1. Condizione lavorativa dei malati oncologici e disagio economico e psicologico

a cura di C. Collicelli, L. Durst – CNR CID Ethics, F. De Lorenzo – F.A.V.O., E. Iannelli, L. Del Campo, F. Traclò – Aimac, G. Beretta, U. De Giorgi – AIOM, S. Mennini, C. Nardone – CEIS, A. Sproviero – Datamining, M. Sant, P. Baili, R. Lillini – INT di Milano

Un lavoro in progress

Già nell’XI Rapporto FAVO del 2019 sulla condizione dei malati oncologici, è stato dedicato uno specifico capitolo all’analisi dei costi economici e sociali del cancro per i pazienti e le famiglie, con riferimento ai risultati dell’indagine condotta su 1.289 pazienti e 1.205 care-giver nel 2018^[1], che mostra l’entità e le caratteristiche dei costi e dei disagi nelle loro linee generali.

Dopo questa prima anticipazione, si è dato poi avvio a un lavoro più ampio ed approfondito sulla grande massa di dati e di informazioni prodotte dall’indagine, cui verrà dedicata nei prossimi mesi una specifica pubblicazione monografica, che affronterà a tutto tondo il tema in tutte le sue sfaccettature: aspetti demografici, territoriali (in termini di regione di residenza e di cura, ma anche di mobilità dei pazienti), di genere, di composizione familiare (es. vedovi e nuclei monofamiliari, compresenza di care-giver o altri familiari) e di condizione socio-economica e lavorativa. Le differenze emergenti dall’analisi del disagio psicologico ed economico rispetto alle diverse variabili considerate dovrebbero consentire l’elaborazione di stime di impatto complessivo sul sistema paese, anche alla luce del raffronto con i valori e i dati raccolti nel 2012.

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Disagio economico e disagio psicologico

In questa sede si presentano ora i risultati di uno degli approfondimenti previsti e che saranno ulteriormente approfonditi nel monografico, quello relativo alle condizioni di disagio economico e psicologico dei pazienti con riferimento alla loro condizione lavorativa.

A tale proposito, bisogna preliminarmente rilevare che l’analisi si è avvalsa della costruzione di specifici indici sintetici di disagio economico e sociale, ottenuti grazie ad un raggruppamento di cluster di alcune variabili del questionario che misurano diverse fenomenologie catalogabili sotto l’etichetta di “disagio economico” e di “disagio psicologico”. Utilizzando una “tecnica ad albero” in relazione alle risposte alle domande del questionario selezionate rispetto allo scopo, sono stati individuati due livelli di difficoltà ed evidenziati due profili. Così per l’ambito economico si sono ottenuti due indici rispettivamente di:

• Disagio economico di base, e cioè la misurazione di un primo livello di difficoltà economiche, costruito considerando coloro che hanno affermato di avere difficoltà in una qualsiasi delle variabili di profilo economico rilevate dall’indagine;
• Disagio economico rilevante, e cioè la misurazione di un livello maggiore di disagio economico, costruito considerando coloro che hanno affermato di aver sostenuto spese economiche rilevanti e contemporaneamente hanno espresso difficoltà economiche (disagi emersi a seguito della diagnosi) e riduzione della spesa alimentare.

Analogamente, per l’ambito psicologico i due indici elaborati sono rispettivamente gli indici di:

• Disagio psicologico base, e cioè la misurazione di un primo livello di disagio psicologico, costruito considerando coloro che hanno affermato di avere difficoltà in una qualsiasi delle variabili che definiscono il profilo psicologico dell’intervistato a seguito della malattia;
• Disagio psicologico rilevante, e cioè la misurazione di un livello maggiore di disagio psicologico, costru-ito considerando coloro che hanno dichiarato un disagio prevalente “sul piano psicologico” a seguito della diagnosi tumorale e, contemporaneamente, hanno risposto “molto” o “abbastanza” alla domanda se le difficoltà economiche dichiarate come disagio abbiano influito negativamente sul benessere psicologico.

Accanto a questi indici, se ne sono elaborati due ulteriori, volti a misurare la presenza contemporanea di disagio economico e psicologico, e cioè:

• Disagio economico e psicologico per tutti coloro che hanno dichiarato di avere tutti e due i disagi, economico e psicologico;
• Disagio economico e psicologico rilevante, per coloro che hanno dichiarato disagi economici rilevanti e disagi psicologici rilevanti.

Applicando gli indici qui descritti al campione degli intervistati (come si diceva 1.289 pazienti) è risultato che ben il 70% degli intervistati manifesta condizioni di disagio economico, e che per circa il 7% di essi si tratta di un disagio rilevante (tabella 1). Valori simili si rilevano per quanto riguarda il disagio psicologico, evidenziato in più della metà del campione nella sua forma generale (65,5%) e nel 6,7% dei casi nella sua fattispecie di maggiore rilevanza (tabella 2).

Tabella 1. Livello di disagio economico (intero campione)

Fonte: Indagine Favo-Aimac-Datamining 2018

Tabella 2. Livello di disagio psicologico (intero campione)

Fonte: Indagine Favo-Aimac-Datamining 2018

Quanto all’utilizzo dell’indice accorpato – disagio economico e psicologico insieme – ammontano a quasi la metà del campione coloro che manifestano il carico del doppio disagio (49,4%) e la percentuale di coloro che percepiscono tanto disagio economico che psicologico in modo rilevante raggiunge il 12% (tabella 3).

Tabella 3. Livello di disagio psicologico ed economico insieme (intero campione)

Fonte: Indagine Favo-Aimac-Datamining 2018

Disagio e condizione lavorativa

Prima di prendere in esame i dati relativi all’entità del disagio economico e di quello psicologico del paziente oncologico a seconda della sua condizione lavorativa, è importante osservare innanzitutto i cambiamenti che intervengono nella condizione lavorativa degli intervistati a seguito della diagnosi di cancro. Dall’indagine emerge che per il 30% circa la malattia ha influito negativamente sulla carriera (o sull’istruzione), in termini di mancato avanzamento di carriera, riduzione dell’orario di lavoro da full-time a part-time, ricollocazione in altro ambito lavorativo più consono alla disabilità sopraggiunta, e nei casi più drammatici perdita del lavoro. Come mostra la tabella 4, si evidenzia inoltre come la popolazione attiva del campione sia diminuita dal 50,7% al 39,4% a seguito della diagnosi, un dato che sottolinea la difficoltà di mantenere il lavoro durante la fase di malattia, e ciò al netto delle uscite dal mondo del lavoro per raggiungimento dell’età pensionistica, che pure possono aver subito una accelerazione a seguito della diagnosi e dell’impatto delle cure.

A tal proposito si può anzi notare la pressoché totale coincidenza tra diminuzione dei lavoratori dipendenti a tempo indeterminato e incremento della percentuale di pensionati tra momento della diagnosi e momento dell’intervista, pari al 6,6%.

Tabella 4. Differenze tra la condizione lavorativa al momento della diagnosi e al momento dell’intervista

Fonte: Indagine Favo-Aimac-Datamining 2018

Passando a verificare l’incidenza delle varie forme di disagio misurate nelle diverse categorie di condizione lavorativa, e partendo dal disagio economico, si rileva come le categorie maggiormente penalizzate in termini di disagio economico, e in particolare di disagio economico rilevante, risultino essere quelle dei non occupati (lavoro casalingo, disoccupati e cassa integrazione) e quelle dei lavoratori autonomi (liberi professionisti, commercianti e studenti). Viceversa sono gli occupati a tempo indeterminato ed i pensionati ad essere meno toccati da disagio economico (tabella 5).

Tabella 5. Condizione lavorativa al momento della rilevazione per livello di disagio economico dichiarato

Fonte: Indagine Favo-Aimac-Datamining 2018

Quanto appena riscontrato risulta ancora più evidente nella tabella 6, dove vengono riportati i dati della distribuzione del disagio economico rispetto a 4 raggruppamenti sintetici di tipologie di lavoro: dipendente pubblico (pari al 10,3% del campione), dipendente privato (pari al 14,9%), lavoratore flessibile (pari al 14,1% del campione intervistato, che include oltre ai dipendenti a tempo determinato e i collaboratori con forme flessibili di lavoro, i lavoratori autonomi iscritti ad una cassa previdenziale, i liberi professionisti, gli artigiani e i commercianti) e non professionali (la componente più ampia, ben oltre la metà del campione, 60,7%).

Se, con riferimento al disagio economico tout court, si rileva come le percentuali riproducono sostanzialmente la consistenza del campione, per quanto riguarda il disagio economico rilevante se ne riscontra la particolare intensità per la tipologia del lavoratore flessibile(15,9% di coloro che manifestano un disagio economico rilevante appartengono a questa tipologia contro la quota della categoria sull’intero campione del 14,1%) e per quella della condizione non professionale (64,8% vs 60,7%). Viceversa si evidenzia un peso meno consistente del disagio economico per i lavoratori dipendenti sia pubblici (solo il 6,8% di coloro che dichiarano di avere un disagio economico rilevante appartiene ai dipendenti pubblici contro un peso sull’interno campione del 10,3%) che privati (12,5% vs 14,9%).

Tabella 6. Condizione lavorativa aggregata al momento della rilevazione per livello di disagio economico dichiarato

Fonte: Indagine Favo-Aimac-Datamining 2018

Quanto al disagio psicologico rispetto alle tipologie lavorative (tab. 7), anche in questo caso il livello rilevante di disagio segna particolarmente le categorie non professionali (lavoro casalingo, disoccupati e cig) ed i lavoratori autonomi, ma anche i lavoratori a tempo indeterminato. Viceversa, minore è l’incidenza su categorie quali i pensionati e i liberi professionisti. Il che segnala con probabilità il peso psicologico della malattia non solo su chi si trova in una situazione lavorativa instabile o precaria, ma anche su chi è impegnato a tempo pieno in una attività professionale con la quale la malattia rischia di confliggere.

Tabella 7. Condizione lavorativa attuale per livello di disagio psicologico dichiarato

Fonte: Indagine Favo-Aimac-Datamining 2018

Questo risultato appare particolarmente evidente nella analisi in forma aggregata, con la quale si sono considerate, per ciò che attiene la condizione lavorativa, le 4 categorie accorpate di cui sopra: emerge infatti il particolare disagio psicologico dei dipendenti pubblici (12,6% vs 10,3%) e dei dipendenti privati (18,4% vs 14,9%) (tabella 8).

Tabella 8. Condizione lavorativa aggregata al momento della rilevazione per livello di disagio psicologico dichiarato

Fonte: Indagine Favo-Aimac-Datamining 2018

Infine, è stato possibile verificare l’impatto rispetto alla condizione lavorativa del disagio psicologico ed economico insieme. Le categorie più colpite risultano quelle dei lavoratori casalinghi, dei disoccupati, dei lavoratori autonomi, dei commercianti e dei liberi professionisti (tabella 9).

Nell’incrocio del disagio plurimo (economico e psicologico) con le 4 forme aggregate di condizione lavorativa, si rileva un livello più elevato per le categorie dei dipendenti privati e dei lavoratori flessibili (tabella 10). Risultato questo che va letto in relazione al fatto che per alcune categorie di lavoratori le due forme di disagio, economico e psicologico, pesano in maniera diversa, in parte elidendosi a vicenda.

Tabella 9. Condizione lavorativa al momento dell’indagine per livello di disagio economico e psicologico

Fonte: Indagine Favo-Aimac-Datamining 2018

Tabella 10. Condizione lavorativa aggregata atTuale per livello di disagio economico e psicologico

Fonte: Indagine Favo-Aimac-Datamining 2018

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Il profilo del paziente con disagio economico e psicologico

Da ultimo, al fine di delineare un profilo del paziente oncologico con maggiori disagi economici e/o psicologici, è stata effettuata una analisi delle corrispondenze [2], che ha preso in esame le variabili analizzate di disagio economico e psicologico rispetto ad alcune variabili illustrative (età, sesso, origine geografica, tipologia tumorale, ecc.), come riportato nel grafico sottostante (grafico 1).

Il fattore 1 nella sua sezione positiva (a dx dell’asse) riporta le modalità che dichiarano un disagio economico, mentre il fattore 2 nella sua sezione negativa (in basso rispetto all’asse) riporta il disagio psicologico. Dall’analisi condotta e dal grafico riportato sotto risulta che i pazienti oncologici più “fragili”, sia sotto l’aspetto economico che psicologico, siano coloro che abitano al sud e nelle isole, che svolgono lavoro casalingo, la cui sede tumorale è la mammella (quindi donne), che si collocano come fascia di età tra 35 e 44 anni e che sono attualmente inattivi.

Coloro che dichiarano un disagio economico ma non espressamente psicologico sono soprattutto i disoccupati o in cerca di occupazione ed i commercianti, quelli con sede tumorale al colon retto e di età compresa fra i 45 ed i 54 anni. Fra coloro, invece, che rilevano disagi psicologici, ma non in modo rilevante disagi economici, si trovano soprattutto individui tra 18 e 34 anni, studenti, residenti al nord ovest, dipendenti pubblici, e pensionati di 65 anni e oltre.

Grafico 1

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Conclusioni

Com’è noto, le malattie oncologiche hanno un forte impatto sulla vita dei pazienti che ne soffrono e su quella delle loro famiglie, condizionandone quasi tutti gli aspetti, dal lavoro, alla sfera delle relazioni sociali, dalla condizione economica a quella psicologica. L’indagine promossa da F.A.V.O. nell’anno 2018 (e realizzata da Datamining, con la collaborazione dell’INT di Milano, del Pascale di Napoli e dei 34 punti informativi di Aimac su tutto il territorio nazionale) ha permesso di raccogliere una serie di preziosissimi dati, al fine di analizzare gli aspetti psicologici, relazionali e di qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver, oltre all’analisi dell’impatto economico della patologia sui bilanci familiari. In tale contributo sono state analizzate nel dettaglio la condizione economica dei pazienti e quella psicologica.

I dati che emergono dall’indagine evidenziano come il nostro sistema di welfare risulti inadeguato a rispondere alle esigenze dei malati di cancro, che peraltro rappresentano oggi una popolazione in crescita. Due fenomeni in particolare vanno tenuti in debito conto nell’affrontare la questione: da un lato l’abbassamento dell’età media del malato oncologico, dall’altro la crescita dei contratti di lavoro flessibili che caratterizza la situazione lavorativa del paese. Il combinato disposto di questi due fattori accentua la debolezza del sistema, soprattutto per quello che riguarda gli assetti assistenziali e previdenziali, lasciando scoperti di tutele proprio i più giovani e in particolare le donne inattive al momento della diagnosi, con età compresa tra 35 e 44 anni) che vivono al sud d’Italia. Il dato va letto anche in prospettiva perché sappiamo che il processo di destrutturazione del mercato del lavoro continua ad avanzare e porta a privilegiare forme contrattuali diverse dal rapporto di dipendenza a tempo indeterminato maggiormente tutelato sia dal punto di vista giuridico che economico.

L’indagine dimostra, in linea con quanto riportato in letteratura, che la vulnerabilità economica si correla positivamente a quella psicologica, determinando un impatto sull’intera qualità della vita (QoL) e dunque anche sulle aspettative di vita future.

Tutto ciò pone il quesito di cosa e come fare per migliorare il sistema, affinché sanità, assistenza e previdenza collaborino per restituire quella serenità ai malati oncologici che ha un impatto sulla qualità della vita e sulla prognosi del malato, ma anche sul benessere sociale ed economico del paese. Infatti come evidenzia l’indagine, la vulnerabilità economica si correla a quella psicologica determinando, come mostra anche un’ampia letteratura scientifica, e le due cose sommate hanno un impatto negativo non solo sulla qualità della vita ma anche sulle aspettative di vita. A questo si deve aggiungere che, dal momento che una parte della popolazione attiva viene ad essere esclusa dal mercato del lavoro a seguito della malattia, si verifica un ulteriore effetto negativo sul tasso di occupazione, direttamente correlato al PIL.

Si tratta quindi di guardare con attenzione a questi dati e di cominciare a considerare quali correttivi sia possibile introdurre nel sistema sanitario, assistenziale e previdenziale e nel diritto del lavoro per garantire a chi è disoccupato o a chi ha un contratto di lavoro flessibile quelle tutele che permettano loro di affrontare la malattia con la serenità psicologica necessaria a sostenere il percorso terapeutico e a garantire un rapido ritorno al proprio lavoro. Sempre di più i malati oncologici riescono a coniugare lavoro e terapie, se l’ambiente di lavoro ed il contesto che li circonda permette loro di combinare, con adeguata flessibilità e ragionevoli aggiustamenti, tempi di lavoro e di cura. Dall’indagine emerge inoltre che il dovere affrontare la malattia può portare allo sviluppo di alcune competenze chiave come l’adattabilità, l’ascolto e il problem solving, particolarmente preziose nel mercato del lavoro contemporaneo.

Risulta, dunque, importante costruire modelli di welfare, capaci di creare quelle giuste sinergie fra sanità, previdenza, terzo settore e mercato del lavoro affinché si generino contesti adeguati al malato del XXI secolo. Molte sono le iniziative di social innovation italiane ed europee da cui trarre ispirazione per rivedere i processi di generazione del valore, affinché anche a parità di risorse si trovino soluzioni più efficienti. I soggetti preposti ai diversi aspetti del processo di cura, parte di uno stesso sistema complesso hanno di fronte una nuova sfida: generare soluzioni che siano capaci di creare valore per il malato perché possa continuare a dare il suo contributo anche produttivo ed economico alla società durante le diverse fasi del percorso terapeutico, ricevendo in cambio quella serenità utile per affrontare con maggior successo la battaglia contro il cancro.

Note

1. ^ Indagine a cura di Favo, Aimac e Datamining, con la collaborazione dell’INT di Milano e dell’Istituto Pascale di Napoli. Vedi: F. De Lorenzo e altri (a cura di), Indagine sui costi sociali ed economici del cancro nel 2018, in: Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, 11° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, 2019.

2. ^ L’analisi delle corrispondenze è stata effettuata prendendo in esame le variabili analizzate per costruire gli indicatori del disagio economico e psicologico e proiettando sui due assi principali (spiegano il 42% della varianza totale) alcune variabili illustrative per visualizzare alcuni profili.

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