a cura di M. Di Cesare e E. Santori – Min. Salute; S. Paderni – Osservatorio

I dati che seguono rappresentano la fotografia, aggiornata al 2017, delle dotazioni di strutture di degenza e di tecnologie che il sistema Paese ha organizzato per rispondere alla domanda di tutela delle persone con esperienza di patologie tumorali. Ad essa si accompagna l’analisi delle attività svolte per fornire tale tutela, in termini di prestazioni ospedaliere, trattamenti specialistici, assistenza domiciliare, cure palliative e accompagnamento terminale. I dati di attività fanno parte del patrimonio informativo del Nuovo Sistema Informativo Sanitario (NSIS) che è basato su dati individuali privi di elementi identificativi dell’assistito e rappresenta una preziosa fonte di informazioni a supporto del perseguimento delle finalità istituzionali del Ministero della salute relative al monitoraggio dei livelli essenziali di assistenza, al monitoraggio e alla valutazione della qualità e dell’efficacia dei percorsi diagnostico-terapeutici.

In particolare:

SISTEMA INFORMATIVO PER L’ASSISTENZA DOMICILIARE (SIAD)

Nell’ambito del Nuovo Sistema Informativo Sanitario (NSIS) è stato istituito con decreto ministeriale del 17 dicembre 2008 e s. m. il sistema informativo per il monitoraggio dell’assistenza domiciliare (SIAD). Tale sistema mira a costruire una base dati integrata a livello nazionale, incentrata sul paziente, dalla quale rilevare informazioni in merito agli interventi sanitari e socio sanitari erogati in maniera programmata da operatori afferenti al Servizio Sanitario Nazionale (SSN), nell’ambito dell’assistenza domiciliare. Il flusso informativo fa riferimento alle seguenti informazioni:

  1. caratteristiche anagrafiche dell’assistito;
  2. valutazione ovvero rivalutazione socio-sanitaria dell’assistito e dei relativi bisogni assistenziali;
  3. dati relativi alla fase di erogazione;
  4. dati relativi alla sospensione della presa in carico;
  5. dati relativi alla dimissione dell’assistito.

Le predette informazioni devono essere trasmesse al NSIS con cadenza mensile, entro il mese successivo al periodo di riferimento in cui si sono verificati gli eventi idonei alla generazione e modifica delle informazioni richieste per singolo assistito. Tali eventi sono identificabili con le seguenti fasi del processo assistenziale: presa in carico, erogazione, sospensione, rivalutazione e conclusione.

La rilevazione, secondo quanto previsto dal decreto istitutivo è a regime dal 1° gennaio 2012 e il conferimento dei dati al NSIS è ricompreso fra gli adempimenti cui sono tenute le Regioni per l’accesso al finanziamento integrativo a carico dello Stato, ai sensi dell’Intesa sancita dalla Conferenza Stato-Regioni il 23 marzo 2005. Inoltre la Commissione nazionale LEA ha istituito al suo interno un apposito sottogruppo con il mandato specifico di approfondire l’analisi delle attività assistenziali svolte in regime domiciliare, residenziale, semiresidenziale e di ospedalizzazione domiciliare.

All’interno del mandato del sottogruppo era prevista “la caratterizzazione dei profili di cura domiciliari” (standard qualificanti le attività di cure domiciliari) per livelli differenziati in funzione della:

  • complessità (Valore Giornate Effettive di Assistenza) in funzione del case mix e dell’impegno delle figure professionali coinvolte nel Piano Assistenziale Individuale (PAI);
  • durata media (Giornate di Cura) in relazione alle fasi temporali intensiva, estensiva e di lungo-assistenza e delle fasce orarie di operatività dei servizi erogatori di cure domiciliari;
  • natura del bisogno, dell’intensità definita attraverso l’individuazione di un coefficiente (Coefficiente Intensità Assistenziale).

dove il Coefficiente Intensità Assistenziale è dato dal rapporto tra le Giornate Effettive di Assistenza (Numero di giorni nei quali è stato effettuato almeno un accesso da un operatore) e le Giornate di Cura (Numero di giorni trascorsi dalla Data primo accesso alla Data di ultimo accesso, al netto dei periodi di sospensione).

FLUSSO DI SPECIALISTICA AMBULATORIALE

La rilevazione del flusso di specialistica ambulatoriale, disciplinato dall’articolo 50 del decreto legge 30 settembre 2003, n. 269, convertito con modificazioni dalla legge 24 novembre 2003 n. 326, consente, attraverso la raccolta dei dati delle prestazioni di specialistica ambulatoriale erogate sulla base delle prescrizioni mediche a carico del SSN, il monitoraggio della spesa del settore sanitario e di appropriatezza delle prescrizioni sanitarie. Le informazioni vengono rilevate, su base individuale, con cadenza mensile e trasmesse dalle strutture sanitarie al Ministero dell’economia e delle finanze. I predetti contenuti informativi relativi alle prestazioni erogate di specialistica ambulatoriale sono poi trasmessi al NSIS del Ministero della salute.

SISTEMA INFORMATIVO HOSPICE

Nell’ambito del Nuovo Sistema Informativo Sanitario (NSIS) è stato istituito con decreto del Ministro della salute 6 giugno 2012 il sistema informativo per il monitoraggio dell’assistenza erogata presso gli Hospice.

Il decreto, che tiene conto dei principi contenuti nella legge 15 marzo 2010, n. 38 recante “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, disciplina la rilevazione delle informazioni relative agli interventi sanitari e socio-sanitari erogati presso gli Hospice. Inoltre, il citato decreto individua “esclusivamente le strutture in possesso dei requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi definiti dal decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 20 gennaio 2000” che devono fornire i dati al sistema informativo. Le finalità del sistema informativo Hospice sono riconducibili al monitoraggio dell’attività dei servizi, della quantità di prestazioni erogate, nonché delle valutazioni sulle caratteristiche dell’utenza e sui pattern di trattamento. Le informazioni, raccolte su base individuale, riguardano i seguenti ambiti: a) caratteristiche dell’assistito (dati privi di elementi identificativi diretti); b) informazioni precedenti la fase di presa in carico; c) informazioni legate alla fase di presa in carico; d) informazioni relative all’inizio dell’assistenza; e) principali segni/sintomi oggetto di assistenza; f) tipologia delle prestazioni erogate; g) informazioni relative alla fase di conclusione dell’assistenza.

La rilevazione è stata avviata il 1° luglio 2012 e dal 1° luglio 2013 il conferimento dei dati al NSIS è ricompreso fra gli adempimenti cui sono tenute le Regioni per l’accesso al finanziamento integrativo a carico dello Stato, ai sensi dell’Intesa sancita dalla Conferenza StatoRegioni il 23 marzo 2005.

Dati relativi alle strutture ed attrezzature predisposte

Posti letto e servizi di aree oncologia e radioterapia

Distribuzione Regionale Dei Posti Letto In Discipline Oncologiche Mediche – Anno 2017

Distribuzione Regionale Dei Posti Letto In Discipline Oncologiche Mediche - Anno 2017

Fonte: Ministero della Salute – D.G. del Sistema Informativo

Distribuzione Regionale Delle Strutture Ospedaliere Con Servizio Di Oncologia Medica – Anni 2017-2013

Fonte: Ministero della Salute – D.G. del Sistema Informativo

b) Posti letto e servizi di ricovero in radioterapia

Distribuzione Regionale Dei Posti Letto Nelle Discipline Di Radioterapia E Radioterapia Oncologica – Anno 2017

Distribuzione Regionale Dei Posti Letto Nelle Discipline Di Radioterapia E Radioterapia Oncologica - Anno 2017

Fonte: Ministero della Salute – D.G. del Sistema Informativo

Distribuzione Regionale Delle Strutture Ospedaliere Con Servizio Di Radioterapia – Anni 2017 – 2013

Distribuzione Regionale Delle Strutture Ospedaliere Con Servizio Di Radioterapia - Anni 2017 - 2013

Fonte: Ministero della Salute – D.G. del Sistema Informativo

c) Posti letto in Hospice

Distribuzione Regionale Degli Hospice Territoriali E Degli Hospice Situati In Strutture Ospedaliere anni 2013 – 2017

Distribuzione Regionale Degli Hospice Territoriali E Degli Hospice Situati In Strutture Ospedaliere anni 2013 - 2017

Fonte: Ministero della Salute – D.G. del Sistema Informativo

Distribuzione Regionale Degli Hospice Territoriali E Degli Hospice Situati In Strutture Ospedaliere Anni 2013 – 2017

Distribuzione Regionale Degli Hospice Territoriali E Degli Hospice Situati In Strutture Ospedaliere Anni 2013 - 2017

Fonte: Ministero della Salute – D.G. del Sistema Informativo

d) Attrezzature

Grandi Apparecchiature Presenti Nelle Strutture Di Ricovero E Nelle Strutture Sanitarie Territoriali – Anno 2017

Grandi Apparecchiature Presenti Nelle Strutture Di Ricovero E Nelle Strutture Sanitarie Territoriali - Anno 2017

Fonte: Ministero della Salute – D.G. del Sistema Informativo

Attività svolte

a) Dimessi per tumore in regime di ricovero ordinario

Distribuzione Regionale Dei Dimessi Per Tutti I Tumori In Regime Ordinario – Anno 2017

Attività svolte a) Dimessi per tumore in regime di ricovero ordinario Distribuzione Regionale Dei Dimessi Per Tutti I Tumori In Regime Ordinario - Anno 2017

Fonte: Ministero della Salute – D.G. del Sistema Informativo

b) Dimessi per chemioterapia in regime di ricovero e in day hospital

Distribuzione Regionale Dei Dimessi Per Chemioterapia In Regime Ordinario E In Day Hospital – Anno 2017

Distribuzione Regionale Dei Dimessi Per Chemioterapia In Regime Ordinario E In Day Hospital - Anno 2017

Fonte: Ministero della Salute – D.G. del Sistema Informativo

c) Attività Hospice

Il flusso informativo “Hospice” consente di rilevare informazioni riguardanti l’assistenza erogata all’interno delle strutture residenziali per malati terminali.

L’analisi che segue riguarda gli assistiti con patologia oncologica.

Numero Di Ricoveri In Hospice Di Malati Con Patologia Oncologica Per Periodo Di Ricovero

Numero Di Ricoveri In Hospice Di Malati Con Patologia Oncologica Per Periodo Di Ricovero

NOTE
Sono considerati i soli ricoveri oncologici, per i quali il campo Patologia Responsabile è stato valorizzato con il codice ICD9CM compreso tra 140-208.
Percentuale di ricoveri di malati con patologia oncologica di durata ≤ 7 gg: il valore soglia previsto dal decreto ministeriale n. 43/2007 è minore o uguale al 20%.
Percentuale di ricoveri di malati con patologia oncologica di durata ≥ 30 gg: il valore soglia previsto dal decreto ministeriale n. 43/2007 è minore o uguale al 25%.

Fonte: Ministero della Salute, Direzione generale del Sistema Informativo – NSIS – decreto del Ministro della salute del 6 giugno 2012 “Istituzione del sistema informativo per il monitoraggio dell’assistenza erogata presso gli Hospice” – Anno 2017

Percentuale Di Ricoveri In Hospice Di Malati Con Patologia Oncologica Per Motivo Prevalente Del Ricoveri

Percentuale Di Ricoveri In Hospice Di Malati Con Patologia Oncologica Per Motivo Prevalente Del Ricovero

Fonte: Ministero della Salute, Direzione generale del Sistema Informativo – NSIS – decreto del Ministro della salute del 6 giugno 2012 “Istituzione del sistema informativo per il monitoraggio dell’assistenza erogata presso gli Hospice” – Anno 2017

Prestazioni Erogate Presso Gli Hospice A Malati Con Patologia Oncologica (Icd9cm 140-208)

Prestazioni Erogate Presso Gli Hospice A Malati Con Patologia Oncologica (Icd9cm 140-208)

NOTE:
Per ciascun ricovero possono essere inserite fino ad un massimo di 8 prestazioni. Pertanto per ciascuna regione il numero totale delle macroprestazioni è superiore al numero di ricoveri.

Fonte: Ministero della Salute, Direzione generale del Sistema Informativo – NSIS – decreto del Ministro della salute del 6 giugno 2012 “Istituzione del sistema informativo per il monitoraggio dell’assistenza erogata presso gli Hospice” – Anno 2017

Nel grafico che segue è stato analizzato il numero di assistiti ricoverati in hospice rispetto al numero di deceduti (indicatore 1) e il numero di assistiti ricoverati in hospice con assistenza conclusa per decesso a causa di tumore (ICD9CM 140 – 208) rispetto al numero di deceduti a causa di tumore (Indicatore 2). L’aumento generalizzato del secondo indicatore fornisce la misura di quanto le reti di cure palliative svolgano un’attività assistenziale prevalentemente dedicata a pazienti affetti da patologia neoplastica.

Fonti: Ministero della Salute – Sistema Informativo Hospice – anno 2017 ISTAT – mortalità per causa. In particolare si è utilizzata la media dei decessi nel triennio 2014 – 2016

d) Assistenza domiciliare a pazienti terminali

I dati rilevati dal sistema informativo per il monitoraggio dell’assistenza domiciliare (SIAD) allo stato attuale consentono di rilevare la presenza dello stato di terminalità oncologico e non oncologico del paziente e l’accesso al domicilio del medico Palliativista. Al fine di rilevare gli elementi che caratterizzano il soggetto che eroga le prestazioni (l’unità di cure palliative) e i livelli in cui si articolano le cure palliative domiciliari (livello di base e livello specialistico), secondo quanto previsto dal DPCM LEA del 12 gennaio 2017, è in fase di realizzazione, presso il Ministero della salute, l’evoluzione del predetto sistema informativo. I dati relativi all’anno 2017 evidenziano che il numero totale di pazienti oncologici in assistenza domiciliare è pari a 74.026, di cui 25.556 deceduti e di questi 14.246 assistiti hanno avuto almeno un accesso del medico palliativista.

Distribuzione Regionale Delle Prese In Carico E Degli Assistiti In Assistenza Domiciliare Per Patologia Oncologica – Anno 2017

Distribuzione Regionale Delle Prese In Carico E Degli Assistiti In Assistenza Domiciliare Per Patologia Oncologica - Anno 2017

Note: sono stati considerati gli assititi con prese in carico erogate con Motivo Conclusione valorizzato con 3 (decesso a domicilio), 4 (decesso in ospedale) oppure 7 (decesso in Hospice)

Fonte: Ministero della Salute, Direzione generale del Sistema Informativo – NSIS – decreto del Ministro della salute del 17 dicembre 2008 e s.m. “Istituzione del sistema informativo per il monitoraggio dell’assistenza domiciliare” (SIAD) – Anno 2017

Nella tabella che segue è riportata la distribuzione regionale del numero di malati deceduti a causa di tumore (Cod.ICD9 140-208) assistiti dalla rete di cure palliative a domicilio e/o in hospice rispetto al numero di deceduti per malattia oncologica.

NUMERO DI MALATI DECEDUTI A CAUSA DI TUMORE (ISTAT ICD9 COD. 140-208) ASSISTITI DALLA RETE DI CURE PALLIATIVE A DOMICILIO E/O IN HOSPICE/NUMERO DI DECEDUTI PER MALATTIA ONCOLOGICA
(DECRETO 22 febbraio 2007, n.43 Regolamento recante: «Definizione degli standard relativi all’assistenza ai malati terminali in trattamento palliativo, in attuazione dell’articolo 1, comma 169, della legge 30 dicembre 2004, n. 311»)

Numero di malati deceduti a causa di tumore (istat icd9 cod. 140-208) assistiti dalla rete di cure palliative a domicilio e/o in hospice/numero di deceduti per malattia oncologica

Fonti: Ministero della Salute – Sistema Informativo Assistenza Domiciliare; Sistema Informativo Hospice – anno 2017 ISTAT – mortalità per causa. In particolare si è utilizzata la media dei decessi nel triennio 2014 – 2016

Distribuzione Delle Prese In Carico (Pic) Degli Assistiti In Assistenza Domiciliare Per Patologia Oncologica Per Coefficiente Di Intensità Assistenziale (Cia) – Anno 2017

Distribuzione Delle Prese In Carico (Pic) Degli Assistiti In Assistenza Domiciliare Per Patologia Oncologica Per Coefficiente Di Intensità Assistenziale (Cia) - Anno 2017

*la data dell’ultimo accesso coincide con la data del primo accesso.

Fonte: Ministero della Salute, Direzione generale del Sistema Informativo – NSIS – decreto del Ministro della salute del 17 dicembre 2008 e s.m. “Istituzione del sistema informativo per il monitoraggio dell’assistenza domiciliare” (SIAD) – Anno 2017

Distribuzione Dei Bisogni Assistenziali Per Prese In Carico Erogate

Distribuzione Dei Bisogni Assistenziali Per Prese In Carico Erogate

Fonte: Ministero della Salute, Direzione generale del Sistema Informativo – NSIS – decreto del Ministro della salute del 17 dicembre 2008 e s.m. “Istituzione del sistema informativo per il monitoraggio dell’assistenza domiciliare” (SIAD) – Anno 2017

e) Prestazioni specialistiche ambulatoriali erogate ad assistiti con codice esenzione 048 (visite, diagnostica, chemioterapia, radioterapia e riabilitazione)

Il volume complessivo di prestazioni di specialistica ambulatoriale erogate a livello nazionale nell’anno 2017 ammonta a circa 745 milioni di prestazioni, corrispondenti a una valorizzazione di circa 11,7 miliardi di euro.

Il 10% delle predette prestazioni di specialistica ambulatoriale è erogato a soggetti affetti da patologie neoplastiche il cui codice di esenzione è 048.

Il numero di soggetti con esenzione 048 per l’anno 2017 è pari a 2.249.504.

Al fine di individuare la composizione delle prestazioni di specialistica ambulatoriale, a partire dal loro volume complessivo, si è proceduto utilizzando la classificazione FaRe. Tale classificazione FaRe, dall’acronimo delle due Autrici (Fadda A. e Repetto F.), proposta dalla Regione Emilia Romagna, attribuisce ad ogni prestazione uno specifico raggruppamento individuando così cinque grandi tipologie di prestazioni: Visite, Diagnostica, Laboratorio, Terapeutiche, Riabilitazione, superando pertanto la distinzione in branche.

Si riporta di seguito la distribuzione delle prestazioni di specialistica ambulatoriale classificate per I Livello FaRe erogate ad assistiti con codice esenzione 048.

Distribuzione Delle Prestazioni Di Specialistica Ambulatoriale Classificate Per I Livello Fare Erogate Ad Assistiti Con Codice Esenzione 048 (Soggetti Affetti Da Patologie Neoplastiche) – Anno 2017

Distribuzione Delle Prestazioni Di Specialistica Ambulatoriale Classificate Per I Livello Fare Erogate Ad Assistiti Con Codice Esenzione 048 (Soggetti Affetti Da Patologie Neoplastiche) - Anno 2017

*classificazione FaRe, dall’acronimo delle due Autrici (Fadda A. e Repetto F)

Fonte: Ministero della Salute, Direzione generale del Sistema Informativo – NSIS – Flusso di specialistica ambulatoriale art.50 (Legge 326/2003) – Anno 2017

Distribuzione Regionale Delle Prestazioni Di Diagnostica Per Codice Esenzione 048 (Soggetti Affetti Da Patologie Neoplastiche)

Distribuzione Regionale Delle Prestazioni Di Diagnostica Per Codice Esenzione 048 (Soggetti Affetti Da Patologie Neoplastiche)

Fonte: Ministero della Salute, Direzione generale del Sistema Informativo – NSIS – Flusso di specialistica ambulatoriale art.50 (Legge 326/2003) – Anno 2017

Fonte: Ministero della Salute, Direzione generale del Sistema Informativo – NSIS – Flusso di specialistica ambulatoriale art.50 (Legge 326/2003) – Anno 2017

Distribuzione Regionale Delle Prestazioni Di Visita (Prima Visita E Visita Di Controllo) Per Codice Esenzione 048 (Soggetti Affetti Da Patologie Neoplastiche)

Distribuzione Regionale Delle Prestazioni Di Visita (Prima Visita E Visita Di Controllo) Per Codice Esenzione 048 (Sogge Tti Affetti Da Patologie Neoplastiche)

Fonte: Ministero della Salute, Direzione generale del Sistema Informativo – NSIS – Flusso di specialistica ambulatoriale art.50 (Legge 326/2003) – Anno 2017

Distribuzione Regionale Delle Prestazioni Di Radioterapia Per Tipo Esenzione

Distribuzione Regionale Delle Prestazioni Di Radioterapia Per Tipo Esenzione

Fonte: Ministero della Salute, Direzione generale del Sistema Informativo – NSIS – Flusso di specialistica ambulatoriale art.50 (Legge 326/2003) – Anno 2017

Distribuzione Regionale Delle Prestazioni Di Chemioterapia

Distribuzione Regionale Delle Prestazioni Di Chemioterapia

Fonte: Ministero della Salute, Direzione generale del Sistema Informativo – NSIS – Flusso di specialistica ambulatoriale art.50 (Legge 326/2003) – Anno 2017

Fonte: Ministero della Salute, Direzione generale del Sistema Informativo – NSIS – Flusso di specialistica ambulatoriale art.50 (Legge 326/2003) – Anno 2017

Numero Di Prestazioni Di Riabilitazione A Livello Nazionale Erogate Ad Assistiti Con Codice Esenzione 048 (Soggetti Affetti Da Patologie Neoplastiche)

Numero Di Prestazioni Di Riabilitazione A Livello Nazionale Erogate Ad Assistiti Con Codice Esenzione 048 (Soggetti Affetti Da Patologie Neoplastiche)

Nota: le prestazioni riportate nella tabella costituiscono l’80% delle prestazioni di riabilitazione erogate ad assistiti con codice esenzione 048 (SOGGETTI AFFETTI DA PATOLOGIE NEOPLASTICHE)

Fonte: Ministero della Salute, Direzione generale del Sistema Informativo – NSIS – Flusso di specialistica ambulatoriale art.50 (Legge 326/2003) – Anno 2017

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11° Rapporto - Capitolo 17

Analisi delle disponibilità di presidi e servizie delle attività di contrasto delle patologie oncologiche