesi, non accettabile in quanto molto lontana dagli standard indicati dalle Linee di indirizzo del Ministero.

Dal tentativo di analizzare le ragioni di questo “stallo” imbarazzante, emergono i fattori già evidenziati e ipotizzati dalle precedenti indagini, ossia la permanenza di una consapevolezza insufficiente sulle tematiche nutrizionali tra operatori sanitari e membri delle istituzioni e delle amministrazioni, la scarsità di strutture/ servizi di nutrizione clinica e di personale sanitario dedicato al supporto nutrizionale sul territorio nazionale, l’insufficiente offerta formativa a livello universitario e post, e l’assenza di omogenei piani gestionali a livello delle istituzioni regionali, che, appunto, avrebbe dovuto essere risolta con l’implementazione delle Linee di indirizzo ministeriali.

È altresì vero che le differenze gestionali caratterizzanti i diversi sistemi sanitari regionali potrebbero rappresentare una criticità nell’attuazione delle Linee di indirizzo. Tuttavia, i percorsi nutrizionali delineati dall’Accordo Stato-Regioni sono, oltre che chiari e lineari, facilmente declinabili nei differenti contesti assistenziali ed adattabili ai vari modelli di collaborazione “in rete” e “tra reti”, che rappresentano ad oggi un modello già accettato e adeguatamente diffuso sul territorio nazionale.

Alla luce della sconfortante situazione sopradescritta, già presentata e denunciata anche nelle precedenti edizioni del Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, riteniamo a questo punto che la soluzione sia l’urgente riapertura del dibattito tra componenti ministeriali e regionali finalizzata all’implementazione di azioni concrete, parallele alla prosecuzione e al rafforzamento delle attività educazionali e di ricerca delle società scientifiche e delle associazioni pazienti, per superare le note limitazioni sopradescritte e implementare in modo sistematico e definitivo le Linee di indirizzo ministeriali in tutte le Regioni.

Nello specifico, riteniamo decisiva un’ulteriore azione di sensibilizzazione da parte del Ministero della Salute verso gli Assessorati regionali, al fine di individuare il livello di interesse nei confronti di un’iniziativa promossa ed avviata dallo stesso Ministero, in grado di generare vantaggi rilevanti non solo in termini clinici e di qualità di vita, ma anche economici, legati agli ingenti risparmi derivanti dalla tempestiva gestione/prevenzione delle complicanze associate alla malnutrizione in oncologia, evidenziati dalla recente letteratura internazionale.

In questo periodo delicato e decisivo per lo sviluppo sociale, economico e sanitario non solo nazionale, ma mondiale, a causa della pandemia da COVID-19 che ha messo drammaticamente alla prova i sistemi sanitari e la capacità delle diverse strutture di proseguire l’attività assistenziale, è infatti necessario comprendere e soprattutto far comprendere ai decisori e agli amministratori che investire in procedure terapeutiche di riconosciuta costo-efficacia e fondamentali per il benessere della popolazione e dei malati, come il supporto nutrizionale, può essere un fattore chiave per salvaguardare il diritto alla salute nel medio-lungo termine e contribuire a scongiurare la crisi economica e sanitaria che si teme imminente. Lo stesso supporto nutrizionale può inoltre essere oggetto di sperimentazione ed implementazione nel contesto delle nuove tecnologie e del processo di digitalizzazione che mirerà all’ottimizzazione delle risorse e delle procedure gestionali e assistenziali.

Auspichiamo quindi fortemente che questo documento contribuisca ad ampliare, in particolare in ambito istituzionale, la consapevolezza sulla fondamentale rilevanza del supporto nutrizionale in oncologia, nonché ad aumentare la percezione sull’importanza del processo di monitoraggio sistematico delle attività suggerite nelle Linee di indirizzo, al fine di assicurare ai pazienti di qualsiasi regione il diritto a ricevere cure di adeguata qualità e, contestualmente, fornire al Sistema Sanitario un interessante, ulteriore strumento per fronteggiare in modo più efficace e sostenibile le sfide gestionali del prossimo futuro.

Bibliografia di riferimento

1. Accordo Stato-Regioni su “Linee di indirizzo sui percorsi nutrizionali nei pazienti oncologici” (rep. atti n. 224/csr; 14/12/2017)
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12° Rapporto - Capitolo 16

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