19. Conoscenza, uso e attitudine verso gli strumenti di digital health tra i pazienti oncologici

a cura di E. Santoro – Laboratorio di Informatica Medica, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, A. Lugo, E. Borroni – Laboratorio di Epidemiologia degli Stili di Vita, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, D. Pero, L. del Campo, F. Traclò – Aimac

Introduzione

La digital health ha subito nel corso degli ultimi anni una notevole accelerazione proponendo soluzioni per medici e pazienti. Uno studio di Research2guidance (2017) ha stimato che le App in ambito medico sono cresciute di circa 78.000 unità solo nell’ultimo anno, raggiungendo la cifra record di 325.000, la maggior parte delle quali rivolte all’area dell’alimentazione e del benessere. Anche il mercato dei dispositivi indossabili (smartwatch, braccialetti intelligenti e strumenti simili in grado di monitorare attività fisica, parametri fisiologici e altri valori raccolti attraverso i sensori di cui essi sono dotati) è in forte espansione. In questo mercato l’Italia (con il 10,3% della popolazione) è seconda, in termini di numero di utenti che possiedono un dispositivo indossabile per il monitoraggio dell’attività fisica, dietro agli Stati Uniti (12,2%), e davanti a Germania (5,4%) e Francia (4,6%).

Nella letteratura scientifica l’uso di App, wearable e piattaforme di social network è ampiamente discusso mettendo in evidenza come tali strumenti offrano ai pazienti la possibilità di raccogliere e accedere a dati analitici in grado di gestire la propria salute, controllare le proprie malattie e prevenirne di nuove attraverso la modifica degli stili di vita e il monitoraggio continuo di fattori di rischio alla loro base.

Indagini condotte su associazioni di pazienti hanno evidenziato come App per la salute e wearable offrono nuove opportunità per coinvolgere i pazienti nei vari processi che riguardano la gestione e la conoscenza del proprio stato di salute. Il loro utilizzo per scopi medici è tuttavia limitato, poiché i pazienti sono in attesa di maggiori evidenze che ne dimostrino la reale efficacia nonché di interventi che ne rendano più semplice l’utilizzo e di iniziative che evitino un eccesso di medicalizzazione.

A ciò occorre aggiungere che il ruolo di Internet (nelle sue differenti componenti) è controverso: da una parte offre numerose informazioni che possono aiutare cittadini e pazienti ad aumentare le proprie conoscenze, dall’altra contribuisce ad aumentare la confusione su determinate tematiche di salute.

Infine, la comunicazione medico-paziente è sempre più spesso mediata dalle tecnologie e ancora poco si conosce sugli strumenti che essi usano e sui contenuti che si scambiano.

Al fine di ottenere informazioni sulla conoscenza, sull’uso e sull’attitudine verso gli strumenti di digital health tra i pazienti oncologici, l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, in collaborazione con l’Associazione Italiana Malati di Cancro, Parenti e Amici (Aimac), nel corso del 2019 ha condotto una indagine tra i pazienti afferenti alla stessa Aimac.

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Obiettivi

Lo studio si è posto tre obiettivi principali:

  1. Analizzare le attitudini verso l’innovazione digitale (in particolare App, wearable, Internet e social network, strumenti di digitalizzazione dei dati sanitari personali) tra i pazienti con patologie oncologiche
  2. Analizzare il comportamento dei pazienti oncologici nell’impiego di Internet e dei social network per la ricerca di informazioni
  3. Descrivere gli strumenti tecnologici che i pazienti oncologici usano nella comunicazione con il proprio medico o oncologo e la tipologia di contenuti che essi si scambiano

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Metodi

La ricerca è stata condotta attraverso una survey online tra i pazienti che afferiscono ad Aimac. Il questionario sottoposto ai pazienti era composto da circa 40 domande, la maggior parte delle quali chiuse (cioè con risposte che erano scelte da un elenco predefinito). La diffusione dell’invito a compilare il questionario (con il corrispondente link e una lettera che illustrava lo scopo dell’iniziativa) è stata operata da Aimac attraverso i propri canali di comunicazione newsletter, siti web e profili social, forum, punti informativi presenti sul territorio italiano, servizio di helpline.

Oltre ai dati demografici, il questionario ha raccolto dati riguardanti:

  1. l’uso di Internet e di social network per cercare informazioni che riguardano la propria salute
  2. l’uso di App e di wearable da parte dei pazienti per scopi di salute
  3. l’uso di strumenti di comunicazione digitale nella comunicazione medico-paziente

I dati sono stati raccolti in maniera anonima e nel rispetto del Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR) nel periodo compreso tra il 22 luglio e il 27 settembre 2019.

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Risultati

Alla indagine hanno risposto 566 pazienti, 29 dei quali non avevano completato il questionario (in questi casi molti degli outcome dello studio non erano disponibili). L’analisi definitiva è stata quindi condotta su 537 questionari completi.

I rispondenti (età media 55 anni, 75% donne e 25% uomini) provenivano nel 50% dei casi dal Nord Italia (50%), nel 28% dal Centro Italia e nel 22% dal Sud Italia/Isole. La maggior parte era laureato o disponeva di un titolo di studio superiore (40%) o era diplomato alle scuole medie superiori (47%), mentre solo il 13% possedeva il diploma di media inferiore o la licenza media.

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La ricerca di informazioni mediche

La maggior parte dei pazienti oncologici intervistati si rivolge al proprio oncologo (81%) o al proprio medico (61%) per ottenere informazioni che riguardano la propria salute, ma Internet rimane per loro una risorsa importante a cui si rivolge in gran numero (74%). Le associazioni di pazienti rimangono tuttavia un punto di riferimento per 1 paziente su tre.

Tra gli strumenti usati dai pazienti oncologici per la ricerca in internet di informazioni che riguardano la propria salute (figura 1), Google è il più utilizzato (62%). È tuttavia da segnalare l’orientamento da parte dei pazienti ad affidarsi a siti web di provata affidabilità come quelli delle società scientifiche, delle istituzioni sanitarie e delle associazioni di pazienti (con una percentuale intorno al 40% dei rispondenti), segno di una maggiore conoscenza e maturità di questa tipologia di pazienti. Particolarmente frequentate sono le online communities (social network, forum, gruppi di discussione – anche quelli su Facebook – , ad accesso esclusivo dei pazienti e attraverso i quali essi hanno numerose occasioni di confronto tra i propri pari) a cui si rivolge un paziente su quattro, mentre poco usate sembrano essere le piattaforme di social media (come Instagram e Twitter, sotto la percentuale del 2%) con la sola eccezione di Facebook (9%) e di YouTube (6%).

Figura 1. Strumenti impiegati per cercare in Internet informazioni sulla salute

Figura 1. Strumenti impiegati per cercare in Internet informazioni sulla salute

Tra le informazioni maggiormente ricercate, si evidenziano quelle relative ai sintomi delle malattie, quelle relative a ospedali, centri di cura e medici, quelle relative ai trattamenti farmacologici prescritti dal medico/specialista e quelle che danno suggerimenti su come assumere sani stili di vita, con percentuali rispettivamente del 56%, 50%, 46% e 43%. Solo il 19% dei pazienti ricerca informazioni relative a cure alternative a quelle offerte dalla “medicina ufficiale”.

I pazienti studiati sembrano essere particolarmente preparati a comprendere il significato delle informazioni sulla salute che trovano in Internet (3 pazienti su 4 dichiarano che è facile comprenderne il significato) e a condividerle con il proprio medico/oncologo (lo fanno sei su dieci). L’affidabilità percepita delle informazioni a cui essi accedono dipende invece dallo strumento impiegato. È piuttosto elevata per quelle provenienti dai siti web (il 63% dei rispondenti le ritiene affidabili) e bassa per quelle acquisite dai social media (come Facebook, Twitter e Instagram) e da YouTube (con percentuali di chi le ritiene affidabili rispettivamente del 20% e del 16%). Fanno eccezione le online communities i cui contenuti sono considerati affidabili dal 51% del campione studiato. Nonostante questi risultati, è scarsa la propensione da parte dei medici e degli oncologi a suggerire siti web e portali dove i pazienti possono approfondire tematiche legate alla propria salute (solo al 5% dei pazienti è stato dato questo suggerimento).

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L’uso di App e di wearable per la salute

La ricerca ha permesso di stimare che un paziente oncologico su tre (32%) usa almeno un’App per smartphone dedicata alla salute. App per fruire di servizi (come per esempio prenotare visite mediche o esami clinici, scaricare e leggere i referti degli esami a cui si è stati sottoposti, e usare altri servizi messi a disposizione da ospedali, strutture sanitarie e medici) e App per tenere traccia dell’attività fisica sono quelle più frequentemente usate (rispettivamente dal 17% e dal 16% dei pazienti che hanno partecipato alla ricerca) a cui seguono le App riguardanti dieta e alimentazione (9%) e App informative che forniscono informazioni su salute e malattie senza proporre interventi o raccogliere dati (8%). Meno utilizzate risultano essere le App per il monitoraggio dei parametri di salute e quelle per favorire l’aderenza al trattamento farmacologico (figura 2).

Figura 2. Tipologia di App per la salute utilizzate dai pazienti

Figura 2. Tipologia di App per la salute utilizzate dai pazienti

Tra coloro che usano le App per la salute, solo il 10% lo ha fatto dietro il suggerimento del medico e dell’oncologo, mentre circa 1 su 5 condivide con il professionista i dati che le App raccolgono. D’altra parte la fiducia dei medici nei confronti di questi strumenti non sembra essere particolarmente elevata se solo il 3% dei 537 pazienti intervistati ha dichiarato di avere ricevuto da loro un suggerimento in riferimento al loro impiego.

Tra le ragioni per le quali i pazienti oncologici non usano le App mediche, ai primi posti risultano essere la mancata conoscenza della disponibilità di App utili al loro stato di salute e lo scarso interesse nei confronti del loro impiego (da sole queste ragioni rappresentano il 48% del totale), mentre il 27% ritiene che l’ostacolo principale sia da imputare alla scarsa fiducia sull’affidabilità dei dati raccolti o alla scarsità di prove che giustificano una loro utilità nell’assistenza sanitaria. Tuttavia 8 su 10 tra coloro che non usano App per la salute sarebbero disposti a farlo se solo il proprio medico o oncologo fossero disponibili a suggerirne l’impiego.

Braccialetti o orologi intelligenti per controllare la propria salute sono usati dal 13% dei pazienti intervistati. I dispositivi per il controllo dell’attività fisica sono quelli più frequentemente usati (con una percentuale dell’11% sul totale del campione) a cui seguono quelli per controllare la frequenza cardiaca e per controllare i ritmi e la qualità del sonno (con percentuali d’uso, in entrambi i casi, del 6%).

Tra coloro che dichiarano di usare braccialetti ed orologi intelligenti, solo il 7% lo fa dietro il suggerimento del medico o dell’oncologo, mentre circa 1 paziente su 10 condivide con il professionista i dati che essi raccolgono.

Tra le ragioni per le quali i pazienti oncologici non usano orologi o braccialetti intelligenti, ai primi posti risultano essere, di nuovo, la mancata conoscenza della esistenza e disponibilità di questo tipo di strumenti e, laddove la conoscenza esiste, lo scarso interesse nei confronti del loro impiego (da sole queste ragioni rappresentano il 55% del totale), seguite dal timore di non essere in grado di usarli per controllare la loro salute a causa della loro complessità o della loro obsolescenza (22% del totale). Dall’indagine, la scarsa fiducia sulla protezione e sulla riservatezza dei dati raccolti non risulta essere un fattore che ostacola il loro impiego (solo il 3% la pensa in questo modo). Nonostante le ragioni che sono alla base del mancato utilizzo di braccialetti e orologi intelligenti, 8 pazienti su 10 tra coloro che non usano questi strumenti sarebbero disposti a farlo se solo il proprio medico o oncologo fossero disposti a suggerirne l’impiego.

App, braccialetti e orologi intelligenti non sembrano essere tra le principali innovazioni tecnologiche che oggi, secondo il parere dei pazienti studiati, hanno un impatto sull’assistenza medica e sulla salute. In questa speciale classifica questi sono relegati in quarta posizione (con il 50% delle preferenze), preceduti dai sistemi digitali in grado di raccogliere e archiviare dati sanitari personali e famigliari (con l’81% delle preferenze), dagli strumenti di telemedicina per la gestione della patologia a distanza (69%), dalle reti virtuali tra pazienti per la condivisione tra pari di informazioni, esperienze e storie di malati (66%). Chiudono la classifica i sistemi di intelligenza artificiale con il 47% e gli assistenti virtuali/vocali (come Alexa o Google Home) per richiedere informazioni mediche (32%).

Nonostante non siano tra le prime posizioni, i pazienti ritengono che App, orologi e braccialetti intelligenti possono essere utili per il coinvolgimento del malato nelle scelte che riguardano la propria salute, per capire il proprio stato di salute (76%), per migliorare la comunicazione medico-paziente (65%) e per favorire l’aderenza al trattamento (64%) (figura 3).

I pazienti oncologici promuovono la digitalizzazione dei dati sanitari personali. La quasi totalità dei pazienti intervistati (95%) dichiara infatti che sarebbe importante poter fruire di un sistema in grado di archiviarli e di renderli accessibili al proprietario. La digitalizzazione (e l’archiviazione digitale) di questi dati oggi è messa in pratica dal 47% del campione perché ritiene che ciò possa favorire la cura e l’assistenza personale e famigliare.

Figura 3. Obiettivi che si posSono raggiungere con l’impiego di App per la salute e di wearable secondo l’opinione dei pazienti

Figura 3. Obiettivi che si posSono raggiungere con l’impiego di App per la salute e di wearable secondo l’opinione dei pazienti

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La comunicazione medico-paziente mediata dalle tecnologie

I pazienti fanno ampio uso di strumenti tecnologici per comunicare con il proprio medico. E i pazienti oncologici non fanno eccezione, come dimostra l’elevata percentuale (il 62%) di coloro che usa almeno uno strumento tecnologico particolarmente avanzato per questa attività. Tra gli strumenti più usati sono indicati la posta elettronica e Whatsapp (con percentuali di uso, rispettivamente, del 53% e del 41% dei pazienti appartenenti al campione), a cui seguono gli sms (16%). Poco impiegati risultano invece essere i sistemi di comunicazione particolarmente avanzati dal punto di vista tecnologico come Facebook Messanger, Skype e Telegram, e le piattaforme di social media, con percentuali tra l’1% e il 3% (figura 4).

Referti, richieste di esami, appuntamenti e farmaci, e dati di laboratorio sono i dati oggetto di condivisione nelle comunicazioni mediate dalle tecnologie più frequentemente indicati (con percentuali rispettivamente del 52%, 44% e 42%), mentre le fotografie sono oggetto di condivisione nel 15% dei casi.

Figura 4. Strumenti tecnologici usati nella comunicazione con il medico di famiglia o con l’oncologo

Figura 4. Strumenti tecnologici usati nella comunicazione con il medico di famiglia o con l’oncologo

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Conclusioni

L’indagine, unica nel suo genere in Italia, ha permesso di dimostrare come i pazienti oncologici accedono a siti web di provata affidabilità, segno della maturità e della esperienza di questa tipologia di pazienti, probabilmente acquisita grazie anche al lavoro fatto in questi vent’anni dall’Aimac sul tema dell’informazione medico scientifica.

Particolarmente frequentate sono le online communities, luogo naturale di confronto tra pari, mentre sono poco usate le piattaforme di social media, percepite come luoghi nei quali le fake news e la disinformazione imperano.

A differenza dei pazienti, i medici e gli oncologi sembrano mostrare meno fiducia in questi strumenti come possibili canali informativi non suggerendo ai pazienti siti web e portali di salute. Una navigazione in Internet guidata dai suggerimenti dei medici di portali scientifici, istituzionali, affidabili, divulgativi avrebbe l’effetto di ridurre l’esposizione dei pazienti alle fake news e di contribuire ad aumentare il loro “empowerment”.

Un paziente oncologico su tre usa almeno un’App dedicata alla salute e uno su 8 usa braccialetti o orologi intelligenti per controllare la propria salute. Questi dati contrastano in generale con analoghe ricerche condotte sull’uso di tali strumenti da parte dei cittadini che indicano percentuali d’uso più elevate, mentre invece sono in linea con analoghe indagini condotte all’estero su pazienti oncologici.

Pochi sono i pazienti che usano le App per la salute o dispositivi indossabili perché suggeriti dal medico/oncologo e pochi i medici che ne suggeriscono l’uso. Un punto di equilibrio tra queste due posizioni, soprattutto laddove App e dispositivi indossabili per la salute fossero supportati da prove di efficacia, andrebbe trovato. Anche perché i pazienti sarebbero disponibili a usarli se il medico/oncologo ne suggerissero l’uso.

Whatsapp si conferma essere molto usato nella comunicazione medico-paziente, principalmente per condividere referti e richieste di esami/appuntamenti/farmaci. Su questo punto sarebbe auspicabile un pronunciamento degli ordini dei medici e della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici (FNOMCeO), o almeno la diffusione da parte di queste organizzazioni di linee guida considerato il fatto che lo strumento non garantisce il rispetto della privacy e la sicurezza dei dati.

Infine tra i principali strumenti tecnologici quelli ritenuti avere il maggior impatto sulla salute sono i sistemi digitali per archiviare dati sanitari personali e strumenti di telemedicina. Forse perché le prove di efficacia (clinica) sono più solide in questi ambiti. Per aumentare la fiducia da parte dei pazienti oncologici (ma la cosa si potrebbe estendere a tutti i pazienti) sarebbe auspicabile un maggiore sforzo da parte dei produttori di strumenti di digital health nel cercare di ottenere, tramite investimenti nella ricerca clinica, analoghe prove.

Bibliografia

La realizzazione della presente indagine è stata possibile grazie a un grant di Gilead Sciences Srl e Biomedia Srl.

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12° Rapporto - Capitolo 19

Conoscenza, uso e attitudine verso gli strumenti di digital health tra i pazienti oncologici