Il Rapporto F.A.V.O., prezioso collante tra istituzioni, società scientifiche e volontariato oncologico

a cura di M. Marletta – F.A.V.O.

Abstract del capitolo:

Le iniziative promosse dalle associazioni di pazienti in maniera volontaria e gratuita, oggi più che mai, rappresentano un valore aggiunto sia dal punto di vista sociale che economico, un insostituibile strumento di sensibilizzazione nei confronti del governo e un valido supporto alle politiche di reale coinvolgimento delle istituzioni.

Anche io, come l’ideatore del Rapporto e mio predecessore, Sergio Paderni, già Direttore Generale della Programmazione sanitaria del Ministero della Salute, sono stata per molti anni Direttore Generale del Ministero della Salute e, basandomi sulle mie personali esperienze e conoscenze all’interno della Pubblica Amministrazione, credo fermamente che il Rapporto annuale, al quale attribuisco una funzione conoscitiva di rilevazione dei bisogni, rappresenti il motore della necessaria aggregazione delle istituzioni e delle società scientifiche per documentare, insieme alla forza trainante del volontariato oncologico, le criticità concrete che incontrano le persone malate di cancro e per proporre soluzioni effettivamente realizzabili, appropriate e pertinenti, ai decisori politici e al Governo.

Certamente la crisi economica degli ultimi dieci anni non ha aiutato i malati oncologici, i quali hanno visto troppo spesso negati i propri diritti di salute a causa dei problemi legati alla sostenibilità del Sistema Sanitario Nazionale ma il tredicesimo Rapporto F.A.V.O.  sulla condizione assistenziale dei malati oncologici ha purtroppo denunciato che la condizione assistenziale non è migliorata durante gli anni terribili della pandemia da Covid-19. Ne abbiamo una triste conferma nella rilevazione dei grandi numeri sui mancati screening, nella forte riduzione degli interventi chirurgici, dei trattamenti radioterapici e delle visite specialistiche a causa della paura del contagio. Quanti morti in più saranno indirettamente correlati alla pandemia?

Proprio in considerazione della forte crescita dei bisogni di salute durante il periodo della pandemia da Covid-19, il volontariato ha rappresentato l’unica reale risposta efficace per l’aiuto al cittadino malato e ai suoi bisogni.

La Federazione si è appellata costantemente al Governo e alle Istituzioni, in difesa dei diritti dei malati oncologici, collocandosi al centro di una rete di rapporti che hanno promosso nuove strategie e azioni coordinate in favore dei diritti dei malati. D’altra parte, è indiscutibile la necessità di implementare la rete dei rapporti istituzionali per migliorare la libertà di scelta e la qualità dei servizi e per superare i ritardi legati spesso alla burocrazia regionale o statale.

Riconosciamo tutti l’importanza, in questo particolare periodo, di mettere in atto politiche di investimento finalizzate alla riorganizzazione del settore dell’assistenza sanitaria territoriale ma bisogna correre se si vuole recuperare il tempo perduto per i malati oncologici. Adesso è ora di utilizzare le risorse del Piano nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) per costruire una sanità nuova, una sanità che sia più vicina al paziente.

F.A.V.O. deve acquisire sempre di più un ruolo di partner della pubblica amministrazione per favorire il cambiamento della mentalità delle Istituzioni, e per avere  un ruolo consultivo nella fase di analisi dei bisogni, deve partecipare in maniera continuativa ai lavori delle commissioni istituzionali per potersi esprimere nelle sedi decisionali e per rafforzare le risposte adeguate ai diritti dei malati, avendo piena conoscenza dei reali bisogni dei malati e nella consapevolezza che la fiducia da parte delle  istituzioni aiuta a creare progetti di rafforzamento e cambiamento della società.

La collaborazione tra istituzioni pubbliche e associazioni di volontariato si costruisce soprattutto con la presenza nei tavoli di lavoro, perché i rappresentanti delle associazioni sono spesso i depositari della conoscenza dei problemi, fantastici partner nella programmazione, progettazione e gestione degli interventi.

Purtroppo, sul piano concreto, alla partecipazione prescritta dalla normativa, non corrisponde una presenza impattante da parte delle associazioni rispetto alle decisioni delle istituzioni e questo accade sia per difficoltà operative che culturali, anche a livello regionale si avvertono le difficoltà di una effettiva partecipazione delle associazioni dei malati nei tavoli di lavoro.

Ora che stanno arrivando le risorse legate al PNRR possiamo realmente valutare se le istituzioni saranno in grado di lavorare nei tavoli con le associazioni per progettare e programmare strategie di interventi e per rendere più efficace la risposta del SSN ai bisogni reali dei pazienti oncologici. Sono già state individuate le aree prioritarie di progettualità per attivare collaborazioni tra strutture pubbliche e associazioni per finalizzare co-progettazioni e co-programmazioni innovative nella consapevolezza della centralità della sanità pubblica e dell’importanza della collaborazione tra istituzioni e i cittadini.

A tal riguardo, una grande progettualità per la lotta al cancro è stata portati avanti dall’Unione Europea con la Mission on Cancer, nell’ambito del programma della Commissione Europea Horizon Europe, che ha dettato le linee principali di intervento, individuando diversi obiettivi strategici sulla prevenzione, diagnosi precoce, trattamento e qualità della vita dei pazienti oncologici e delle persone guarite dal cancro ed indicando anche i tempi di attuazione e prevedendo finanziamenti per gli Stati membri nell’ambito del programma per un totale di 4 miliardi di euro, compresi 1,25 miliardi provenienti dal programma EU4Health.

A tale scopo è stato approvato il Piano europeo di lotta contro il cancro che si propone lo sfidante obiettivo di salvare milioni di vite umane nei prossimi anni con un nuovo percorso che segue il malato per tutta la durata della malattia e al fine di migliorare l’accesso alle terapie innovative è stata approvata la Strategia farmaceutica per l’Europa, che prevede la revisione della legislazione farmaceutica entro il 2022 per garantire l’approvvigionamento globale di farmaci innovativi e promuovere le migliori cooperazioni tra gli stati membri sulle politiche di prezzo e accesso ai farmaci.

Il Cancer Plan Implementation Group con gli Stati membri, il Comitato della Mission e un gruppo di portatori di interessi, di cui faranno parte anche gruppi di pazienti, monitorerà lo stato di attuazione del progetto.

Per questo motivo, è ormai indifferibile l’adozione di un nuovo Piano Oncologico Nazionale, in linea con il Piano Europeo di lotta al cancro. Purtroppo, l’ultimo Piano Oncologico Nazionale è del 2016 e non è certamente adeguato o adeguabile allo sfidante progetto europeo di lotta contro il cancro. Presso il Ministero della salute, in data 27 aprile 2021, è stato istituto un Tavolo di lavoro interistituzionale, con il compito di elaborare un Documento di pianificazione per la prevenzione oncologica (Piano Nazionale di Prevenzione Oncologica) ma i lavori non sono stati completati.

Gli obiettivi prioritari del nuovo Piano, come già affermato da  F.A.V.O. nelle sedi istituzionali, devono comprendere il finanziamento delle Reti Oncologiche Regionali, nel rispetto delle Linee Guida organizzative e delle raccomandazioni per la Rete Oncologica, il potenziamento dell’assistenza oncologica domiciliare e territoriale, la tecnologia per gli screening diagnostici, lo sviluppo uniforme della telemedicina, la terapia CAR-T, la previsione di forme di sostegno psicologico ai malati oncologici, il completamento della Rete dei tumori rari, la consegna di farmaci a domicilio, l’attuazione del decreto-legge 19 maggio 2020, n. 34 (art. 1, co. 5) che riconosce il ruolo dell’infermiere di famiglia. Infine, sul modello del Cancer Plan Implementation Group, dovrebbe essere istituita una cabina di regia per l’attuazione uniforme del nuovo piano.

L’accesso ai finanziamenti europei e l’accesso ai fondi per sostenere la ripresa post Covid-19, compresi nello strumento NextGenerationEU rappresentano la più grande opportunità insieme al Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) per combattere il cancro e costruire la sanità del presente e del futuro. Nel 2020, 1,3 milioni di persone hanno perso la vita a causa del cancro e, si prevede che entro il 2035 le diagnosi di cancro possano aumentare del 24%.

Dobbiamo agire subito in collaborazione con le istituzioni, non vogliamo che il cancro diventi la prima causa di morte in Europa!