L. Mangone – Azienda Unità Sanitaria Locale-IRCCS di Reggio Emilia, G. Carrozzi – Azienda Unità Sanitaria Locale Modena, F. Falcini, A. Ravaioli, N. Gentili – IRCCS Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la cura dei Tumori, Meldola, S. Minerba – Azienda Unità Sanitaria Locale Taranto, M. Rugge – Registro Tumori Veneto, Padova

La fonte dei dati

L’epidemiologia del cancro in Italia è monitorata dalla costante attività dei Registri Tumori (RT), strutture deputate alla raccolta ed analisi dei dati di incidenza, sopravvivenza e prevalenza dei tumori maligni che si manifestano in una data popolazione. I dati prodotti dai RT servono per l’epidemiologia descrittiva, valutazione di impatto degli screening oncologici, programmazione sanitaria, supporto alla ricerca e valutazione del rischio in epidemiologia ambientale. I RT in Italia fanno capo all’Associazione Italiana dei Registri Tumori (AIRTum). I RT registrano e pubblicano dati di Incidenza (numero di nuovi casi di tumore che si registrano ogni anno in un determinato territorio), Mortalità (numero di decessi per tumore che si verificano ogni anno in un determinato territorio), Sopravvivenza (percentuale di persone vive dopo 5 anni dalla diagnosi di tumore) e Prevalenza (misura dei soggetti con diagnosi di tumore e vivi ad una data di riferimento).

L’attività di registrazione avviene in maniera attiva, utilizzando fonti primarie (SDO, anatomia patologica, certificati di decesso, cartelle cliniche, anagrafica e medici di medicina generale) e fonti accessorie (esenzioni ticket, archivi degli invalidi civili, prestazioni specialistiche ambulatoriali, esami di laboratorio, esami radiologici, lettere di dimissione, cure palliative, assistenza domiciliare e servizi di screening).

Per fare in modo che i dati raccolti dai RT siano attendibili e confrontabili, i RT adottano standard prodotti a livello nazionale (Manuale AIRTum) ed internazionale (International Agency for Research on Cancer): l’attività di registrazione sottende infatti regole inderogabili che comprendono:

  • Completezza: eliminazione o minimizzazione della perdita di casi incidenti.
  • Accuratezza: minimizzazione della presenza di dati scorretti, incongruenti o imprecisi.
  • Tempestività: garanzia di un tempo minimo di produzione del dato di incidenza e di sopravvivenza.
  • Confrontabilità: adozione degli standard nazionali e internazionali e aggiornamento continuo.
  • Formazione: impegno per il consolidamento delle competenze del personale.
  • Rispetto della privacy: minimizzazione del trattamento e eliminazione dell’uso superfluo del dato sensibile.
  • Continuità: garanzia di autonomia finanziaria, di risorse e di competenze.
  • Qualità: impegno a misurare, verificare e migliorare nel tempo il rispetto dei precedenti principi.

In Italia l’istituzione del primo RT risale al 1974 (RT di Varese, localizzato presso l’Istituto Tumori di Milano) mentre nel 1976 ha iniziato le proprie attività il RT della provincia di Parma. Nel corso degli anni molti altri RT sono stati accreditati fino ad arrivare oggi a 50 RT di popolazione, che corpino il 70% del territorio nazionale, con una popolazione pari a oltre 41.000.000 abitanti (Figura 1).

Figura 1. Copertura dei registri tumori in Italia. In rosso i RT accreditati, in azzurro i RT in attività e in bianco le aree non coperte da RT.

Figura 1. Copertura dei registri tumori in Italia.

La prevalenza dei tumori in Italia

In oncologia, il termine “prevalenza” indica il numero di persone vive dopo una diagnosi di tumore. Questo numero, calcolato in un periodo e in una popolazione definita, dipende dalla frequenza della malattia oncologica (incidenza) e dalla prognosi (sopravvivenza), ma comprende anche altri fattori. L’età, è un forte discriminante: l’invecchiamento della popolazione infatti porta con sé un aumento del numero assoluto di persone che si ammalano di cancro (incidenza) e tale aumento determina un incremento della prevalenza dei tumori. Inoltre, il numero di persone viventi dopo una diagnosi tumorale aumenta quanto più a lungo vivono le persone dopo la malattia.

Nel 2019, in Italia si stima che siano circa 3 milioni e mezzo (3.460.025) le persone che vivono dopo una diagnosi di tumore, pari al 5,3% dell’intera popolazione (un italiano su 19). Di queste persone, il 54% sono donne (1.870.906), cioè il 5,8% dell’intera popolazione femminile mentre oltre un milione e mezzo sono uomini (1.589.119), pari al 46% del totale dei casi prevalenti e al 4,8% dell’intera popolazione maschile. Negli uomini, la maggior parte dei tumori prevalenti è rappresentata dalla prostata (471.108 casi), seguita dai tumori del colon-retto (250.969) e della vescica (219.001). Questi tre tipi di tumore rappresentano, nel complesso, circa il 60% di tutti i casi prevalenti negli uomini. Nelle donne tra i casi prevalenti spicca il tumore della mammella (815.002 casi), seguito da colon-retto (230.749), tiroide (158.447) ed l’endometrio (116.772 casi): insieme queste quattro sedi rappresentano il 71% di tutte le diagnosi registrate nelle donne in Italia.

Prevalenza e tempo dalla diagnosi

Tra i soggetti viventi, è importante anche conoscere gli anni intercorsi dalla malattia: in Italia le persone che vivono dopo diagnosi di tumore diagnosticato oltre 5 anni sono quasi 2,3 milioni, quasi 2/3 del totale. Le persone con una diagnosi da oltre 10 anni sono il 39% del totale. In particolare nelle donne il 70% del tumore della mammella è stato diagnosticato da oltre 5 anni, e quasi il 50% da oltre 10 anni.

La guarigione

Interessante però è il dato sui guariti, ovvero persone che sperimentano la stessa probabilità di morte della popolazione generale (come se non avessero mai avuto un tumore): oltre la metà delle donne cui è stato diagnosticato un tumore sono guarite o destinate a guarire (frazione di guarigione del 52%).

Tra gli uomini, tale percentuale è più bassa (39%) a causa della maggior frequenza di tumori a prognosi più severa come il polmone. La frazione di guarigione supera il 75% per il tumore della prostata e, in entrambi i sessi, per i tumori della tiroide e i melanomi.

Il tempo necessario a raggiungere la stessa attesa di vita della popolazione generale è inferiore ai 5 anni tra i pazienti cui è stato diagnosticato un tumore della prostata e inferiore a 10 anni per quelli con tumore del colon e melanoma. Per alcune tipologie di tumori, come il tumore della mammella, un eccesso di rischio rimane per molti anni anche se solo un terzo delle donne con tumore della mammella morirà a causa della malattia. Anche per i pazienti con tumori della vescica o del rene, linfomi non-Hodgkin (in particolare i linfomi a grandi cellule B o follicolari), mielomi e leucemie, in particolare per le varianti croniche, un eccesso di rischio permane per oltre 15 anni.

La prevalenza dei tumori: dati locali

Per definire nel dettaglio le differenze dei casi prevalenti per sede e per area geografica, sono stati utilizzati i dati di 4 RT italiani: Reggio Emilia, Modena e Forlì-Cesena per il nord e Taranto per il sud. Per calcolare la prevalenza, sono stati utilizzati per Reggio Emilia e Modena i dati di incidenza 2002-2016, per Forlì-Cesena i dati 1989-2015 e per Taranto i dati 2006-2016. Questo perché in Italia i RT hanno storie diverse ed anche la registrazione dei tumori è stata avviata in tempi diversi. I dati di prevalenza sono disponibili a 15 anni per Reggio Emilia, Modena e Forlì-Cesena mentre sono a 10 anni per Taranto. La disponibilità di dati, raccolti con le stesse regole metodologiche, rende tuttavia possibile il confronto, se non per i numeri assoluti, certamente per i tassi grezzi, calcolati su 100,000 abitanti.

Il primo dato riguarda il numero di soggetti vivi: sono 23.172 in provincia di Reggio Emilia (10.953 uomini e 12.219 donne), 33.042 in provincia di Modena (16.008 uomini e 17.034 donne), 17.672 nelle province di Forlì-Cesena (8.448 uomini e 9.224 donne ) e 16.845 in provincia di Taranto (8.850 uomini e 7.995 donne) (Tab. 1).

Tabella 1. La prevalenza dei tumori in 4 province italiane. Numero casi, popolazione e tasso grezzo, per 100.000 abitanti

Tabella 1. La prevalenza dei tumori in 4 province italiane.

Il tasso grezzo mostra che Reggio Emilia, Modena e Forlì-Cesena presentano tassi di prevalenza molto simili mentre Taranto presenta valori di gran lunga inferiori. Questo risultato è legato ad un dato metodologico (Taranto è un RT “giovane” e quindi mostra una prevalenza a 10 anni e non a 15 come gli altri RT), ma riflette anche il dato che Taranto, come tutte le aree del sud Italia, presenta una incidenza di tumori e una sopravvivenza con valori inferiori rispetto al nord Italia. Un altro dato significativo è che, con la sola eccezione di Taranto, in genere la prevalenza è più elevata nel sesso femminile dove la neoplasia più frequente è un tumore ad ottima prognosi come la mammella mentre negli uomini è un tumore a cattiva prognosi come il polmone. Il numero di casi prevalenti, divisi per gruppi di patologie ed aree geografiche sono riportati in Tabella 2 e Figura 2.

Tabella 2. La prevalenza dei tumori in 4 province italiane. Numero casi e tasso grezzo, diviso per sesso, area geografica e gruppi di patologie

Tabella 2. La prevalenza dei tumori in 4 province italiane.

Figura 2. Composizione e confronto della prevalenza per gruppo di patologia nei territori

Figura 2. Composizione e confronto della prevalenza per gruppo di patologia nei territori

Confrontando i tassi di prevalenza nei vari territori si osserva una distribuzione diversificata a secodena della patologia (Fig. 3). Per i tumori ematologici, dopo Forlì-Cesena, Taranto presenta valori simili a Reggio-Emilia. L’elevato numero di persone vive con pregresso tumore ematologico nella provincia di Taranto è legato alla presenza di una buona rete ematologica in Puglia tanto che per leucemie e linfomi questa regione presenta le sopravvivenze più alte d’Italia.

Per i tumori del tratto gastroenterico e toracico, il numero di uomini vivi con tumore è maggiore del numero di donne. Il risultato non sorprende perché sia i tumori del colon-retto e stomaco che i tumori del polmone presentano incidenze più alte negli uomini. Le tre province del nord presentano valori superiori rispetto al sud. Per la mammella sia l’elevata incidenza che le elevate sopravvivenze registrare nelle tre province emiliane, rendono ragione della alta numerosità di donne vive con pregressa neoplasia nelle tre province dell’Emilia-Romagna. Per l’urogenitale è soprattutto vescica e prostata a fare la differenza e Modena presenta in generale tra i più alti tassi di incidenza in Italia e quindi anche di prevalenza, soprattutto nel sesso maschile. Le donne invece presentano dati più omogenei. Per quanto riguarda tumori rari e altre sedi, in genere le donne presentano prevalenze maggiori perché maggiore nelle donne è l’incidenza di melanoma e tiroide, che mostrano in genere buone sopravvivenze.

Figura 3. La prevalenza dei tumori i 4 province italiane. Numero casi e tasso grezzo, diviso per sesso, area geografica e gruppi di patologie

Figura 3. La prevalenza dei tumori i 4 province italiane.

Utilizzo dei dati di prevalenza

I dati di incidenza servono a monitorare l’esposizione a fattori di rischio: un aumento del fumo di tabacco in Italia, soprattutto tra le donne, è confermato dal trend di incidenza del tumore del polmone, in calo negli uomini ed in aumento nelle donne. Un calo della mortalità è il risultato di più fattori: prevenzione primaria, screening oncologici, miglioramenti diagnostici, progressi terapeutici e gestione multidisciplinare dei pazienti oncologici. La sopravvivenza riflette la capacità di diagnosticare precocemente una neoplasia sia per le tre sedi oggetto di screening (mammella, colon-retto e cervice uterina), ma anche per altre sedi tumorali dove la disponibilità di imaging sempre più sofisticate permette di diagnosticare il tumore in una fase sempre più precoce; d’altra parte testimonia bene l’impatto di nuove cure nel trattamento di neoplasie, oggi anche per quelle in fase metastatica. . La disponibilità del dato di prevalenza invece rende immediatamente ragione del burden of disease, ovvero del “peso della malattia oncologica”.

A chi serve questo dato? Serve agli amministratori, per monitorare dove allocare risorse; se i tumori aumentano e le sopravvivenze migliorano, il numero di casi vivi, con pregressa diagnosi di tumore, è destinato a crescere. Questo vuol dire che nella organizzazione della salute pubblica, delle reti oncologiche, dei percorsi di cura bisognerà tener conto non solo dei “nuovi casi” ma di tutto il volume della popolazione oncologica. Serve ai medici, oncologi ed ematologi, perché rende ragione del volume di pazienti che si trovano a visitare quotidianamente: alcuni saranno definiti guariti e quindi a basso rischio di recidiva e per questi occorrerà rivedere i programmi di follow-up provando a snellire i reparti ed indirizzandoli verso la medicina territoriale. Tra questi tuttavia ci sarà una quota di pazienti che avrà una recidiva ed é su questi pazienti (oltre che sui nuovi casi) che devono concentrarsi gli sforzi degli specialisti. Serve ai pazienti stessi, gli ex pazienti e le Associazioni che li rappresentano che possono farsi portavoce presso le Istituzioni dei bisogni di chi ha superato la malattia oncologica ed è clinicamente guarito ma conserva i postumi di una diagnosi di tumore: talvolta sono aspetti psicologici, altre volte fisici o riabilitativi o sociali. Per alcuni di questi ex pazienti occorrerà prevedere un reinserimento nel mondo del lavoro, garantire polizze assicurative ecc, aspetti che gravano non poco sull’economia di una società. La disponibilità di questi numeri deve garantire rispetto ed assicurare un futuro a tutti i pazienti che hanno avuto una diagnosi di malattia tumorale e che non devono sentirsi “abbandonati” perché hanno superato la fase acuta della malattia.

Bibliografia appendice

  1. AIOM, AIRTUM, PASSI, PASSI D’ARGENTO, SIAPEC-IAP. I numeri del cancro in Italia 2019. Intermedia Edi-tore, Settembre 2019.
  2. AIOM, AIRTUM, PASSI. I numeri del cancro in Italia 2018. Intermedia Editore, Settembre 2019.
  3. AIRTUM Working Group. I Tumori in Italia. Rapporto 2016 – Sopravvivenza. Epidemiol Prev 2018; 41(2): Suppl.1.
  4. AIRTUM Working Group. Italian cancer figures, report 2014: Prevalenza e guarigione da tumore in Italia.
    Prevalence and cure of cancer in Italy. Italian cancer figures, report 2014: Prevalence and cure of cancer in Italy. Epidemiol Prev 2014; 38 (6 Suppl. 1):1-144. http://www.registri-tumori.it/cms/it/Rapp2014.
  5. Guzzinati S, Virdone S, De Angelis R, et al. Characteristics of people living in Italy after a cancer diagnosis in 2010 and projections to 2020. BMC Cancer. 2018;18:169.