Le nuove sfide del volontariato oncologico: Covid-19, Mission on Cancer, guarigione dal cancro e Reti oncologiche

di F. De Lorenzo – FAVO

L’alleanza tra curati e curanti per la Fase 2 del COVID-19 e per il ritorno alla normalità delle cure e il riconoscimento dei nuovi diritti

Nell’anno del Covid-19 e della grave emergenza sanitaria, la dodicesima edizione del Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici non soltanto costituisce il consueto aggiornamento sui risultati delle ricerche e sul monitoraggio realizzati dall’Osservatorio di FAVO, ma rappresenta anche la testimonianza concreta di un periodo straordinario, per il contesto eccezionale in cui è stata scritta, per le difficoltà operative in cui i gruppi di lavoro della Federazione hanno operato e per i contenuti fortemente programmatici che connotano il Rapporto.

L’epidemia ha cambiato le nostre abitudini, costringendoci al distanziamento sociale; ha imposto un ricorso massiccio alle nuove tecnologie per comunicare, lavorare, interagire; ha riscritto le agende politiche a tutti i livelli decisionali; ha delineato un futuro nuovo. I malati di cancro sono stati tra i più colpiti dalle conseguenze della diffusione del virus: l’Istituto Superiore di Sanità ha rilevato che il 16% dei decessi ha riguardato persone con diagnosi di tumore; si sono inoltre registrati ritardi negli interventi chirurgici e una drastica diminuzione dei pazienti visitati per ogni settimana: si tratta delle conseguenze della grande paura del contagio. La Federazione e le associazioni che essa rappresenta hanno quindi avvertito l’obbligo morale di unire conoscenze, competenze ed esperienze per affrontare con consapevolezza e preparazione le fasi che avrebbero seguito il periodo di confinamento.

FAVO ha pertanto compiuto un grande sforzo organizzativo per consentire comunque la realizzazione della Giornata nazionale del malato oncologico, seppure “a distanza”, quale fondamentale momento di confronto e approfondimento tra le Associazioni che, quest’anno, si è tenuto proprio alla vigilia della cosiddetta “Fase 2”, immediatamente successiva al periodo eccezionale del confinamento.

Durante le sessioni di lavoro programmate, i delegati hanno potuto affrontare le principali tematiche connesse alla gestione dell’emergenza nell’ottica di individuare soluzioni per ripristinare, nel più breve tempo possibile, il livello di assistenza precedente alla diffusione del Covid-19.

Molte delle proposte emerse durante la Giornata sono confluite nel documento, pubblicato in questo Rapporto (v. Documento programmatico curanti/curati per superare l’emergenza COVID-19), promosso da FAVO con il contributo delle Società scientifiche e delle organizzazioni professionali più importanti – Medici oncologi (AIOM), Chirurghi oncologi (SICO), Radioterapisti oncologi (AIRO), Infermieri (FNOPI) e Psico-oncologi (SIPO) – e con l’adesione di Europa Donna Italia e Incontradonna. Il confronto multidisciplinare ha consentito la definizione di un vero e proprio programma, articolato per settori di intervento, per favorire un rapido ritorno ai livelli di assistenza precedenti all’epidemia Covid-19 e, più in generale, per potenziare l’assistenza oncologica, superando le gravi carenze strutturali, non direttamente connesse all’emergenza epidemiologica, ma i cui effetti si sono drammaticamente amplificati durante la pandemia.

FAVO ha avuto modo di presentare, lo scorso luglio, le proposte illustrate nel Documento in occasione dell’audizione informale sulla situazione dei pazienti affetti da patologie oncologiche durante l’emergenza epidemiologica da COVID-19 presso la XII Commissione – Affari Sociali della Camera dei Deputati. Il Covid-19, infatti, ha reso ancora più evidente la necessità di assicurare alla persona malata e alla sua famiglia la migliore qualità di vita durante tutte le fasi della cura e dell’assistenza, attraverso la presa in carico complessiva del paziente, comprensiva di interventi domiciliari e territoriali, efficacemente integrati con l’assistenza ospedaliera.

FAVO ha ribadito con forza che tale obiettivo può essere raggiunto solo grazie alla costituzione e al pieno funzionamento delle Reti oncologiche regionali, quale prezioso e insostituibile strumento di armonizzazione dei percorsi e di garanzia di appropriatezza, nonché di accesso uniforme all’assistenza su tutto il territorio nazionale.

Il nuovo Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del Cancro (Piano Oncologico Nazionale), quale fondamentale atto di programmazione per il settore oncologico atteso dal 2016, dovrà porre al centro di un progetto complessivo e integrato per l’oncologia le Reti regionali, il loro coordinamento e il monitoraggio delle loro attività.

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L’impegno dell’Unione Europea nella lotta contro il cancro

Il ruolo dell’Unione Europea nella lotta al cancro sarà nei prossimi anni sempre più determinante e sempre più centrale.

Horizon Europe costituisce il programma dedicato alla ricerca e all’innovazione per il periodo 2021-2027, nel cui ambito sono state individuate cinque missioni finalizzate alla progettazione di soluzioni per alcune delle grandi sfide sociali che l’Europa è chiamata ad affrontare.
In considerazione dei numeri del cancro e del suo elevatissimo impatto sociale è stata quindi istituita la Mis-sion on Cancer, con l’obiettivo di aumentare la prevenzione, di migliorare il trattamento, di salvare più vite umane e di aumentare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie durante e dopo il cancro. In un arco di tempo di dieci anni, il risultato atteso è salvare ben tre milioni di vite umane.

La Mission on Cancer costituisce una risposta concreta alla necessità di affrontare globalmente la malattia ne-oplastica, non solo sul fronte clinico, ma anche sociale, nell’ottica di ridurre le disparità e le barriere all’accesso ai servizi e all’innovazione che è e sarà disponibile, di garantire ai malati e ai guariti dal cancro specifiche tute-le, soprattutto lavoristiche e previdenziali, di delineare un percorso integrato per garantire un reale e completo ritorno alla vita precedente alla malattia. Le Mission, infatti, sono funzionali ad ottenere un impatto maggiore da ogni singolo intervento grazie a un focus più mirato, a una correlazione più stretta tra ricerca e innovazione su scala europea, e ad un coinvolgimento più diretto dei cittadini e di tutti gli stakeholder.

In questo innovativo contesto, il contributo delle rappresentanze dei malati non potrà che essere fondamen-tale e FAVO promuoverà la più ampia partecipazione dell’associazionismo alle azioni della Mission, anche nell’ottica di favorire l’approvazione di buone leggi e buoni provvedimenti, a tutela dei diritti dei malati, dei loro familiari e dei guariti dalla malattia.

Si tratta di una storica opportunità che l’Associazionismo oncologico vuole cogliere, valorizzando il cambio di prospettiva che la struttura stessa delle missioni suggerisce: la ricerca di soluzioni infatti, dovrà essere orienta-ta alla massima integrazione di ogni aspetto rilevante della lotta al cancro, clinico, sociale e politico.

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La questione dei survivors

Un numero crescente di pazienti con una diagnosi di cancro è fortunatamente destinato a guarire. Uno studio di EUROCARE1, condotto su 32 tipi di tumori in Europa, ha rilevato che il 51% delle donne e il 39% degli uomini europei guariscono. Si stima che le persone che vivono in Europa dopo una diagnosi di tumore sono circa 25 milioni su una popolazione complessiva di 500 milioni di abitanti. I numeri rappresentano con chia-rezza l’impatto sanitario, ma anche e soprattutto sociale della questione dei survivors. Se per molti di essi, in meno di dieci anni, l’attesa di vita raggiunge un valore analogo a quello di chi non si è mai ammalato, il loro bisogno di salute è tuttavia superiore a quello della popolazione generale. Una significativa percentuale di pazienti infatti, guarisce, con più o meno piccole disabilità; circa il 15% va incontro all’insorgenza di seconde neoplasie; frequenti sono inoltre le possibili tossicità a lungo termine causate dai trattamenti farmacologici e dalla radioterapia, nonché le condizioni di distress, dismetaboliche e riduzione di fertilità.

È pertanto urgente e necessario riconoscere concretamente, da parte dei governi nazionali, il diritto a una specifica sorveglianza sociosanitaria, che consista in percorsi ben definiti di prevenzione terziaria e, soprattut-to, di riabilitazione non soltanto fisica, ma anche psicologica, sessuale e nutrizionale. Il ritorno alla normalità deve inoltre essere assistito da specifiche tutele previdenziali e lavoristiche. Infine in diversi Paesi Europei (Francia, Belgio e Lussemburgo) sono state approvate specifiche norme (“Diritto all’oblio”) tese a evitare la discriminazione degli ex-pazienti nell’accesso ai mutui e ai prestiti bancari.

Il rinnovato impegno dell’Unione Europea nella lotta al cancro si è concretizzato nell’istituzione della citata Missione che, nel documento “Conquering cancer. Mission possible: interim report”, curato dal Board e pubblicato il 24 giugno 2020, ha già delineato tredici raccomandazioni che corrispondo ad altrettante azioni concrete da realizzare a partire dal 2021. Tra queste è compreso (Raccomandazione n. 7) lo sviluppo di un programma di ricerca finalizzato specificatamente al miglioramento della qualità della vita dei malati di cancro e dei guariti dalla malattia, prevedendo in particolare per questi ultimi il supporto per un completo ritorno alla vita precedente alla diagnosi di tumore.

È inoltre in corso di approvazione il primo European Cancer Plan: si tratta di un altro chiaro segnale dell’im-pegno dell’Unione Europea nella lotta al cancro. Il nuovo piano oncologico nazionale, la cui approvazione, si ribadisce, è ormai indifferibile, dovrà pertanto coordinarsi, secondo la logica della programmazione “a cascata”, con le politiche dell’Unione, recependone gli indirizzi per un’efficace attuazione.

1 Dal Maso et al. Int J Epidemiol 2020

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Il ruolo delle associazioni di pazienti nelle Reti regionali oncologiche

La dodicesima edizione del Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici non poteva non fare il punto sul percorso che ha portato al riconoscimento formale del ruolo delle associazioni di pazienti nelle Reti oncologiche regionali e che vede nell’approvazione da parte della Conferenza Stato-Regioni del documento Revisione delle Linee Guida organizzative e delle raccomandazioni per la Rete Oncologica l’ultima fondamentale tappa. Le rappresentanze dei malati hanno finalmente l’opportunità di incidere in modo deter-minante in ogni aspetto dell’assistenza e della cura, dalla definizione dei percorsi, all’individuazione dei nuovi trattamenti terapeutici, fino alla valutazione dei servizi. L’applicazione del documento, tuttavia, richiede un grande sforzo da parte di tutti gli attori. FAVO, quale componente effettivo dell’Osservatorio per il monito-raggio e la valutazione delle Reti oncologiche regionali istituito presso Age.Na.S., è impegnata in prima linea affinché la partecipazione delle organizzazioni non profit avvenga secondo criteri uniformi e condivisi, purché valorizzando le differenze tra le tipologie degli enti di cui si compone il settore (v. in questo Rapporto, cap. 6, Il nuovo ruolo delle associazioni di pazienti nelle Reti oncologiche regionali, p. 61) La corretta applicazione del Documento, dovrà valorizzare adeguatamente le peculiarità delle associazioni di pazienti, soprattutto ai fini della selezione dei soggetti da coinvolgere in ambiti operativi e funzioni a vocazione specificatamente clinica, quali ad esempio, la definizione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali. FAVO, in particolare, propone di ancorare la definizione di associazione di pazienti alla valorizzazione dell’esperienza diretta della malattia nella governance delle organizzazioni, attraverso la partecipazione maggioritaria, per espressa pre-visione statutaria, dei malati di cancro, dei lungo-sopravviventi e delle persone guarite dal cancro agli organi di amministrazione o di indirizzo.

Una nuova rotta è stata tracciata, anche sulla spinta dell’emergenza. Il panorama di opportunità non è mai stato così ampio.

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