Il ruolo svolto da F.A.V.O. Puglia per la “Rete Oncologica Pugliese – ROP”
a cura di F. Diomede, M. Stefanì – F.A.V.O.
La Regione Puglia oltre un decennio fa deliberava l’attivazione della “Rete Oncologica Pugliese- ROP”. Delibera rimasta inevasa sino al 14 gennaio 2019, data in cui è stata ufficialmente avviata la “Rete”. Una storia molto lunga e irta di ostacoli che ha visto la F.A.V.O. Puglia, la Direzione dell’Istituto Tumori di Bari e l’AReSS Puglia tra i soggetti protagonisti, ovviamente nel rispetto dei ruoli. Nel 2016 e 2017, infatti, in collaborazione con l’Istituto Tumori di Bari F.A.V.O. Puglia organizzava tre eventi regionali sulla “Rete”, propedeutici al suo avvio. Eventi che hanno visto una nutrita partecipazione di Professionisti della salute, Associazioni pazienti e la presenza fisica del Presidente della Regione Puglia, il Dr. Michele Emiliano, che in quelle sedi esprimeva pubblicamente la sua incondizionata disponibilità e volontà ad attivare celermente la “Rete”, fornendo, per la prima volta, date certe sull’iter burocratico prima ed avvio ufficiale nel 2019. In questa vicenda un ruolo rilevante l’hanno avuto il Dr. Antonio Delvino (Direttore dell’Istituto Tumori Bari – Presidente Unità di Coordinamento – UcooR), il Direttore Generale dell’Agenzia Regionale Strategica per la Salute e il Sociale della Puglia- AReSS Puglia, il Dr. Giovanni Gorgoni progettista della ROP con tutto il suo staff tecnico (Dr. Ettore Attolini, la Dr.ssa Lucia Bisceglie, la Dr.ssa Elisabetta Graps) ed il Dr. Giammarco Surico (Oncologo – Coordinatore Operativo UCooR), che con grande slancio non solo ha abbandonato il privato per lavorare nel pubblico, ma si è reso garante dell’operatività della ROP, congiuntamente col Dr. Delvino. Persone che sin dall’avvio hanno ritenuto giuste le richieste di F.A.V.O. Puglia per far decollare la “Rete” e non solo, ma nei fatti il progetto lo hanno sostenuto con professionalità e dedizione. In sintesi, i motori di ricerca delle ROP sono stati: F.A.V.O. Puglia (Diomede Francesco e Stefanì Marcello) in rappresentanza delle Associazioni pazienti, quindi i diretti interessati, il Presidente Emiliano, il Dr. Delvino, il Dr. Gorgoni e il Dr. Surico.
F.A.V.O. Puglia è oggi parte integrante della “Rete Oncologica Pugliese”, avendo ottenuto la nomina di due suoi rappresentanti (Cav. Diomede Francesco e Avv. Marcello Stefanì) nella Consulta Oncologica Regionale, organo di governo strategico della ROP.
Dal 2016 ad oggi F.A.V.O. Puglia ha avviato una serie di incontri pubblici con le Aziende Sanitarie Locali, col fine di far conoscere alla Cittadinanza pugliese ed alle Istituzioni locali la nuova realtà. Incontri dapprima organizzati con i Direttori generali delle Asl delle sei provincie pugliesi e con le Associazioni pazienti accreditate, in seguito con i Sindaci dei capoluoghi provinciali. Gli incontri, aperti alla Cittadinanza, alle Istituzioni, ai Professionisti della salute e alle Associazioni accreditate alle singole ASL (CCM – Comitati Consultivi Misti), sono stati organizzati da F.A.V.O. Puglia e dall’Istituto Tumori di Bari, in stretta collaborazione con il Presidente dell’Unità di Coordinamento della Rete, il Dott. A. Delvino, il Dott. G. Surico quale Coordinatore Operativo UCooR e il Dr. E. Attolini in rappresentanza AReSS Puglia. In ogni provincia sono intervenuti gli Ordini professionali (Medici ed Infermieri) ed i Coordinatori Operativi dei Dipartimenti Provinciali (Prof. Antonio Moschetta
– DIOnc Barese; Dr. Evaristo Maiello – DIOnc Capitanata; Dr. Salvatore Pisconti – DIOnc Jonico-Adriatico e il Dr. Gaetano Di Rienzo – DIOnc Salentino), che sono i veri “Motori di Operativi e di Ricerca” della ROP. In tre anni grazie alle sinergie tra Associazioni Pazienti, Istituzioni e Professionisti della salute abbiamo fatto passi da gigante, riducendo i viaggi della speranza che economicamente parlando tanto male fanno alla sanità del Centro Sud Italia, sempre più impoverito dai differenti Governi. Viaggi che se non necessari dobbiamo evitare al massimo, avendo, molto spesso, nel Territorio, le necessarie professionalità ed apparecchiature mediche. Ma per sconfiggere questo cancro “Etico” è necessaria la collaborazione di tutti, medici di famiglia e massmedia in primis, evitando di interpellare “dottor Google”.
A seguito dell’attivazione della ROP, F.A.V.O. Puglia ha suggerito all’AReSS Puglia ed all’UCooR (la Cabina di Regia della “Rete”) due punti vitali per noi pazienti: il primo suggerimento è stato quello di stipulare una convenzione tra la Regione Puglia e l’INPS, onde sburocratizzare l’accertamento dell’invalidità civile ai pazienti oncologici (Certificato Oncologico Introduttivo); il secondo, sburocratizza la vita delle persone operate di cancro al retto, al seno, alla prostata, tracheostomia, etc, ed ottenere da subito i dispositivi medici (sacche, placche, cateteri, pannoloni, cannule tracheali, protesi mammarie, etc.) prescrivibili, senza dover affrontate spaventose trafile burocratiche ogni due mesi.
Nel merito, F.A.V.O. Puglia il 21 marzo 2019 è stata ricevuta in audizione dalla III Commissione Sanità della Regione Puglia e Francesco Diomede in rappresentanza di F.A.V.O. nazionale (presente in sala il Coordinatore
F.A.V.O. Puglia – Avv. Marcello Stefanì) ha evidenziato che l’oncologo clinico “formato ad hoc” e designato dall’UCooR, avendo in cura il paziente potrà attivare da subito il “Certificato Oncologico Introduttivo”, assegnargli non solo la percentuale d’invalidità civile, ma effettuare (stomizzati, laringectomizzati, prostatectomizzati, donne operate al seno, etc.) le prescrizioni dei “dispositivi medici” senza alcuna ulteriore formalità. L’esenzione ticket il codice 048 era già stato inserito ed assegnato a tutti, dalla Regione, nel Regolamento dei COrO. La III Commissione Sanità della Regione Puglia ha fatto sua la proposta F.A.V.O. Puglia, con l’impegno di portarla quanto prima sul Tavolo di lavoro della Conferenza Stato Regioni, affinché l’iter venga applicato in tutta Italia. Noi di F.A.V.O. vigileremo sull’andamento.
Ultima bella notizia è che il Consiglio Regionale Pugliese il 28 dicembre 2018 all’unanimità, ha approvato, nella Legge di stabilità regionale del 2019, uno stanziamento di 400.000 euro per i rimborsi spese per le Associazioni che operano in ambito oncologico e che collaborano con i COrO. La Puglia, con quest’ultimo provvedimento è l’unica regione in Italia a sostenere concretamente le Associazioni pazienti. In riferimento a questo stanziamento, F.A.V.O. Puglia ha suggerito al Governatore Emiliano ed al Dr. Gorgoni (Direttore AReSS) di regolamentare i rimborsi e con quel danaro attivare Corsi formativi regionali per dirigenti e volontari delle Associazioni che operano nell’Area oncologica.
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11° Rapporto - Capitolo 5.1
Il ruolo svolto da F.A.V.O. Puglia per la “Rete Oncologica Pugliese – ROP”