13. La riabilitazione in oncologia: ri-abilitazione alla vita. Il volontariato oncologico e la riabilitazione, il perché di una carta dei diritti

a cura di P. Varese – F.A.V.O.; M. Pinto, M.P. Schieroni, P. Fiore, G. Beretta – SIMFER

F.A.V.O. è nata il 16 novembre 2003 e tra gli obiettivi specifici che la Federazione si è posta dal momento della sua nascita vi è stata la riabilitazione oncologica, fino allora considerata come il mero recupero di una funzione lesa, senza attenzione agli aspetti psico-sociali.

La Gazzetta Ufficiale del 2.5.2001 n. 102 sanciva “al momento le evidenze scientifiche non suggeriscono un settore specialistico autonomo di riabilitazione oncologica, mentre è prevedibile l’afferenza dei pazienti oncologici, con turbe d’organo reversibili, ai diversi reparti di riabilitazione specialistica”.

Consapevole di un bisogno disatteso, F.A.V.O. è stata promotore del progetto di ricerca HO CURA (Health organization of Cancer Activities) coordinato da INT Milano con la partecipazione di SIMFER nonché AIOM, SIPO, CE.Ri.ON e dei principali IRCSS in Italia (IST Genova; Regina Elena Roma, Rete oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta, Fondazione Maugeri Pavia) che ha portato alla redazione del primo Libro Bianco della riabilitazione oncologica, presentato presso la Biblioteca del Senato il 26.10.2008.

Già nella fase di progettazione del Libro Bianco è apparso determinante il contributo dell’INPS che si è fatto interprete dei bisogni di riabilitazione psico-sociale e lavorativa, avviando un percorso prezioso con F.A.V.O. sul tema di diritti. Tale virtuosa collaborazione, proseguita dal 2009 in poi nell’ambito dell’“Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici“, ha contribuito in modo determinante a ottenere significative conquiste a favore dei malati, riportate annualmente nel RAPPORTO che quest’anno è giunto alla XI edizione (https://favo.it/osservatorio.html)

I principi ribaditi in tema di riabilitazione oncologica nell’ambito del Libro bianco sono stati recepiti nel 2011 dal Ministero e pubblicati nei Quaderni del Ministero della Salute n.8 marzo-aprile 2011, nonché all’interno del Documento Tecnico d’Indirizzo 2011-2013, poi prorogato fino al 2016.

Tutti i documenti definiscono la riabilitazione oncologica un elemento fondamentale nel percorso di presa in carico del malato oncologico e ne sottolineano il valore sociale ma anche economico, in quanto implicante una riduzione dei costi diretti e indiretti correlati con la disabilità derivante dalla malattia oncologica.

Malgrado queste valutazioni, nell’aggiornamento dei LEA del 12.001.2017, la riabilitazione oncologica non è menzionata, nonostante le molteplici prese di posizione da parte di AIOM, SIMFER e, ovviamente, F.A.V.O.. Esiste peraltro un problema più generale di natura non solo normativa, ma anche culturale ed organizzativa, che ancora troppo spesso relega la riabilitazione fisica, ma anche psico-sociale, al margine del percorso assistenziale. Una prospettiva unificante, che garantisca un’effettiva continuità di presa in carico del paziente, va costruita partendo da quanto definito dai LEA, ma anche e soprattutto assemblando tali elementi secondo una coerente logica di percorso diagnostico-terapeutico-riabilitativo.

Analizzando in modo autocritico l’impostazione dei LEA, d’altra parte, ci si rende conto che la suddivisione avviene per settings assistenziali territoriali ospedalieri e non per percorso.

Secondo il rapporto AIRTUM 2018, complessivamente, quest’anno nel nostro Paese sono stimati 373.300 nuovi casi di tumore (194.800 uomini e 178.500 donne), con un aumento, in termini assoluti, di 4.300 diagnosi rispetto al 2017. Attualmente 3.368.569 cittadini (pari al 6% dell’intera popolazione) vivono dopo la diagnosi della malattia (nel 2006 erano 2.244.000) e tale dato risulta in costante aumento. Oggi in Italia il 63% delle donne e il 54% degli uomini sono vivi a 5 anni dalla diagnosi, con un quadro di sopravvivenza pari o superiore alla media europea, malgrado importanti disomogeneità tra le diverse Regioni.

È evidente come di questi oltre 3 milioni e mezzo di cittadini un grande numero possano sviluppare delle disabilità ed abbisognare pertanto di interventi riabilitativi specifici, intendendo per RI-ABILITAZIONE un processo che aiuta il paziente non tanto a ritornare alle proprie condizioni di salute precedenti la diagnosi, quanto a ritrovare un nuovo equilibrio, malgrado la presenza di malattia o la guarigione con i suoi esiti.

Richiamare l’attenzione sul tema della riabilitazione oncologica con una Carta dei Diritti Riabilitativi del Malato Oncologico, vuole essere per noi la testimonianza pubblica di una precisa volontà da parte delle Società scientifiche e del volontariato oncologico rappresentato da F.A.V.O. di rivedere, per poi avanzare nuove proposte al Legislatore, il tema della riabilitazione oncologica in termini di percorso e modello di presa in carico.

In questa prospettiva, il DM 70/2015, con le normative relative allo sviluppo delle reti cliniche, potrebbe fornire strumenti operativi e normativi ai fini di una implementazione dei percorsi riabilitativi in oncologia.

I LEA sono fondamentalmente un tariffario e non risulta semplice per un legislatore quantificare i costi del percorso che non siano basati sulla semplice sommatoria delle singole prestazioni.

La frequente coesistenza di patologie croniche, tra cui anche il cancro, inoltre, comporta disabilità complesse che richiedono interventi articolati e dinamici.

F.A.V.O. cercherà di farsi promotore di una revisione collegiale e integrata di questi

Non considerare gli aspetti riabilitativi del cancro ha pesanti implicazioni economiche anche nel welfare, oggi sempre più compromesso: i tumori hanno rappresentato e rappresentano la causa prima del riconoscimento degli assegni di invalidità e delle pensioni di inabilità, con un trend in costante crescita nel corso degli ultimi anni.

Il sottofinanziamento socio sanitario in Italia, se non affrontato in modo organico e condiviso trasversalmente, non farà altro che scaricare sempre più sulle famiglie, là dove esistono, i costi dell’assistenza e del percorso riabilitativo del malato con evidenti ripercussioni sulla tenuta della nostra stessa coesione sociale.

Obiettivi della riabilitazione oncologica

La prospettiva dei pazienti oncologici è profondamente mutata negli ultimi anni: i dati epidemiologici di sopravvivenza dimostrano che oggi, per molte neoplasie, sia la durata che la qualità della vita possono essere di molto superiori rispetto al passato.

Anche i pazienti con malattia avanzata alla diagnosi, grazie ai nuovi trattamenti (a bersaglio molecolare, o immunoterapia o nuovi schemi integrati) e al miglioramento delle terapie di supporto (nel dolore, nella nutrizione, nella gestione delle tossicità iatrogene, etc.), hanno la possibilità di raggiungere una cronicizzazione della malattia, accompagnata spesso da buona qualità di vita.

In questo contesto, la Riabilitazione negli ultimi anni ha assunto un ruolo sempre più centrale permettendo la prevenzione e la gestione di molti effetti secondari delle neoplasie e dei loro trattamenti, la riduzione delle disabilità ad esse correlate, il recupero ed il mantenimento delle attività e della partecipazione sociale, con l’obiettivo strategico di garantire alle persone ammalate di cancro la migliore qualità di vita possibile.

La riabilitazione del paziente affetto da neoplasia rappresenta un elemento essenziale in tutte le fasi del suo percorso di cura che deve prevedere l’integrazione tra i trattamenti specificamente antineoplastici ed i trattamenti riabilitativi sin dalla diagnosi e, qualunque sia la prognosi, per tutte le fasi della malattia. Alla necessaria e sempre più precisa personalizzazione dei trattamenti antineoplastici va fatta corrispondere una presa in carico riabilitativa precoce, globale e personalizzata, orientata a favorire la massima autonomia e la partecipazione sociale e non solo il recupero o il compenso di una singola menomazione o perdita funzionale. Un approccio di cura multidisciplinare che includa la competenza specialistica del medico fisiatra, specialista in Medicina Fisica e Riabilitativa, e dei professionisti della Riabilitazione è un diritto del paziente oncologico dalla diagnosi fino alla fine della vita.

Le problematiche riabilitative sono variate negli anni anche in correlazione con il mutamento dei trattamenti antineoplastici.

I programmi riabilitativi, specifici per le diverse componenti bio-psico-sociali alterate o limitate, devono essere rivolti al mantenimento/recupero delle funzioni e delle abilità senso-motorie, cognitive, cardiorespiratorie, sfinteriche, fonatorie e deglutitorie ed affidati a specifici professionisti del team riabilitativo che è coordinato dal fisiatra. All’interno di un programma di simultaneus care, non meno rilevanti nel Progetto riabilitativo individuale sono gli aspetti nutrizionali, psicologici e sessuali che devono essere affrontati da professionisti esperti adeguatamente formati.

Accanto alle problematiche riabilitative riconosciute in passato, altre si sono affacciate all’orizzonte dopo l’avvento dei nuovi farmaci. Oltre alla cardiotossicità e alla neurotossicità da alcuni antiblastici, oggi si aggiungono quelle da terapie a bersaglio molecolare (come le tossicità cutanee da anti EGFR o da immunoterapici o la fatigue da inibitori della tirosina chinasi) o l’osteonecrosi mandibolare correlata con l’utilizzo dei bifosfonati e degli inibitori del RANK ligando o da inibitori di VEGF, le sindromi da deprivazione estrogenica che intervengono sempre più precocemente a seguito delle terapie ormonali e della chirurgia ginecologica profilattica nelle donne BRCA mutate.

L’intervento riabilitativo in oncologia deve necessariamente differenziarsi a seconda della fase della malattia oncologica adeguandosi alle disabilità presenti, alle condizioni cliniche, ai trattamenti in corso ed alla prognosi oncologica.

L’American Cancer Society già nel 2001 ha delineato un approccio differenziato secondo 5 fasi di malattia neoplastica che è stato riproposto e pubblicato dal gruppo di studio della Sezione SIMFER di Riabilitazione Oncologica. L’intervento riabilitativo non può prescindere dalla formulazione del Progetto Riabilitativo Individuale (PRI) da parte del medico fisiatra, che ne è il responsabile, e dal team riabilitativo e deve essere utilizzata l’International Classification of Funtioning Disability and Health (ICF, WHO 2001), ispirandosi al modello di unitarietà biopsico-sociale della persona malata.

Nei pazienti oncologici in età evolutiva il Progetto Riabilitativo Individuale deve garantire non solo appropriati programmi riabilitativi, ma percorsi specifici che tengano conto dell’alto impatto disabilitante del tumore e delle cure sul piano psico-fisico e sociale del paziente e della sua famiglia e delle loro sequele nel tempo.

Nei pazienti guariti deve parimenti prevedere una survivorship care multidisciplinare a lungo termine al fine di diagnosticare e trattare le sequele croniche biopsicosociali dei trattamenti e della malattia, ivi compresi i problemi di fertilità.

Nei pazienti in età geriatrica parimenti il Progetto Riabilitativo Individuale deve offrire percorsi riabilitativi che tengano conto della concomitanza di polipatologie e dello stato di fragilità psico-fisica e sociale correlata all’età avanzata.

I criteri che ispirano la Riabilitazione del paziente oncologico trovano ampi riferimenti normativi nel Piano Nazionale della Cronicità (approvato Rep. Atti n.160/CSR 15/09/2016), nel DM 70/2015 per i modelli di reti e fondamentalmente nel Piano di Indirizzo per la riabilitazione del 2011.

Nel Piano di Indirizzo per la riabilitazione, il modello di riferimento biopsicosociale offerto dalla Classificazione ICF è un potente strumento di innovazione che pone al centro il paziente e favorisce l’efficace comunicazione e collaborazione fra i diversi attori del percorso riabilitativo. Infatti alla necessaria e sempre più precisa personalizzazione dei trattamenti antineoplastici va fatta corrispondere una presa in carico riabilitativa precoce, globale e personalizzata, orientata a favorire l’autonomia e la partecipazione sociale qualunque sia la prognosi e non solo il recupero o compenso di una singola menomazione.

La Riabilitazione è in grado di migliorare la qualità della vita del malato oncologico attraverso interventi multidisciplinari ed interdisciplinari che devono coinvolgere anche gli aspetti facilitatori di accesso alle cure, come gli aspetti organizzativi, attraverso i Percorsi Diagnostico Terapeutici e Assistenziali (PDTA) e economici, come l’esenzione dal ticket per gli interventi riabilitativi correlati alle disabilità secondarie alla patologia oncologica ed ai suoi trattamenti.

Una prospettiva unificante, che garantisca un’effettiva continuità di presa in carico, va costruita secondo una logica di Rete Oncologica, in cui la Riabilitazione rappresenta un elemento nodale essenziale.

Bibliografia

• Libro Bianco della riabilitazione oncologica
• Piano di Indirizzo per la Riabilitazione,G.U. Serie Generale n. 50 del 2 marzo 2011
• La Riabilitazione della persona con disabilità da malattia neoplastica, MP Schieroni, S. Sterzi, M. Pinto, Carlone et al., MR Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa, Vol.26 Suppl 2, dicembre 2012: 15-32
• La Riabilitazione in oncologia, a cura di MP Schieroni, C G Edizioni Medico Scientifiche, Torino 2017
• Understanding the quality of life (QOL) issues in survivors of cancer: towards the development of an EO- RTC QOL cancer survivorship questionnaire M van Leewen, O. Husson, Alberti, J.I. Arraras, O.L. Chinot, A. Costantini, S. Darlington, L. Dirven,M. Eichler, E.B. Hammerlid, B. Holzner, C.D. Johnson, M. Kontogianni, T.K. Kjaer, O. Moraq, S. Nolte, A. Nordin, A. Pace, M. Pinto et al., Health Qual Life Outcomes 2018 Jun 4; 16(1):114, doi: 10.1186/s12955-018-0920-0