7. Rapporto su esperienze GIMEMA nell’impiego della telemedicina in pazienti ematologici

a cura di D. Petruzzelli – FAVO, F. Efficace – Fondazione GIMEMA Franco Mandelli ONLUS, M. Vignetti – Fondazione GIMEMA Franco Mandelli ONLUS – Ematologia, AOU Policlinico Umberto I, Università Sapienza di Roma

Abstract del capitolo:

Da anni il leitmotiv delle associazioni di pazienti, attive in ambito oncologico e ematologico, rilancia l’importanza di rendere protagonisti i malati di cancro nel loro percorso di cure. I risultati delle azioni di engagement e di empowerment dei pazienti non si traducono solo nell’aumento della consapevolezza nel campo dei diritti e dei doveri, bensì apportano un elettivo valore aggiunto ai processi decisionali e di innovazione promossi da clinici – operatori – ricercatori – di enti, di istituzioni, di aziende tecnologiche e farmaceutiche e così via. Aprirsi alle tecnologie digitali può rappresentare un salto qualitativo con ricadute positive sui costi del sistema sanitario e sulla salute, deve essere però di livello collettivo, devono partecipare aziende, istituzioni e stakeholder del sistema sanitario, pazienti compresi.

Infatti, negli ultimi anni, i progressi nel campo della diagnosi e della terapia delle neoplasie ematologiche hanno portato a traguardi inimmaginabili. In particolare, le nuove terapie hanno consentito, in alcune patologie, di ottenere guarigioni in altissime percentuali di casi; in altre, invece, hanno permesso di “spegnere” la malattia, consentendo al paziente di condurre una vita normale, anche se continuando un trattamento a lungo termine.

Questo ha portato ad una rivoluzione vera e propria nel tipo di relazione tra i pazienti, i loro familiari ed i Centri di Ematologia; sempre più spesso i pazienti, anche grazie alla disponibilità di terapie utilizzabili per via orale, potrebbero ridurre l’accesso al Reparto Specialistico dove vengono seguiti, con una ovvia serie di vantaggi sia logistici che psicologici ed umani.

La recente pandemia ha ancor più accentuato questo scenario, ovviamente, poiché il numero di accessi è stato ridotto sia per necessità logistiche che per ridurre i rischi a carico di pazienti fragili, immunodepressi.

In tutto questo, si manifesta come indispensabile un forte investimento sulla medicina “territoriale”, attraverso l’attivazione di reti che consentano ai medici di famiglia, agli specialisti ed ai pazienti di interagire, senza necessità per questi ultimi di raggiungere fisicamente l’ospedale ogni qual volta questo non è indispensabile. In questo ambito, l’impiego di sistemi di “telemedicina”, in grado di permettere agli specialisti di mantenere il contatto con il paziente e, al contrario, ai pazienti di non perdere il contatto indispensabile, anche dal punto di vista umano, con il proprio medico curante, è diventato sempre più cruciale. A loro volta, in questa rete il medico di famiglia e le strutture “sul territorio” hanno necessità di essere presenti, così da “chiudere il cerchio” e consentire sempre più spesso ai pazienti di essere seguiti secondo le migliori procedure disponibili ma contemporaneamente riducendo in modo significativo l’accesso ai centri ospedalieri od universitari specialistici.

Riportiamo i risultati e le considerazioni derivate da una recente esperienza, tuttora in atto, nella quale uno di questi sistemi è stato impiegato, con successo, per seguire pazienti con neoplasie ematologiche al territorio nazionale, da oltre venti diversi Centri specialistici di ematologia.