di F. De Lorenzo – F.A.V.O.

La presentazione del Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici rappresenta ormai da undici anni l’occasione per tracciare un bilancio del contributo del volontariato al miglioramento delle cure e dell’assistenza, illustrando i traguardi raggiunti, ma anche, con trasparenza, quelli ancora lontani, e per porre nuovi obiettivi. Il Rapporto è diventato così un crocevia tra il passato e il futuro dell’assistenza al paziente oncologico. Conoscere da dove veniamo, infatti, può dare un grande contributo al ragionamento sulla direzione da intraprendere e il campo della politica sanitaria non fa eccezione. In modo particolare, i risultati delle indagini e delle ricerche presentati in questa undicesima edizione presentano profili fortemente innovativi e costituiscono un’indicazione preziosa, soprattutto per il decisore politico.

La ricerca che non c’era: la spesa in oncologia, dalla diagnosi alla previdenza

Un ampio approfondimento multidimensionale è stato dedicato alla spesa socio-sanitaria per il cancro e alle sue dinamiche. Al volontariato oncologico va il merito di aver proposto un metodo di indagine e di ricerca innovativo, specchio del ruolo di F.A.V.O., ormai consolidato e riconosciuto, di collante tra diversi enti e soggetti. In continuità con altri due importanti ricerche promosse da F.A.V.O. e pubblicate rispettivamente nella nona e nella decima edizione del Rapporto, nelle pagine che seguono viene presentata un’indagine comparativa sull’impatto epidemiologico, sanitario e sociale delle principali patologie oncologiche.

I risultati riproposti con alcuni aggiornamenti evidenziano un’incidenza dell’oncologia sulla spesa sanitaria pubblica pari al 14% circa, vale a dire quasi il triplo delle (poche) stime presenti in letteratura. Come è facile intuire, si tratta di una indicazione fondamentale (e per certi versi sorprendente) per il decisore politico che ha la responsabilità della corretta allocazione delle risorse a disposizione per la tutela della salute.
Proprio nell’ottica di fornire dati sempre più completi, per questa undicesima edizione si è cercato di “innovare la conoscenza”, coniugando epidemiologia del cancro, esiti delle cure e costi associati, sia sanitari che sociali, alla ricerca di una rappresentazione integrata del costo dei tumori che tenesse conto di tutte le più rilevanti ragioni di spesa. L’obiettivo ambizioso è stato raggiunto sviluppando una progettualità condivisa tra F.A.V.O., IRST, AIRTUM e CEIS (EEHTA), con un’evoluzione del modello di ricerca già seguito nel passato (cfr. cap. 2, pag. 29). L’allargamento dell’analisi degli impatti del cancro agli aspetti sociali ha permesso di individuare diverse categorie di costi. Tra i più importanti vi sono quelli legati alla perdita di produttività dei pazienti e/o dei caregivers; quelli previdenziali, dovuti a prestazioni erogate in ragione della ridotta capacità lavorativa; nonché i costi assistenziali, ovvero i costi generati da prestazioni di natura assistenziale, erogate in ragione della minorazione dovuta alla patologia, che non dipendono dalla posizione lavorativa dei soggetti, e che sono dunque a carico della fiscalità generale (riconoscimento dell’invalidità civile e dei relativi benefici: indennità di accompagnamento, pensioni e assegni di invalidità, legge 104, ecc.).

La rappresentazione del costo reale del cancro si arricchisce così di elementi rilevanti e di fondamentale utilità per la programmazione delle politiche sanitarie e per l’allocazione corretta delle risorse da parte dei decisori politici. La considerazione dei costi sociali, infatti, obbliga prima di tutto ad ampliare lo spettro temporale delle decisioni e dei loro effetti, ma anche a valutare la strategicità e l’efficacia di un investimento – ed eventualmente di un contestuale disinvestimento – con una logica del tutto diversa, anche in considerazione di alcuni fondamentali risultati.

Se tra le dimensioni indagate, i dati di incidenza e di costo sanitario, pur significativamente differenziati per
gruppo di patologia, presentano un elevato grado di omogeneità territoriale, i costi previdenziali evidenziano invece forti disomogeneità tra territori, e ciò in ragione delle diverse modalità di finanziamento per il SSN da un lato e per l’assistenza previdenziale dall’altro. Nel primo caso, infatti, le risorse vengono assegnate su base capitaria (in proporzione alla popolazione pesata) e pertanto l’allocazione avviene secondo modalità tendenzialmente omogenee; i costi previdenziali, invece, dipendono maggiormente da variabili territorio-specifiche, quali ad esempio l’esistenza di una rete di associazioni di volontariato e di supporto a pazienti e familiari che promuove e facilita l’accesso alle prestazioni sociali stesse, anche attraverso attività di informazione mirate.

Costi socio-economici del tumore a carico del malato e delle famiglie

Completa le già ampie riflessioni sull’impatto sanitario, epidemiologico e sociale delle principali neoplasie la presentazione dei risultati della seconda indagine sui costi sociali ed economici del tumore sui malati e sulle loro famiglie, promossa da F.A.V.O. e Aimac, in collaborazione con l’INT di Milano e il Pascale  di  Napoli  e realizzata da Datamining, a sei anni di distanza dalla conclusione di un’analoga ricerca (cfr. cap. 1,  pag. 16). Le evidenze che sono emerse dipingono un quadro di profonda difficoltà del malato e della sua famiglia che investe ogni aspetto della vita. Il 57% dei pazienti intervistati segnala, infatti, problemi sul piano psicologico, il 49,8% nelle pratiche quotidiane e il 45,5% problemi in famiglia. Nella media generale, risulta che la malattia ha influito negativamente su carriera e istruzione nel 54% dei casi, ma sono soprattutto i lavoratori flessibili e quelli assunti con un contratto a tempo determinato a rilevare l’influsso negativo, rispettivamente il 76,5% e il 62,9%. Si conferma pertanto che l’impatto del cancro varia in ragione di altre situazioni di fragilità sociale preesistenti.

La qualità della vita nel suo complesso è drasticamente condizionata. La maggior parte dei pazienti riduce considerevolmente le spese per viaggi, vacanze, cultura, benessere e sport. Come se non bastasse, esiste una quota di malati che, a causa della propria condizione economica, rinuncia, o riduce, l’uso di alcuni ausili o cure. L’incidenza complessiva sul bilancio familiare delle spese sostenute a causa della malattia nell’ultimo anno non si discosta eccessivamente da quella già rilevata nel 2012, per quanto un confronto diretto fra le due indagini non sia possibile a causa della diversità dei campioni in studio. L’importo generale stimato attraverso una pro- iezione dal campione all’universo ammontava nel 2012 a 4,8 miliardi e risulta nel 2018 di 5,3 miliardi di  euro. Si tratta comunque di valori particolarmente elevati ed evidentemente in crescita.

Il peso economico e sociale del carcinoma  mammario

Un focus specifico è stato poi dedicato al peso economico del carcinoma mammario, adottando un metodo di indagine integrato e multidimensionale (cfr. cap. 4, pag 53). Complessivamente, per i costi sanitari a carico del SSN, in particolare per le ospedalizzazioni, e per i costi previdenziali, il carcinoma mammario comporta una spesa annua rilevante, pari a circa 540 milioni di euro. Di questi, circa la metà (52%) sono rappresentati dai costi ospedalieri, oltre il 41% dai costi previdenziali legati alla disabilità parziale al lavoro e il restante 7% a una disabilità lavorativa completa.

L’analisi non soltanto ha permesso di stimare le due principali voci di costo, ma ha fornito informazioni rilevanti su come tale spesa si distribuisca al suo interno e sulle determinanti che influiscono sui costi medi sostenuti da  ciascun  paziente  nel  corso  del  suo  percorso  diagnostico terapeutico.

Appropriatezza diagnostico-terapeutica per la qualità di vita dei pazienti e la sostenibilità economica

La riflessione sulle dimensioni quantitative della spesa sanitaria per il cancro deve essere necessariamente completata da un’altra sul livello di efficacia degli investimenti (cfr. cap. 3, pag. 45). L’OMS stima, infatti, che una percentuale di risorse destinate alla sanità compresa tra il 20% e il 40% rappresenti ancora uno spreco causato da un loro utilizzo inefficiente (WHO 2010). Come è noto, infatti, molti esami e molti  trattamenti chirurgici  e  farmacologici  largamente  diffusi  non  apportano  benefici  per  i  pazienti  e  anzi  rischiano  di  essere dannosi, per gli effetti collaterali di farmaci, per i rischi connessi con le procedure stesse e con l’accertamento di alterazioni non patologiche non impattanti sull’aspettativa di vita ma che tuttavia inducono a ulteriori in- dagini o terapie incongrue.

Con specifico riferimento all’oncologia, è stato rilevato che i marcatori tumorali sierici, pur avendo ormai un costo relativamente ridotto per singolo esame, hanno un rilevante impatto economico, dovuto all’estrema diffusione della richiesta nell’ambito della popolazione sana. Eppure i markers tumorali sono indicati soltanto come monitoraggio della terapia in atto e nel follow-up dei pazienti con diagnosi accertata di neoplasia, nei rari casi in cui sono previsti da specifiche linee guida. Al Congresso ESMO 2017 è stato invece dimostrato come, nonostante tali evidenze scientifiche, la prescrizione di marcatori tumorali senza indicazione sia ancora molto diffusa. Si tratta di un caso eclatante di catena di spesa inefficace. Alla prescrizione in pazienti asin- tomatici possono conseguire, infatti, in presenza di un valore del test superiore alla norma, ulteriori accerta- menti diagnostici e trattamenti medici o chirurgici inappropriati, la cui domanda è indotta da un’offerta a sua volta inappropriata.

In Italia il 44% delle prestazioni radiologiche ambulatoriali potenzialmente è inappropriato e, se si considera che molte di tali prestazioni implica l’utilizzo di radiazioni ionizzanti, è evidente che nell’arco di una vita, la loro sommatoria potrebbe realmente comportare un danno biologico per il  paziente.

Se “fare di più non significa fare meglio”, la spinta all’utilizzo appropriato e senza sprechi delle risorse deve muovere da una precisa assunzione di responsabilità da parte dei professionisti della salute, medici in primo luogo, che, in alleanza con i pazienti e con le loro associazioni, dovrebbero contribuire alla diffusione di una corretta informazione e di una vera e propria cultura dell’appropriatezza, per favorire il passaggio da una sanità basata sulle singole prestazioni, spesso frammentate e talora autoprescritte dal paziente, a una “sanità basata sul valore”.

In ambito oncologico, le Reti rappresentano la dimensione organizzativa ottimale per mettere a sistema e condividere interventi e azioni che, nella migliore delle ipotesi, vengono portati avanti sulla base di iniziative individuali o di gruppi specifici, senza alcun coordinamento. Proprio nell’ambito delle Reti oncologiche, le re- gioni e le associazioni dei malati possono efficacemente collaborare per l’aggiornamento dei PDTA, strumenti tra i più efficaci per la garanzia dell’appropriatezza della  spesa.

La risposta di F.A.V.O. ai nuovi bisogni dei malati con i nuovi diritti  dell’INPS

L’innovazione della conoscenza quale obiettivo dell’azione di F.A.V.O. non ha riguardato soltanto la tematica fondamentale della spesa globale per il cancro e della sua distribuzione tra diverse voci di costo. L’esperienza quotidiana della vicinanza ai malati e alle loro famiglie garantisce, infatti, al volontariato un punto di osservazione privilegiato dei bisogni dei pazienti, mutevoli e sempre nuovi, e favorisce la ricerca di soluzioni efficaci in collaborazione con tutti i soggetti coinvolti attivamente nella cura e  nell’assistenza.

ITALF (Italian Linfedema Framework) insieme ad A.I.Ma.Me. (Associazione Italiana Malati di Melanoma),    con il coordinamento di F.A.V.O, hanno presentato un’istanza al Ministero della Salute (recepita e trasmessa alla Commissione LEA) per la definizione di un nuovo codice di esenzione per la copertura della spesa sanitaria per il linfedema secondario nei pazienti post-oncologici. Al contempo, veniva inoltrata la richiesta al Coor- dinamento Generale Medico Legale INPS per l’elaborazione di indicazioni tecnico-scientifiche finalizzate a garantire una uniforme ed equa valutazione delle complesse ricadute menomanti sulla capacità lavorativa (cfr.  cap. 15,  pag. 121).

Proprio quest’ultima istanza ha ottenuto immediato accoglimento da parte dell’Istituto di previdenza che ha emanato e pubblicato sul proprio sito istituzionale la Comunicazione del 13 giugno 2018 con cui, dopo un esaustivo inquadramento clinico del linfedema, ha fornito indicazioni rigorose e motivate per la relativa valutazione medico legale, sia in ambito previdenziale (invalidità pensionabile), che assistenziale (invalidità   civile e handicap).

La Comunicazione presenta notevoli elementi di novità e discontinuità rispetto al passato. Innanzitutto, con riferimento alla valutazione della “capacità lavorativa generica” in base alle tabelle ministeriali, che rileva in ambito assistenziale, viene precisato che, qualora la gravità del linfedema comprometta pressoché totalmente la funzione dell’arto, la condizione dovrà essere assimilata alla perdita anatomica dello stesso. In generale, il documento INPS in materia di linfedema, si connota per particolare attenzione al diritto del paziente alla salute, intesa nella sua accezione più evoluta e moderna. La valutazione medico legale, infatti, non si dovrà esaurire nel mero apprezzamento della menomazione obiettivabile, ma dovrà tener conto sia di ciò che il paziente, pur potenzialmente ad esso “abile”, deve astenersi dal fare per non peggiorare la propria salute, sia di ciò che ha il diritto/dovere di fare per migliorarla.

Si tratta di un grande risultato nella direzione del necessario cambiamento culturale ottenuto dal volontariato oncologico, in grado di garantire non soltanto la rilevazione del bisogno, ma anche di elaborare una risposta concreta coordinando tutti i contributi degli attori coinvolti.

Per certi versi simile è stato l’impegno di F.A.V.O. per i pazienti con mutazione genetica BRCA (cfr. cap. 16, pag. 124).

Insieme all’Associazione aBRCAdaBRA nel dicembre 2018 è stata formulata una richiesta congiunta al Coordinamento Generale Medico Legale dell’INPS per l’elaborazione di una “Comunicazione tecnico-scientifica INPS”, volta a garantire le migliori condizioni per una valutazione equa ed omogenea da parte delle Commissioni mediche che operano sul territorio nazionale per le donne con mutazione    BRCA.

Anche in questo caso, l’Istituto di previdenza ha accolto l’istanza del volontariato oncologico, pubblicando il 13 febbraio 2019, la Comunicazione “Mutazione dei geni BRCA e rischio oncologico. Il carcinoma mammario BRCA-mutato. Il carcinoma ovarico BRCA-mutato. Aspetti clinici e valutazione medico legale in ambito assistenziale”. Il documento offre precise e puntuali risposte sia alle donne malate sia alle donne sane (finora del tutto prive di una tutela specifica).

Non mancano elementi di forte discontinuità con il passato, in senso innovativo: l’intervento dell’INPS recepisce, infatti, un concreto modello valutativo bio-psico-sociale della disabilità correlata non soltanto al cancro, ma anche al rischio oncologico, considerando gli aspetti psicologici e fisici legati agli interventi di chirurgia profilattica, ma anche le ricadute relazionali e sociali in termini di effetto sulla potenzialità riproduttiva e sull’identità femminile delle donne, pienamente in sintonia con le strategie della sorveglianza clinica “individualizzata”.

La riabilitazione oncologica, un diritto ancora  negato

Per le tante battaglie del volontariato concluse e vinte per i malati, ve ne sono altre ancora da intraprendere o ancora non concluse. Quella per il pieno riconoscimento del diritto alla riabilitazione oncologica è forse tra le prime di F.A.V.O. che, sin dalla sua fondazione nel 2003, si è impegnata non solo per garantire ai malati un diritto nei fatti negato, ma anche, sul piano culturale, per il superamento di un concetto di riabilitazione come mero  recupero  di  una  funzione  lesa,  senza  attenzione  agli  aspetti psico-sociali.

Negli anni, le pagine del Rapporto hanno riportato la cronaca delle tante iniziative di politica sanitaria realizzate in collaborazione con le Società Scientifiche. L’emergenza di questa fase dell’oncologia è ben rappresentata dai numeri del Rapporto AIRTUM 2018: complessivamente, quest’anno nel nostro Paese sono stimati 373.300 nuovi casi di tumore (194.800 uomini e 178.500 donne), con un aumento, in termini assoluti, di 4.300 diagnosi rispetto al 2017. Attualmente 3.368.569 cittadini (pari al 6% dell’intera popolazione) vivono dopo la diagnosi della malattia (nel 2006 erano 2.244.000) e tale dato risulta in costante aumento. Oggi in Italia il 63% delle donne e il 54% degli uomini sono vivi a 5 anni dalla diagnosi, con un quadro di sopravvivenza pari o superiore alla media europea, malgrado importanti disomogeneità tra le diverse  Regioni.

È evidente come di questi oltre 3 milioni e mezzo di cittadini, un grande numero possa sviluppare delle disabilità  e  quindi  avere  necessità  di  interventi  riabilitativi  specifici,  intendendo  per  riabilitazione  un processo che aiuta il paziente non tanto a ritornare alle proprie condizioni di salute precedenti la diagnosi, quanto a ritrovare un nuovo equilibrio, malgrado la presenza di malattia o la guarigione con i suoi   esiti.

L’attuale risposta del Servizio sanitario non è ancora sufficiente e la strada da percorrere è ancora lunga, ma passa, ancora una volta, inevitabilmente, per i PDTA e per lo sviluppo delle Reti oncologiche, l’unica soluzione organizzativa in grado di garantire un’effettiva continuità di presa in carico e in cui la Riabilitazione dovrà rappresentare  sempre  di  più  un  nodo essenziale.

Per la prima volta, viene presentata sulle pagine dell’undicesimo Rapporto sulla condizione assistenziale del malato oncologico la Carta dei diritti del paziente oncologico alla riabilitazione (cfr. cap. 13, pag. 110) che non rappresenta soltanto un elenco di diritti, ma una vera e propria immagine del futuro. La rotta è tracciata.

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11° Rapporto - Introduzione

L’assistenza al malato oncologico: prove di futuro