a cura di M. L. Bellani – Dipartimento di Medicina e Chirurgia Università degli Studi dell’Insubria, Varese / S.I.P.O. A. Costantini – Unità di Psico-oncologia, Ospedale S. Anna, Roma / S.I.P.O., S. Serpentini – Breast Unit Interaziendale, Istituto Oncologico Veneto, Padova / S.I.P.O.

Ormai da molti anni è stato riconosciuto che la malattia oncologica può avere profonde ripercussioni sulla sfera psicologica, affettiva, familiare, sociale e sessuale sia del paziente che dei suoi familiari.

È possibile avere una stima numerica di quanti pazienti possano teoricamente necessitare di un’assistenza psico-oncologica specialistica partendo dai dati forniti da AIOM nel 2019: essi ci dicono che gli italiani che vivono dopo una diagnosi di tumore siano circa 3 milioni e mezzo (3.460.025), pari al 5.3% dell’intera popolazione (1 italiano su 19) e che la sopravvivenza cresce ogni anno per cui oggi circa il 60% dei pazienti hanno una sopravvivenza pari a 5 anni.

Considerato che in conseguenza della malattia oncologica diversi quadri psicopatologici sono diagnosticati e necessitano di trattamento, con una prevalenza media del 20-35% per ansia e depressione e del 50-70% per forme di distress emozionale, è possibile ritenere (per difetto) che almeno 1.000.000 di malati abbia necessità di interventi psico-oncologici specialistici, cui vanno aggiunti interventi per i caregiver, i familiari di pazienti nonché per il personale delle equipe curanti. È come se ci trovassimo di fronte ad una vera e propria metropoli abitata da persone che esprimono bisogni di salute psichica e che necessitano di interventi mirati.

Tali bisogni, invece, non possono essere accolti, o possono esserlo solo parzialmente, perché l’obiettivo ricorrente in tutti i Piani Oncologici Nazionali che si sono succeduti negli anni (“promuovere lo sviluppo della Psico-Oncologia al fine di garantire alla persona malata e ai suoi familiari la necessaria assistenza psicologica”) è sempre stato disatteso.

È stato scritto (PON 2011-2013) che “la rilevazione precoce delle dimensioni psico-sociali (screening del disagio emozionale, rilevazione dei bisogni del paziente e della sua qualità di vita) rappresenta il presupposto per individuare le persone che necessitano di interventi mirati” e che “l’attivazione, nelle diverse neoplasie e fasi di malattia, di percorsi psico-oncologici di prevenzione, cura e riabilitazione del disagio emozionale, siano essi di supporto o più specificamente psicoterapeutici (individuali, di gruppo, di coppia, familiari) risulta perciò fondamentale per il paziente e per la sua famiglia”.

Nella realtà, però, nulla è stato fatto e la Psico-oncologia, come disciplina, è rimasta sempre esclusa operativamente dai percorsi di cure del malato oncologico, per la mancanza delle necessarie “azioni programmatiche” di attuazione di quanto sbandierato nei vari Piani Oncologici (a dimostrazione, si veda in proposito, per esempio, il “Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro – anni 2011-2013”).

Dopo anni di parole vacue, non seguite da fatti concreti, oggi ci troviamo di fronte ad un nuovo scenario: la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano nella seduta del 17 aprile 2019 ha approvato il documento recante: “Revisione delle Linee guida organizzative e delle raccomandazioni per la Rete Oncologica che integra l’attività ospedaliera per acuti i post-acuti con l’attività territoriale”. Molti sono i punti, contenuti nel documento, che sanciscono la necessità della Psico-oncologia – garantendo così l’assistenza psico-oncologica ai malati di tumore – e ne chiariscono principi, obiettivi, procedure, etc. all’interno della Rete Oncologica e dei singoli PDTA.

Innanzi tutto, tra i presupposti gestionali nella costituzione della Rete Oncologica, la Psico-oncologia viene riconosciuta come facente parte di un approccio multidisciplinare/multiprofessionale che integra le diverse

specialità in un team tumore-specifico, la cui composizione deve essere obbligatoria, contestuale, rilevabile e pertanto formalizzata a livello regionale (p. 23). Sebbene le scelte organizzative per l’approccio multidisciplinare/multiprofessionale possano essere declinate secondo differenti modalità, è tuttavia necessario, tra l’altro:

  1. salvaguardare l’accesso a terapie e percorsi di supporto, durante il percorso di diagnosi e cura, offerti da esperti in psico-oncologia (p.24);
  2. favorire la tempestività di programmi di riabilitazione fisica e psicologica, offrendo ai pazienti proposte terapeutiche e osservazionali conformi alle linee guida in uso ed evidence-based (p. 25).

In secondo luogo, il supporto psico-oncologico “è parte integrante di una strategia di cura più ampia, a partire dalla diagnosi e durante l’intero corso di malattia, inclusivo delle fasi dei trattamenti attivi, della remissione, della sopravvivenza, della ricorrenza o recidiva o della fase avanzata o di fine vita” (p. 112).

Ai soggetti già trattati per una malattia oncologica, inoltre, sono rivolte attività di follow-up finalizzate, tra l’altro, ad “attivare programmi di riabilitazione, di reinserimento sociale o di supporto psicologico connessi alla malattia e ai trattamenti” (p. 40), cosicché “anche la riabilitazione oncologica si integra altresì con le attività di psico-oncologia” (p. 42).

Particolare attenzione viene altresì rivolta ai pazienti oncologici “definiti di per sé fragili: pediatrici, anziani, cronici e disabili” (p. 49).

Sarebbe opportuno che ogni azienda sanitaria istituisse un apposito “Fragility-Team di riferimento costituito almeno da oncologo clinico (chirurgo, medico), psico-oncologo, assistente sociale e palliativista, integrato di volta in volta da altre figure professionali (p.50).

Operativamente, per potere attuare percorsi aderenti alle peculiari necessità e aspettative dei pazienti oncologici fragili occorre anzitutto inquadrare la tipologia di paziente fragile al primo accesso mediante una valutazione approfondita multidimensionale che esplori con strumenti idonei anche gli aspetti biopsicosociali e psicologici (p. 51).

In particolare, bambini e adolescenti hanno come riferimento immediato i Centri di Onco-ematologia pediatrica, che devono essere dotati di equipe multidisciplinari con psico-oncologo dedicato (p. 50).

Definiti dalle misure di politica sanitaria per la governance delle Reti Oncologiche gli aspetti generali relativi agli ambiti di intervento della psico-oncologia, ai suoi compiti e alle modalità di integrazione nel processo di cure con le altre discipline, in un’ottica di approccio multidisciplinare e multiprofessionale, il documento declina in modo specifico la presenza e il ruolo dello psico-oncologo all’interno dei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) specifici per alcuni tumori: mammella, melanoma, polmone, prostata, colon-retto, ovaio e altri tumori ginecologici.

In pressoché tutti i PDTA elencati è stato previsto che lo psico-oncologo faccia parte del core team, ovvero di quel nucleo di specialisti che sono coinvolti in tutte le fasi del PDTA.

Viene altresì richiesta la disponibilità di Servizi di Psico-oncologia, con figure professionali appositamente formate nella disciplina specifica, con spazi dedicati per attività ambulatoriali e con protocolli organizzativi e operativi riguardanti gli interventi psico-oncologici erogati (criteri di invio e presa in carico, definizione di strumenti validati per la valutazione, descrizione degli interventi psico-oncologici utilizzati e rispondenti a linee guida o raccomandazioni cliniche).

Da questa breve disamina del documento approvato nella Conferenza Stato-Regioni del 17 aprile 2019 per la parte relativa all’assistenza psicologica per le persone malate di tumore, è possibile affermare che per la prima volta in Italia, ci troviamo di fronte ad un modello assistenziale in grado di garantire una presa in carico psico-oncologica su tutto il territorio nazionale.

In altra sede (vedi oltre) esamineremo alcune criticità che è necessario affrontare per garantire una piena ed efficace attuazione di quanto sopra.

Una risposta globale ai bisogni dei pazienti e dei loro familiari, che garantisca pari dignità sia alla componente diagnostico-terapeutica che a quella assistenziale (psicologica e sociale) innalza la reputazione del nostro SSN, soprattutto se concretamente capace di accompagnare il malato oncologico in tutto il percorso di cura, assicurandogli l’accesso alle migliori strutture del proprio territorio. Le strutture cosiddette “migliori” saranno quelle in grado di offrire non soltanto proposte terapeutiche avanzate ed efficaci ma anche servizi di psico-oncologia strutturati e capaci di intercettare, accogliere e gestire la sofferenza psichica che tanto pervasivamente si riscontra in ogni storia di malattia tumorale.

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12° Rapporto - Capitolo 8

La Psico-oncologia nei PDTA per le persone affette da malattia oncologica