a cura di P. Varese – F.A.V.O. O.Bertetto – Dipartimento interaziendale di Rete oncologica Piemonte e Valle d’Aosta; M. Viale – Dipartimento Rete oncologica Piemonte e Valle d’Aosta; M. Clerico, G. Numico – CIPOMO (Collegio dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri); V. Donato, A.I.R.O. (Associazione Italiana di Radioterapia e Oncologia Clinica); M. Leporati – ASAL; R. Buosi – Oncologia ASLAL; C. Piccinelli – CPO (Centro di Prevenzione Oncologica Piemonte); G. Porcile, M. Bobbio – Slow Medicine; S. Quadrino – Istituto Change

Il presente capitolo serve a richiamare argomenti in parte oggetto dell’attuale rapporto, in parte dei Rapporti 2016-2017 e altri che verranno affrontati nel Rapporto 2020.

Ci è sembrato tuttavia importante introdurre il tema per la grande rilevanza mediatica e politico-amministrativa che nei primi mesi del 2019 hanno avuto problematiche storiche: il governo delle liste di attesa e la carenza drammatica di personale sanitario, in particolare di medici nelle aree della diagnostica e della emergenza – urgenza, ma anche della maggior parte delle specialità mediche e chirurgiche. Questi due problemi si sono intrecciati con un argomento, ancor più difficile da affrontare, dei conflitti di interessi in ambito sanitario.

Per quanto sia facile denunciare il sottofinanziamento del SSN e gli errori della programmazione nella formazione degli specialisti, è tuttavia indubbio che, per garantire la sostenibilità, bisogna attivare ogni forma di ottimizzazione dei percorsi e di miglioramento della appropriatezza. I vincoli economici, paradossalmente, stanno passando in secondo piano rispetto alla grave carenza di risorse umane disponibili: i concorsi ormai vanno deserti.

Il DM del 9.12.2015 aveva visto la sollevazione di tutte le organizzazioni mediche, in particolare della FNOMCEO, che vi avevano visto, legittimamente, un tentativo di governo “amministrativo” delle decisioni mediche.

Nel tentativo, un po’ maldestro, di dare un governo alla diagnostica, si è persa però l’opportunità di un confronto sereno su ciò che realmente è utile ai malati.

L`OMS stima che una percentuale della spesa sanitaria compresa tra il 20% e il 40% rappresenti uno spreco causato da un utilizzo inefficiente delle risorse (WHO 2010).

Slow Medicine con Altroconsumo ha lanciato in Italia nel dicembre 2012 il progetto fare di più non significa fare meglio”, secondo la metodologia, adottata negli Stati Uniti e in altri 20 Paesi, con il nome di “choosing wisely”.

La convinzione alla base di questa filosofia è che la spinta all’utilizzo appropriato e senza sprechi delle risorse disponibili non possa che partire da una precisa assunzione di responsabilità da parte dei professionisti della salute e in primo luogo da parte dei medici, in alleanza con pazienti e cittadini.

Da tempo, infatti, è stato evidenziato che molti esami e molti trattamenti chirurgici e farmacologici largamente diffusi non apportano benefici per i pazienti e anzi rischiano di essere dannosi, per gli effetti collaterali di farmaci (a cominciare dalle interferenze metaboliche in caso di poli-terapia, soprattutto negli anziani), per i rischi connessi con le procedure stesse e con l’accertamento di alterazioni non patologiche non impattanti su aspettativa di vita ma che tuttavia inducono ulteriori indagini o terapie incongrue.

Malgrado queste osservazioni, basate su solide evidenze scientifiche, il sovra utilizzo di esami diagnostici e trattamenti si dimostra un fenomeno sempre più diffuso e importante. (Good Stewardship Working Group. The “top 5” lists in primary care: meeting the responsibility of professionalism. Arch Intern Med. 2011;171(15):1385-1390.)

Molte le cause: le aspettative sempre maggiori da parte dei pazienti stessi, indotti a pensare che fare di più sia sempre meglio, il pressing delle industrie che producono farmaci e dispositivi, le campagne mediatiche sensazionalistiche, la medicina difensiva, l’interesse economico delle Aziende sanitarie pubbliche o private convenzionate che vedono i propri finanziamenti correlati con l’aumento della “produzione”, piuttosto che sulla qualità e costo-efficacia dei propri interventi diagnostico-terapeutici.

Come un cane che si morde la coda, il sistema viene congestionato di prestazioni spesso inutili che però contribuiscono a aumentare le liste di attesa e i costi globali.

Spiegare tutto questo richiede tempo: per la formazione, l’informazione e la relazione con il malato e la sua famiglia.

Al progetto “fare di più non significa fare meglio – choosing wisely Italy” hanno aderito, a marzo 2018, più di 40 società professionali di medici, infermieri, farmacisti e fisioterapisti che hanno definito 44 liste di pratiche a rischio di inappropriatezza in Italia: in totale 220 raccomandazioni su esami, trattamenti e procedure.

Per l’oncologia, la filosofia di choosing wisely è stata recepita da CIPOMO, il Collegio dei Primari Oncologi Ospedalieri che ha istituito nel 2011 il gruppo di lavoro “Green Oncology”, impegnato nella promozione di un nuovo paradigma dell’oncologia che tenga conto, a parità di risultati, della sostenibilità economica e ambientale.

Nel 2012 è stato stilato Il Manifesto Green Oncologydi CIPOMO e, nell’ambito della campagna “choosing wisely” e della collaborazione con Slow Medicine, sono state identificate 13 procedure che rispondevano ai criteri “fare di più non significa fare meglio”, per rischio d’inappropriatezza, diffusione nella pratica della oncologia medica, possibile rischio per i pazienti.

Nel 2013, al Congresso Nazionale di Roma del CIPOMO, sono stati presentati i 10 Comportamenti Saggi di CIPOMO, che rappresentano delle vere e proprie raccomandazioni agli oncologi medici e identificate le 5 pratiche a rischio di inappropriatezza:

  1. Non prescrivere antibiotici allo scopo di prevenire le complicanze infettive da neutropenia, in pazienti neoplastici trattati con chemioterapia a dosi standard.
  2. Di norma non prescrivere markers tumorali serici in corso di processo diagnostico o per la stadiazione dei tumori.
  3. Non effettuare di routine terapia antitumorale nei pazienti affetti da tumori solidi con Performance Status (PS) compromesso (3-4) o in progressione dopo 2-3 linee terapeutiche, ma privilegiare le cure palliative.
  4. Non eseguire esami del sangue incluso il profilo biochimico, scansioni ossee, radiografie toraciche, ecografie epatica e pelvica, TAC, PET e marker tumorali, dopo terapia sistemica precauzionale, in pazienti operate per cancro della mammella, asintomatiche e in assenza di risultati specifici all’esame clinico.
  5. Non prescrivere la chemioterapia nel trattamento sistemico del carcinoma duttale in situ della mammella.

Di seguito commenteremo alcuni degli aspetti più importanti che devono diventare oggetto di discussione da parte delle Associazioni dei malati.

Ognuno dei 5 principi choosing wisely del CIPOMO è basato su solide, quasi scontate, evidenze scientifiche eppure è esperienza di qualunque clinico come sia difficile comunicare queste motivazioni ai malati e, ancor di più, ai loro familiari.

Le linee guida per i tumori della mammella, ad esempio, non prevedendo per il follow up esami di diagnostica strumentale e di laboratorio hanno creato grande sconcerto e addirittura opposizione da parte di molti pazienti che vedevano nell’esame “negativo” una rassicurazione sul decorso favorevole della propria malattia.

Oltre al CIPOMO, anche l’Associazione Italiana di Radioterapia e oncologia clinica ha dato la sua adesione a choosing wisely. Esse suggeriscono le raccomandazioni:

  1. Non prevedere un programma di trattamento senza che l’oncologo radioterapista sia coinvolto ab initio.
  2. Non raccomandare apparecchiature radioterapiche “speciali” senza un parere di un radioterapista oncologo
  3. Non utilizzare trattamenti radioterapici prolungati quando le finalità della radioterapia è sintomatico palliativa e in persone con aspettative di vita ridotta
  4. Non eseguire trattamento radioterapico per patologie articolari degenerative benigne, specie al di sotto dei 60aa
  5. Al di fuori di studi clinici non eseguire PET, TC e scintigrafia ossea per la stadiazione di un tumore della prostata a pazienti candidati a trattamento radioterapico radicale per i quali il rischio di metastasi è minimo.

Le raccomandazioni AIRO risentono del grosso impatto mediatico delle tecnologie (stereotassi o terapie con protoni).

Nell’immaginario collettivo, anche di alcuni medici non specialisti, la tecnologia di ultima generazione (diagnostica o terapeutica) è sempre meglio.

Esistono invece importanti limitazioni sia in termini di reale utilità, sia in termini di accessibilità.

Le tecnologie avanzatissime, si pensi alla spinta mediatica sulle terapie basate sui protoni, in realtà, hanno indicazione in casi molto selezionati e ogni forzatura nella indicazione, non solo non apporterebbe vantaggi al paziente ma toglierebbe opportunità di cura a chi, invece, ne avrebbe veramente bisogno.

La diagnostica radiologica: appropriatezza e sicurezza

Per quanto il tema verrà affrontato con AIRO e SIRM nel rapporto 2020, data l’attualità e la rilevanza, ci è parso cruciale accennare a esso anche quest’anno: parlare di appropriatezza in radiologia significa anche tutelare la salute del cittadino “sano” ma anche malato di cancro che deve affrontare un percorso di terapie integrate e di follow up.

Il 6 febbraio 2018 è scaduto il termine di recepimento della Direttiva EURATOM 59/2013 (EURATOM, Council Directive/2013/59, Official Journal of the European Union, 17.01.2014, L13), direttiva che aggiornava la normativa europea in tema di radioprotezione (esposizione lavorativa, sanitaria e ambientale).

In data 24.1.2019 la Commissione Europea ha chiesto all’Italia un parere motivato ed è possibile l’avvio di una procedura di infrazione al riguardo in caso di mancata trasposizione della nuova normativa all’interno della legislazione italiana.

Di seguito cercheremo, senza entrare nei dettagli della radioprotezione, di analizzare il tema nell’ottica del malato che, spesso, richiede al proprio medico una diagnostica radiologica in assenza di sintomi, nutrendo a volte aspettative irrealistiche sul reale impatto che una anticipazione diagnostica potrebbe avere sull’esito di una malattia.

È stata pubblicata, nell’ottobre 2012, dagli Annals of Internal Medicine (Rao VM, Levin DC. The Overuse of Diagnostic Imaging and the Choosing Wisely Initiative. Ann Intern Med 2012;157:574-577) una lista di 16 test radiologici tratta dai 45 test e trattamenti ad alto rischio di inappropriatezza individuati dalle società scientifiche nell’ambito dell’iniziativa choosing wisely.

In ambito oncologico, gli Autori concordano sul sovra utilizzo dei test elencati, ne analizzano le cause e si augurano che i medici possano limitarne la prescrizione:

  • Radiografia del torace pre-operatoria di routine in pazienti senza sintomi cardiopolmonari
  • PET, TC o scintigrafia ossea per la stadiazione del carcinoma prostatico di recente identificazione a basso rischio di metastasi
  • PET, TC o scintigrafia ossea per la stadiazione del carcinoma della mammella di recente identificazione a basso rischio di metastasi

Secondo la Società Italiana di Radiologia (Appropriateness: analysis of outpatient radiology requests. M. Cristofaro et al Radiol med (2011) 116:000–000 DOI 10.1007/s11547-011-0725-2 e nel corso del XIV congresso nazionale del Sindacato nazionale Radiologi nel 2015) in Italia il 44% delle prestazioni radiologiche ambulatoriali potenzialmente è inappropriato e, se si considera che una considerevole parte 123di tali prestazioni implica l’utilizzo di radiazioni ionizzanti, è evidente che nell’arco di una vita, lo loro sommatoria possa realmente comportare un danno biologico per il paziente.

Nel novembre 2015 WONCA Italia (World Organization of National Colleges and Academies of Family Madicine/General Practice), il coordinamento che raduna la varie società scientifiche dei Medici di famiglia, ha prodotto un documento di consenso (www.coordinamentowoncaitalia.it/node/52) in merito a prestazioni diagnostiche radiologiche che implichino l’utilizzo di radiazioni ionizzanti, chiedendo alle Società scientifiche di Radiologia Medica e al Ministero della Salute di collaborare in vista dell’applicazione della direttiva EURA- TOM del 2013.

Richiamando la direttiva EURATOM, WONCA Italia ha sottolineato come l’indicazione della dose somministrata ai pazienti in occasione dell’esecuzione di una procedura debba essere inclusa in ogni referto di esame radiologico o di procedura interventistica, con un adeguato coinvolgimento informativo del paziente.

L’alta dose di radiazioni associate a ogni esame tomografico (TAC) è responsabile di oltre il 70% della dose complessiva di radiazioni derivanti dalle indagini diagnostiche (Hart D, Wall BF. UK population dose from medical X-ray examinations. Eur J Radiol 2004; 5083): 285-91; Goodhead DT. Understanding and characterisation of the risks to human health from exposure to low levels of radiation. Radiat Prot Dosimetry. 2009;137:109-17) e un uso improprio può comportare potenziali rischi per i pazienti.

Per questo motivo è importante evitare l’esposizione a radiazioni per esami o procedure interventistiche che non soddisfino pienamente il “principio di giustificazione”, in particolare in età pediatrica, quando l’elevato indice mitotico cellulare comporta maggiori rischi di danno secondario.

Secondo la direttiva EURATOM, entrambe le figure professionali coinvolte nell’esecuzione di un esame radiologico o di una procedura interventistica, sia i medici che prescrivono che i medici radiologi, hanno responsabilità nel processo di giustificazione, rinforzando così il ruolo “clinico” dei Radiologi che possono e devono entrare nel merito delle indicazioni alle indagini diagnostiche.

Per quanto riguarda la consapevolezza dei rischi da radiazioni, molti studi dimostrano che, anche se i pazienti sono consapevoli che la TC è una sorgente di radiazioni, la maggior parte di essi, e spesso dei loro stessi medici, non è conoscenza della quantità di dose associata alla procedura né dei rischi connessi (Caoili EM, Cohan RH, Ellis JH, Dillman J, Schipper MJ, Francis IR. Medical Decision Making Regarding ComputedTomographic Radiation Dose and Associated Risk: The Patient’s Perspective. Arch Intern Med. 2009;169:1069-71, 9. Lee CI, Halms AH, Monico EP, Brink GA, Forman HP. Diagnostic CT Scans: Assessment of Patient, Physician, and Radiologist Awareness of Radiation Dose and Possible Risks. Radiology 2004;231:393–8).

I medici di famiglia, se adeguatamente formati, possono avere un ruolo fondamentale nella comunicazione, in forme adeguate e comprensibili, del rischio connesso alle procedure radiologiche, favorendo il coinvolgimento del paziente nelle decisioni che riguardano la sua salute (Mola E, Elli P, Orlando T, Visentin Valutazione dei bisogni formativi dei medici prescrittori in merito al rischio radiologico. Survey, Quaderni ACP, 2012; 19(4):146-48. Mola E. Visentin G., Radiation risks and Family Medicine, Eur J Gen Pract. 2011 Sep;17(3):190-2)

La diagnostica di laboratorio

Per sintesi ci limitiamo a commentare il tema dei marcatori tumorali sierici, che pur nel costo ormai relativamente ridotto del singolo esame, hanno un rilevante impatto economico, dovuto alla estrema diffusione della richiesta nell’ambito della popolazione sana.

Alla prescrizione inappropriata in pazienti asintomatici possono poi conseguire, in presenza di un valore del test superiore alla norma, ulteriori accertamenti diagnostici e trattamenti medici o chirurgici inappropriati.

I markers tumorali possono trovare indicazione solo come monitoraggio della terapia in atto e nel follow-up dei pazienti con diagnosi accertata di neoplasia, nei rari casi in cui sono previsti da specifiche linee guida.

Malgrado questi consolidate evidenze, al Congresso ESMO 2017, in una relazione molto seguita (https:// ecancer.org/conference/722-esmo-2017/video/6264/the-role-of-tumour-marker-testing-in-early-diagnosis. php) Craig Barrington del South West Wales Cancer Centre (Gran Bretagna), ha presentato uno studio dimostrando che in un periodo di 6 mesi all’interno del Abertawe Bro Morgannwg University Health Board nel Galles solo il 17% dei pazienti a cui erano stati richiesti marcatori tumorali aveva effettivamente una neoplasia e che solo lo 0.5% dei pazienti aveva effettuato un dosaggio effettivamente utile al monitoraggio della malattia.

La terapia medica

I trattamenti antitumorali in genere hanno probabilità di essere inefficaci nei pazienti affetti da tumori solidi con le seguenti caratteristiche: basso performance status (3-4), non risposta a precedenti terapie evidence- based, non eleggibilità per uno studio clinico, assenza di prove di efficacia di un ulteriore trattamento. Uniche eccezioni: i pazienti in cui le limitazioni funzionali risultano dovute ad altre condizioni patologiche con un conseguente basso PS o pazienti con caratteristiche di malattia (ad esempio mutazioni genetiche) che suggeriscono un’alta probabilità di risposta alla terapia.

La scelta di un approccio di rinuncia alle terapie antitumorali attive deve essere caratterizzata da appropriata terapia palliativa e di supporto (cure simultanee).

La complicanza più frequente della chemioterapia è la mielotossicità con particolare riferimento alla neutropenia che rappresenta una grave causa di compromissione delle difese immunitarie con rischio d’infezioni e setticemia. Di norma gli agenti patogeni interessati sono di tipo batterico, anche se non si possono escludere infezioni virali o micotiche. Per molti anni si è ritenuto indicato un trattamento profilattico con antibiotici a largo spettro, come ad esempio i chinolonici, Oggi sappiamo che non esiste alcuna evidenza scientifica dell’utilità di tale pratica, nel trattamento routinario dei tumori solidi.

I chinolonici, tra l’altro, sono la terza classe di antibiotici più prescritta in Italia (dopo penicilline e cefalosporine di III generazione) e, del tutto recentemente, sono passati sotto accusa per rare tossicità a livello muscolo- scheletrico e neurologico che comunque hanno indotto l’AIFA (dopo l’EMA in data 16.11.2018), a lanciare in data 8.4.2019 un alert a tutti i medici prescrittori segnalando i potenziali rischi, soprattutto in caso di utilizzo in condizioni di infezioni non gravi. Il trattamento con antibiotici è indicato solo nei casi di neutropenia febbrile, che nel paziente neoplastico immunocompromesso rappresenta un’evenienza molto grave, talvolta letale, e nei rari casi d’infezione clinica afebbrile. In entrambi i casi è indicato eseguire un antibiogramma allo scopo di prescrivere una terapia anti- biotica mirata.

L’Italia, infine, è il paese europeo che sta sviluppando le maggiori resistenze agli antibiotici ed è cronaca di aprile 2019 lo sviluppo negli USA anche di ceppi di funghi (candida) resistenti a qualunque trattamento che esito letale nei pazienti immunocompromessi.

Ancora una volta, la selezione nella prescrizione dei farmaci con una attenta e individuale valutazione della reale indicazione, si traduce non solo in un risparmio per la collettività, ma soprattutto raggiunge un prioritario obiettivo di tutela della salute del singolo individuo e della comunità tutta.

“Slow Medicine: tumore io mi difendo” e Prevenill: esperienze pilota della Rete oncologica del Piemonte e Valle d’Aosta

Di fronte a dati scientifici documentanti frequente ricorso inappropriato a prestazioni diagnostiche o terapeutiche, è necessario avviare percorsi di formazione adeguati che prevedano altresì un attivo coinvolgimento di cittadini e pazienti.

Nel corso del 2017 la Rete oncologica del Piemonte e Valle d’Aosta ha lanciato sul territorio della provincia di Alessandria (ASLAL e ASO S. Antonio e Biagio) un proprio progetto sperimentale dal titolo “Slow Medicine: appropriatezza in oncologia”.

Tale progetto prevedeva:

  1. Formazione con specifico intervento rivolto a tutti i professionisti sanitari coinvolti negli interventi in ambito oncologico ai fini di: condividere il significato dell’appropriatezza sia in ambito preventivo che diagnostico- terapeutico in oncologia; implementare la conoscenza delle pratiche a rischio di inappropriatezza; incrementare le competenze comunicativo-relazionali dei professionisti sanitari per migliorare la qualità degli interventi di informazione, affiancamento, facilitazione delle decisioni con i pazienti e i famigliari nel percorso di cura e nel follow-up; ridurre il rischio di divergenze nelle informazioni e nelle indicazioni rivolte ai cittadini, ai pazienti e ai famigliari da parte dei professionisti sanitari, operanti in settings diversi
  2. Informazione dei pazienti e dei cittadini con predisposizione di materiali specifici quali manifesti, dépliant, spot e realizzazione degli incontri pubblici ai fini di: concentrare l’attenzione sul significato delle scelte sagge e condivise in oncologia e superare la convinzione che l’appropriatezza coincida con una riduzione della qualità degli interventi e del diritto di accesso alle cure migliori; incrementare la capacità dei cittadini e dei pazienti di orientarsi nella complessità delle informazioni disponibili in Rete o altrove in materia di oncologia, imparando a selezionare le notizie attendibili e scientificamente fondate; migliorare la loro capacità di partecipare attivamente alle scelte e alle decisioni nei percorsi di
  3. Valutazione basata sulla costruzione di un sistema di tipo quantitativo e qualitativo per verificare gli esiti degli interventi Come indicatore, per semplicità, è stato scelto l’utilizzo dei marcatori tumorali. La scelta di questo indicatore è stata motivata sia dalla facilità di reperimento di dati, sia dalle segnalazioni della letteratura. Gli esiti del progetto “appropriatezza in oncologia” saranno disponibili nel 2020 ma abbiamo ritenuto importante segnalarlo perché è un esempio di collaborazione a Rete tra Istituzioni (ASL ASO, Rete oncologica),

Società scientifiche (SIMG, Slow Medicine, CIPOMO), associazioni di pazienti e esponenti del privato sociale (l’Istituto CHANGE di Torino, che ha progettato e condotto le fasi di formazione alla comunicazione con i pazienti, al counselling decisionale e motivazionale, alla gestione delle comunicazioni conflittuali)

La Rete per la Prevenzione e il Codice Europeo Contro il Cancro: Prevenill.

È evidente che ogni politica di promozione dell’appropriatezza non può prescindere da un contemporaneo intervento sugli stili di vita nella prevenzione primaria.

“L’evoluzione dal concetto di costo sanitario verso quello d’investimento per la salute sta sempre più affermandosi nelle varie aree decisionali della società. L’ottica di investimento sul futuro (e su interventi di prevenzione a lungo temine) per ridurre l’insorgenza delle malattie e la disabilità e contenere la spesa sanitaria pare non avere alternative se si vuole mantenere il sistema assistenziale universalistico e l’equità di accesso alle cure” (C. Piccinelli: Un laboratorio di prevenzione quale strumento per ridurre le malattie croniche non trasmissibili e la spesa sanitaria, Epidemiologia e Prevenzione, 2015 Mag-Giu; 39 (3), pp. 202-207).

È nata nel dicembre 2017 la Rete per la Prevenzione del Piemonte che sancisce l’alleanza tra Enti e Associazioni da molti anni impegnati nell’ambito della prevenzione del cancro. Questa iniziativa rappresenta una chiamata all’azione e uno strumento di advocacy per offrire a tutti i partners l’opportunità di sostenere e promuovere programmi e interventi di prevenzione in linea con i 12 punti del Codice europero contro il cancro e con la mission della Rete Oncologica del Piemonte e Valle d’Aosta.

L’adesione a quest’alleanza si è formalizzata attraverso la firma di un Patto, che prevede in particolare:

  • la condivisione dei contenuti del Codice Europeo contro il Cancro e riconoscerli come propri.
  • l’impegno a sostenere la coerenza tra i principi del Codice Europeo e le proprie attività nella prevenzione, sostenendo la diffusione di una corretta informazione fondata su basi scientifiche, contrastando la disinformazione e i “falsi miti”.
  • l’impegno a condividere con le altre Associazioni della Rete un linguaggio comune, accessibile e di facile comprensione per tutte le categorie di destinatari per la diffusione dei contenuti del Codice Europeo contro il cancro.

Tra i diversi partner della Rete per la Prevenzione, oltre alla Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta, e CPO Piemonte, che coordinano le attività, vi sono la Regione Piemonte, molte Associazioni di volontariato, tutte le sedi provinciali della Lega per la Lotta contro i Tumori, il Centro di documentazione per la promozione della salutedel Piemonte (Dors), Federfarma Piemonte, l’Ordine Provinciale dei Farmacisti e l’Ordine dei Medici del Piemonte. È importante sottolineare che la Rete per la prevenzione ha già un respiro internazionale assicurato dalla partecipazione, come partner ufficiale, della European Cancer League (ECL), che rappresenta tutte le Leghe europee per la Lotta contro il Cancro.

L’idea mediatica è stata la creazione di un nuovo “farmaco” (distribuito in tutte le farmacie del Piemonte in appositi espositori) chiamato “PrevenilL, in grado di dimezzare l’incidenza dei tumori. “Prevenill”: nuovo rivoluzionario farmaco, non un farmaco qualunque, ma una medicina a base di prevenzione. All’interno della scatoletta Prevenill (che ha tutte le caratteristiche di quelle contenenti farmaci) non vi sono pillole ma le dodici raccomandazioni del Codice europeo contro il Cancro.

Il foglietto illustrativo, che mima i foglietti illustrativi dei comuni medicinali, indica ‘antitumorale’ la categoria farmacoterapica di appartenenza e spiega che il sovradosaggio “può produrre un eccesso di vitalità, benessere e buona salute”. Precisa che non c’è scadenza e raccomanda di “tenere alla portata dei bambini per insegnare loro fin da piccoli ad avere buone abitudini”.

Prevenill è il prodotto di punta mediatica di un’articolata campagna che, grazie alla realizzazione di un’immagine coordinata, mira a favorire la diffusione di attività e iniziative di prevenzione che si rifacciano alle raccomandazioni contenute nel Codice Europeo, tutte basate su solide evidenze scientifiche.

Uno dei punti di forza di tale iniziativa è il fatto che sia stata co-finanziata dai partner della Rete per la Prevenzione, che insieme si sono fatti carico dei costi della campagna. Tutti i materiali del progetto sono consultabili e scaricabili, in una pagina dedicata, sul sito della Rete Oncologica del Piemonte e Valle d’Aosta.

Conclusioni alla luce dei nuovi bisogni: la sanità basata sul valore e le nuove sfide per le Associazioni dei malati alla luce della Joint Action for Cancer Control

Le riflessioni precedenti hanno cercato di lanciare alcuni spunti che saranno oggetto di approfondimenti in futuro, anche con giornate tematiche formative promosse da F.A.V.O. in collaborazione con le Reti oncologiche e le Società scientifiche.

Il tema dell’appropriatezza è un tema importante, dalle immediate ricadute sui cittadini/ pazienti: esiste l’inappropriatezza per eccesso (e ne abbiamo esaminato alcuni aspetti) ma anche l’inappropriatezza per difetto e questo problema è oggetto di costanti segnalazioni da parte del volontariato oncologico.

Entrambi gli aspetti hanno importanti ricadute su un tema cruciale: la sostenibilità del SSN.

Per agire in modo sistematico devono essere coinvolti in modo attivo tutti gli attori: le istituzioni, le società scientifiche, i MMG, le associazioni dei malati, i cittadini.

I progetti pilota della Rete oncologica del Piemonte “Slow Medicine: tumore io mi difendo” e “rete per la prevenzione: Prevenill“ sono progetti prototipali dove si abbinano le varie dimensioni: la formazione congiunta degli operatori sanitari di ospedale e territorio, sulla scarsa utilità dei marcatori tumorali come “screening” in pazienti sani o asintomatici fuori terapia oncologica, la divulgazione di questi concetti alla popolazione, l’associazione di questo intervento con una capillare campagna informativa sugli stili di vita e il Codice europeo contro il cancro.

In questi progetti non è stato inventato niente di nuovo, ma la novità consiste nel fatto che sono stati messi a sistema e condivisi, ottimizzando risorse e investimenti, interventi che in molte altre realtà vengono portati avanti sulla base di iniziative individuali o di gruppi specifici.

Il complesso percorso culturale che dobbiamo avviare e sostenere è il passaggio da una sanità basata sulle singole prestazioni, spesso frammentate e talora auto-prescritte dal paziente, a una “sanità basata sul valore”.

Il tema sta cominciando a comparire nei vari congressi e si basa su un concetto talmente semplice da essere dimenticato nella pratica quotidiana: la sostenibilità dei sistemi economici si fonda sui risultati di salute dei pazienti.

La salute come investimento e esito di un percorso, garantendo finanziamenti basati su cicli globali di assistenza e sui benefici da essi prodotti, piuttosto che sulle singole prestazioni.

Nella salute come investimento rientrano a pieno titolo la riabilitazione oncologica e il patient engagement di cui trattiamo anche nel rapporto 2019.

Bisogna uscire dalla logica di budget delle singole Aziende, spesso in competizione economica tra loro, abbandonare gli sciagurati obiettivi di “aumento di produzione” che spesso si traducono in interventi inappropriati e avviare ragionamenti di popolazione, in stretta collaborazione con i Servizi epidemiologici e le realtà territoriali, con attente misurazioni in ogni passaggio tra esiti e costi di percorso.

Tutto questo non può prescindere da un processo di adeguato HTA e di una organizzazione sanitaria a rete.

Dove le Reti oncologiche sono realmente operative e consolidate i risultati, anche in termini di impatto sulla aspettativa di vita, sono evidenti. “dare ciò che serve a chi ne ha bisogno” è un motto ma anche un obiettivo cogente e ha un suo strumento di apparente facile attuazione: i PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali”) che devono indicare chi deve fare che cosa, come e dove e in che tempi.

I PDTA, che dovranno essere sottoscritti nelle varie Regioni dalle Associazioni dei malati, dovranno essere sempre più uno strumento di tutela della salute e della sostenibilità del SSN.

È responsabilità di tutti riuscire a trasmettere ai cittadini in modo univoco e forte questo messaggio profondamente etico e rientra a pieno titolo nelle politiche sanitarie condivise a livello europeo.

La Commissione Europea, infatti, ha promosso nel 2014 la Joint Action on Cancer Control a cui hanno aderito 17 Paesi Membri (Italia compresa) e all’elaborazione dei documenti finali hanno contribuito F.A.V.O. e ECPC (European Cancer Patients coalition), a cui afferiscono 408 Associazioni di malati provenienti da 48 paesi membri.

Tra i vari temi affrontati uno cogente è rappresentato dalla “Disparità di accesso dei malati ai trattamenti terapeutici nei diversi paesi: proposte per affrontare i problemi degli oltre 10 milioni di persone guarite dal cancro che vivono nei 28 paesi EU”.

Nella Joint Action on Cancer Control sono state elaborate “Linee Guida per l’armonizzazione dei Piani oncologici dei Paesi Europei”.

“Dare ciò che serve a chi ne ha bisogno” significa pertanto occuparsi anche delle differenze e disparità: dagli screenings, alle terapie innovative e alla riabilitazione, considerando che il cancro, sempre più, va contestualizzato nell’ambito più globale della gestione delle patologie croniche.

Le Associazioni dei malati italiane e anche Europee hanno insieme dato un forte segnale alle politiche comunitarie: sono pronte a assumersi la responsabilità di partecipare a revisioni critiche dei percorsi diagnostico/ terapeutici basati sugli esiti per liberare risorse (economiche, tecniche, ma anche umane) che andranno reinvestite nella ricerca di trattamenti sempre più efficaci e in una più globale presa in carico del malato oncologico e della sua famiglia.

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11° Rapporto - Capitolo 3

Dare ciò che serve a chi ne ha bisogno: tra appropriatezza diagnostico – terapeutica e nuovi bisogni