7. La facilitazione nelle traiettorie di assistenza
a cura di T. Lavalle, B. Vujovic, F. Ripa di Meana – IFO
Nelle democrazie moderne si è affermato, nel tempo, il principio della protezione dei cittadini affetti da difficoltà/disabilità fisiche o psichiche. Uno dei principi contenuti nella Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo, presente anche nell’articolo 38 della Costituzione italiana, recita “Ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere ha diritto al mantenimento e all’assistenza sociale. … Gli inabili ed i minorati hanno diritto all’educazione e all’avviamento professionale. Ai compiti previsti in questo articolo provvedono organi ed istituti predisposti o integrati dallo Stato.”
Lo status di invalido civile e di persona con handicap, è accertato, rispettivamente, dalle Commissioni (ASL) di cui all’art. 1, L. 15 ottobre 1990, n. 285 e all’art. 4, L. 5 febbraio 1992, n. 104 integrate da un medico INPS ai sensi della l. 3 agosto 2009, n. 102, art. 20, come introdotto dalla l. n° 102/2009 all’art. 20, salvo le realtà territoriali in cui l’intero accertamento dei requisiti sanitari è stato affidato ad INPS in forza dell’art. 18, c. 22, l. 15 luglio 2011, n. 111.
Nell’ambito delle attività di stimolo verso le Istituzioni, a favore di pazienti oncologici, la Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – F.A.V.O., negli ultimi 15 anni, è intervenuta in più occasioni affinché si rendesse più semplice il percorso di accertamento dell’invalidità per i pazienti, vista l’estrema utilità, di rendere tempestivamente disponibili i supporti economici, di facilitazione lavorativa e della vita familiare, nel difficile momento dell’esordio della patologia, da subito spesso invalidante.
Tale necessità è stata recepita dal Legislatore con l’articolo 6, comma 3-bis del DL 10 gennaio 2006, n. 4 convertito con modificazione dalla Legge 9 marzo 2006, n. 80, che recita “L’accertamento dell’invalidità civile ovvero dell’handicap, riguardante soggetti con patologie oncologiche, è effettuato dalle commissioni mediche di cui all’articolo 1 della legge 15 ottobre 1990, n. 295, ovvero all’articolo 4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, entro quindici giorni dalla domanda dell’interessato. Gli esiti de/l’accertamento hanno efficacia immediata per il godimento dei benefici da essi derivanti, fatta salva la facoltà della commissione medica periferica di cui all’articolo 1, comma 7, della legge 15 ottobre 1990, n. 295, di sospenderne gli effetti fino all’esito di ulteriori accertamenti”.
L’INPS, da parte sua, al fine di semplificare l’iter accertativo e di omogeneizzare i giudizi medico legali su tutto il territorio nazionale, a partire dal settembre 2013, ha reso disponibile una procedura telematizzata di certificazione oncologica la cui compilazione e trasmissione è riservata ai medici specialisti in oncologia che hanno in cura il malato. Fino ad ora la procedura è stata utilizzata da singoli professionisti. IFO-Regina Elena (IFO-IRE), in quanto Istituto responsabile della diagnosi e cura di numerosissimi pazienti oncologici, anche con il pieno supporto di F.A.V.O., ha ritenuto che sarebbe stato vantaggioso il rilascio di detto certificato da parte degli oncologi dell’IFO-IRE, fin dal momento della diagnosi. Il rilascio del certificato, se effettuato in sede di presa in carico oncologica, avrebbe permesso di accelerare le istruttorie legate al riconoscimento degli stati invalidanti, in una fase estremamente precoce, eliminando possibili lacune delle informazioni mediche rilevanti per una corretta valutazione medico legale e creando un clima di fiducia tra il paziente, e il servizio che lo prende in carico considerando la globalità dei suoi bisogni di cura e di assistenza [1].INPS e IFO-IRE
In questo spirito è stato firmato a Roma, l’8 maggio 2018, dal Presidente INPS Prof. Tito Boeri, dal Presidente della Regione Lazio, Dott. Nicola Zingaretti e dal Direttore Generale degli Istituti Fisioterapici Ospitalieri (IFO) Dott. Francesco Ripa di Meana, un protocollo sperimentale d’intesa per la tutela della disabilità da patologie oncologiche stimolato, nella fase preparatoria, dell’Associazione F.A.V.O.: una tipica sinergia tra Istituzioni diverse e rappresentanti degli utenti che produce risultati innovativi e in supporto alle persone più fragili.
L’accordo prevedeva l’attivazione tempestiva della pratica di riconoscimento dell’invalidità presso l’INPS fatta per via telematica dall’oncologo al momento della diagnosi, nell’ambulatorio dell’IFO-IRE. Ci si proponeva di rendere accessibile dalla stessa postazione ambulatoriale il software di certificazione dell’INPS, rendendo possibile, ai medici oncologi, di utilizzare il certificato oncologico introduttivo [2], corredato di tutti gli elementi necessari alla valutazione medico-legale già durante il ricovero o la cura. In questo modo si sarebbero velocizzate tutte le procedure, rendendo cogente e indubitamente fruito un diritto del malato oncologico, evitando ai pazienti ulteriori esami o accertamenti specialistici per la Commissione.La regolare compilazione del “certificato oncologico introduttivo” da parte dei medici oncologi/ematologi o dei chirurgi in occasione di intervento su paziente oncologico, avrebbe consentito, infatti, indubbi vantaggi in termini di appropriatezza, equità, omogeneità delle valutazioni e adeguatezza delle prescrizioni, nonché di celerità dell’accertamento fornendo alla Commissione tutti gli elementi necessari per la propria valutazione, escludendo, quindi, ulteriori accertamenti specialistici o richieste di documentazione integrativa (cartelle cliniche, esami istologici o strumentali).
La sperimentazione
L’iter preparatorio alla sperimentazione ha previsto tre incontri tra professionisti sanitari e tecnici dell’IFO-IRE e personale medico ed amministrativo dell’INPS, al fine di allineare le conoscenze sui processi e gli strumenti informativi esistenti, per evidenziare i punti di contatto e di divergenza delle prassi e degli applicativi, trovare soluzioni percorribili e, se possibile, ad impatto minimo sull’organizzazione e sui costi.
L’IFO-IRE, nel luglio 2018, hanno quindi deciso di iniziare l’attività di certificazione introduttiva coinvolgendo all’inizio otto medici ematologi, per poi progressivamente estendere l’attuazione del protocollo d’intesa anche in ambito oncologico e chirurgico, almeno per l’area ortopedica.
La sperimentazione è durata 2 mesi e, al termine, sono stati valutati i punti di forza e quelli di debolezza (tab. 1).
Tab. 1 – Punti di forza e di debolezza emersi nella fase sperimentale
Si è reso evidente che il principale punto di debolezza era l’assorbimento eccessivo di tempo da parte del compilatore, sottratto alla visita medica. Infatti, i primi accessi al portale INPS degli ematologi, avevano richiesto 40 minuti di tempo per la produzione di un certificato oncologico, a causa della discrepanza tra i sistemi INPS di codifica (ICD 9) con quelli aziendali (ICD 10): questo disallienamento delle diagnosi e delle stadiazioni ha comportato un’impasse iniziale. Considerato che il certificato è predisposto all’interno di una visita ematologica/oncologica ambulatoriale, il cui tempo standard codificato dai sistemi regionali di prenotazione è tra i 20 e i 15 minuti per prima visita e controlli successivi, l’attuale attribuzione temporale non è coerente con le necessità indotte dalla certificazione introduttiva, anche perché l’attività non avviene durante la “prima visita”, che ha un tempo standard maggiore, ma nel corso di una visita successiva, nella quale si conferma alla persona la diagnosi.
Dopo alcuni incontri tra i servizi ICT, nel portale INPS alcune voci mandatorie sono state rese non obbligatorie, per permettere la conclusione informatica della certificazione. Con questo accorgimento, i tempi di accesso, compilazione, invio e rilascio del certificato si sono ridotti a 10-12 minuti per paziente.
Nella fase successiva, con l’inserimento di un oncologo della UOC Oncologia 1 nella sperimentazione della certificazione introduttiva, ci si è potuto confrontare con le opportunità offerte dal “dossier sanitario informatico Oncosys©”, presente nella unità operativa e, per facilitare le attività dei medici, è stato previsto uno sviluppo dell’applicativo, permettendo un iter diverso da quello precedentemente utilizzato. Il processo è stato disegnato, in successione, anche sotto il profilo informatico:
- Effettuazione della visita
- Compilazione della cartella ambulatoriale del paziente
- Estrazione di un tracciato record in formato .xml dall’applicativo stesso e salvataggio sul desktop
- Stampa del referto per il paziente
- Accesso del medico al portale INPS
- Log-in e upload del tracciato nel
I tempi aggiuntivi alla visita, per la certificazione, per ogni paziente, si sono così ridotti a 5/6 minuti. Prevendendo una media di circa 5-7 nuove certificazioni giornaliere, ci si è posti il problema di considerare, per 25-35 pazienti alla settimana, un tempo aggiuntivo per le due UO di Oncologia, stimato in 6 ore di lavoro settimanali da distribuire sui tempi delle prestazioni ambulatoriali, tempo questo non riconosciuto dal sistema RECUP.
Recentemente, oltre ad ematologi ed oncologi, si sono resi disponibili ad iniziare la certificazione introduttiva anche i neuro-oncologi e i chirurghi ortopedici, perché circa il 50% dei pazienti oncologici afferenti a questa area chirurgica non passa immediatamente al medico oncologo, dopo l’intervento chirurgico. Per questi pazienti, la certificazione sarebbe appropriatamente a carico dei chirurghi, al momento della dimissione ospedaliera, stressando il concetto di medico specialista oncologo previsto dal protocollo INPS.
L’inserimento degli ulteriori medici, circa trenta, nel percorso, dovrebbe realizzarsi, in collaborazione con gli uffici preposti dell’INPS, dal mese di aprile 2019.
Lo sviluppo
L’attività di collaborazione INPS-IFO_IRE, cui la F.A.V.O. assicura pieno sostegno, con l’intenzione di facilitare i percorsi dei pazienti, può avere ragionevolmente due sviluppi:
- L’estensione della certificazione ai pazienti affetti da malattie rare, almeno per quelle che accedono alle UUOO degli Istituti Fisioterapici
- L’effettuazione di sedute delle Commissioni Medico-Legali, per l’attribuzione dell’invalidità e dei benefici successivi, direttamente presso FO-IRE;
Le sessioni delle Commissioni Medico-Legali presso IFO-IRE, potrebbero avere cadenza quindicinale e potrebbero essere sia successive, che contemporanee alle visite che originano le certificazioni.
Entrambe le modalità richiedono la disponibilità, nell’area ambulatoriale, nei giorni previsti, di un ambulatorio dedicato alla Commissione Medico Legale INPS. Sia se la Commissione Medico Legale valutasse il/la paziente subito dopo la certificazione introduttiva che a distanza di 1-2 settimane, i pazienti dovrebbero ottenere la prenotazione di tale valutazione direttamente al termine della visita oncologica/chirurgica, organizzando una agenda condivisa IFO-INPS per le sessioni della Commissione in IFO-IRE e si dovrebbero integrare le regole delle prenotazioni RECUP con una modalità “Certificazione INPS” che preveda il tempo aggiuntivo di attivazione e conclusione dell’iter.
In ogni caso, la presenza della Commissione in IFO-IRE richiederebbe un oncologo presente per tutta la durata dell’Attività, circa 4-5 ore ogni 15 giorni.
Per i pazienti con malattia rara, l’iter potrebbe essere il medesimo dei pazienti oncologici, sia per la certificazione, che per la visita nelle Commissioni Medico-Legali, alternando il medico specialista sulla base della programmazione.
Conclusioni
La collaborazione INPS-IFO_IRE è partita condividendo, fin dall’inizio, le criticità e le soluzioni ai problemi evidenziatisi. Il tempo di allineamento dei sistemi informativi e delle prassi è stato lungo, ma indispensabile, per stimolare, anziché condizionare negativamente, l’adesione dei professionisti all’iniziativa e, progressivamente, rendere questa attività una delle azioni per ridurre la frammentazione dei processi di cura e assistenza e di completamento della presa in carico.
L’accesso ai benefici di legge per il supporto alla vita familiare e lavorativa dei malati oncologici è parte essenziale del processo assistenziale alla persona; rappresenta il rispetto di un diritto, che deve esserle riconosciuto, evitando che l’azione di collegamento tra istituzioni o uffici sia a carico del paziente o della sua famiglia.
Per questo motivo l’IFO, come Azienda Sanitaria, è orgoglioso di aver potuto realizzare la collaborazione con INPS non solo per i “suoi” pazienti, ma anche per estendere l’esperimento a tutte le strutture analoghe alla nostra.
L’IFO ritiene, inoltre, che questo progetto realizzato con INPS sia coerente con la forte politica della Regione Lazio sull’umanizzazione dell’assistenza e la presa in carico delle persone malate e/o fragili nei percorsi di cura.
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