14. L’impegno dell’INPS per la certezza dei diritti – Le linee guida INPS per i pazienti oncologici: non solo integrazione delle carenze tabellari ma anche una nuova attenzione ai minori e ai soggetti ad alto rischio

a cura del Coordinamento Generale Medico legale INPS

L’INPS ha affrontato i nuovi compiti medico legali recentemente attribuitigli dal Legislatore in ambito di tutela assistenziale con la medesima “logica di Servizio” alla Collettività con cui da decenni ha operato ed opera in ambito previdenziale: garantire ai cittadini in condizioni di bisogno certezza dei diritti e risposte eque, uniformi e celeri su tutto l’ambito nazionale.

Sotto il profilo della tempestività e della trasparenza dell’iter procedurale dei riconoscimenti, l’Istituto ha operato apprestando un sistema totalmente telematizzato (dalla certificazione introduttiva alla eventuale liquidazione dei benefici) garantendo al tempo stesso il massimo sforzo per la più completa applicazione delle norme a finalità semplificativa. Si intende far riferimento in particolare all’art. 6, comma 3-bis della legge 9 marzo 2006, n. 80. (“l’accertamento dell’invalidità civile ovvero dell’handicap, riguardante soggetti con patologie oncologiche, è effettuato dalle commissioni mediche […..] entro quindici giorni dalla domanda dell’interessato. Gli esiti dell’accertamento hanno efficacia immediata per il godimento dei benefici da essi derivanti[…..]”), al comma 1 del medesimo articolo (“le regioni, nell’ambito delle proprie competenze, adottano disposizioni dirette a semplificare e unificare le procedure di accertamento sanitario […..], per l’invalidità civile, la cecità, la sordità, la sordocecità nonché quelle per l’accertamento dell’handicap […..]effettuate dalle apposite Commissioni in sede, forma e data unificata per tutti gli ambiti nei quali è previsto un accertamento legale”) e da ultimo al comma 6-bis, art. 25, legge 11 agosto 2014, n. 114 (“Nelle more dell’effettuazione delle eventuali visite di revisione e del relativo iter di verifica, i minorati civili e le persone con handicap in possesso di verbali in cui sia prevista rivedibilità conservano tutti i diritti acquisiti in materia di benefici, prestazioni e agevolazioni di qualsiasi natura. La convocazione a visita, nei casi di verbali per i quali sia prevista la rivedibilità, è di competenza dell’Istituto nazionale della previdenza sociale).

Tale sforzo ha dato i suoi risultati più significativi e rilevanti nelle realtà in cui all’Istituto, in forza di apposite convenzioni con le Regioni, stipulate ai sensi dell’art. 18, comma 22 della legge 15 luglio 2011, n. 111, è stato affidato l’intero accertamento sanitario.

L’ultima, in ordine temporale, di tali convenzioni è stata sottoscritta nel dicembre 2017 con il Lazio e in forza di essa l’INPS ha assunto l’accertamento unificato per tutte le domande di invalidità civile, handicap, disabilità, cecità e sordità, presentate in tutta la regione a partire dal 1° novembre 2018.

I primi risultati di tale attività sono particolarmente incoraggianti indicando una sostanziale riduzione dei tempi di attesa per i cittadini e in particolare per coloro che, affetti da patologia neoplastica, inoltrano la propria istanza ai sensi della legge 80/2006.

La Tab. 1 mostra come con l’affidamento ad INPS dell’intero percorso di accertamento sanitario il tempo medio di definizione medico legale si sia ridotto nel Lazio a 35 giorni (rispetto alla media di 179 giorni registrata nel 2017 prima dell’accentramento). Ancor più significativa la riduzione dei tempi di attesa dei pazienti oncologici passati da una media di 100 giorni a soli 23.

Sui risultati conseguiti da INPS a partire dal 1° novembre 2018 nella regione Lazio, a seguito dell’attribuzione del primo accertamento in regime di convenzione con la regione, si riferisce in altro capitolo di questo Rapporto.

D’altro canto l’impegno dell’Istituto per il perseguimento di equità e uniformità delle valutazioni, egualmente profuso sia laddove opera, esprimendo il giudizio definitivo, in successione temporale rispetto alle commissioni ASL sia nelle realtà in cui, per apposite convenzioni con le Regioni, è affidatario dell’intero accertamento medico legale, ha dovuto affrontare ostacoli oggettivi e complessi.

Tali difficoltà derivano essenzialmente dall’attuale inadeguatezza:

• dell’anacronistico riferimento legislativo all’astratto concetto di capacità lavorativa generica; anacronismo che appare tanto più stridente se si tiene conto che sin dal 2009, con legge 3 marzo 2009, 18 (Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità – N.Y, 13 dicembre 2006) il nostro Paese ha recepito un nuovo concetto di disabilità, intesa come restrizione delle possibilità di partecipazione;
• della tabella indicativa delle percentuali di invalidità civile per l’età lavorativa di cui al D.M. 5 febbraio 1992;
• della previsione normativa per ciò che riguarda l’accertamento della condizione di “invalido” per i minori, di cui all’art. 2. Legge 30 marzo 1971, n. 118 (“difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età”). Nel costrutto normativo è evidente una palese contraddizione tra la definizione stessa a titolo di “invalidità” (termine che presuppone l’accertamento di una permanente ridotta capacità oltre un determinato limite soglia) e i prescritti requisiti sanitari (“persistenti” difficoltà, di qualsiasi entità, non essendo stabilita alcuna soglia minima); tale contraddizione è risultata ancor più stridente allorché il Legislatore (art. 1, legge 11 ottobre 1990, 289) ha previsto che “ai mutilati ed invalidi civili minori di anni 18 […..] è concessa, per il ricorso continuo o anche periodico a trattamenti riabilitativi o terapeutici a seguito della loro minorazione, una indennità mensile di frequenza […..] : dunque una prestazione economica che non ha finalità meramente risarcitorie del danno-conseguenza economico derivante dall’incapacità permanente (come presupporrebbe il termine “invalidità) bensì di sostegno e facilitazione al massimo recupero funzionale per la migliore partecipazione futura nella società e nel lavoro, come ha definitivamente stabilito la Corte Costituzionale (cfr. Sent. n. 329, 12-16 dicembre 2011);
• della definizione dei requisiti per l’indennità di accompagnamento (incapacità di deambulazione autonoma o di compiere in autonomia gli atti quotidiani della vita) che non consente alcuna graduazione di intervento in relazione alla gravità della non autosufficienza e soprattutto mal si presta ad una adeguata valutazione dei minori se non tenendo conto di quanto ripetutamente espresso dalla Corte di Cassazione su “forme e tempi dell’assistenza” (in altri termini “intensità del carico assistenziale”) nei minori in tenera età.

Su questi presupposti e a correzione di tali carenze, l’INPS ha operato:

1. da un lato assumendo come proprie Linee guida interne (“Linee guida INPS per l’accertamento degli stati invalidanti”) le nuove tabelle delle percentuali di invalidità redatte nel 2011 dalla Commissione costituita ai sensi l’art. 20, c.6, della legge 102/2009, mai recepite legislativamente;
2. dall’altro elaborando “Comunicazioni tecnico-scientifiche”, di aggiornamento clinico e valutativo, per le patologie, per quanto detto soprattutto pediatriche, che più si prestano a difformità di giudizio.

In particolare per le patologie neoplastiche le linee guida INPS per l’accertamento degli stati invalidanti, redatte in collaborazione con AIOM) prevedono una trattazione distinta e dettagliata per tutte le principali malattie oncologiche e per ciascuna di esse una stratificazioni in classi di danno (correlato alla menomazione e alla prognosi) cui corrisponde una valutazione percentuale fissa o con un range, minimo-massimo, contenuto. Tali percentuali indicative consentono un orientamento valutativo corretto e sostanzialmente omogeneo sul territorio limitando significativamente la discrezionalità, di fatto imposta dall’anacronistico schematismo delle voci previste in materia dalle vigenti tabelle del 1992.

Tali tabelle, infatti, riservano alla valutazione delle malattie oncologiche solo tre codici (9322: neoplasie a prognosi favorevole con modesta compromissione funzionale: 11%; cod. 9323: neoplasie a prognosi favorevole con grave compromissione funzionale: 70%; cod.9325: neoplasie a prognosi infausta o probabilmente sfavorevole: 100%) e pertanto comportano nella maggior parte dei casi, a prognosi incerta, una complessa (e soggettiva) valutazione analogica.

È evidente però che la corretta valutazione dell’invalidità per le malattie oncologiche, fondandosi essenzialmente sulla prognosi, estremamente varia e multifattoriale (in base al tipo di neoplasia, al suo stadio, al ricorrere o meno di specifici e molteplici indicatori predittivi e all’efficacia delle nuove strategie terapeutiche in continuo divenire, presuppone, ancor più che per le altre patologie, l’adozione di tabelle indicative ufficiali che, scientificamente attuali e periodicamente aggiornate, costituiscano riferimento normativo cogente non solo per i medici INPS ma anche per tutte le altre figure professionali coinvolte, a vario titolo, nella valutazione (medici delle Commissioni ASL, medici in funzione di consulente del giudice).

È necessario quindi che il Legislatore sia chiamato a riconsiderare, portandola a compimento, la delega affidatagli dall’art 20, comma 6, legge 3 agosto 2009, n. 120 (“è nominata dal Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze una Commissione con il compito di aggiornare le tabelle indicative delle percentuali dell’invalidità civile, già approvate con decreto del Ministro della sanità 5 febbraio 1992, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 47 del 26 febbraio 1992, e successive modificazioni”).

Sempre in ottica di appropriatezza della valutazione dell’invalidità civile e dell’handicap per i pazienti neoplastici, al fine di garantire alle competenti Commissioni mediche informazioni clinico-prognostiche complete, chiare ed affidabili, l’INPS, nel 2013 in collaborazione con AIOM e grazie al raccordo operativo garantito da F.A.V.O., ha elaborato e rilasciato in procedura il certificato introduttivo oncologico telematico.

La compilazione di tale certificato, riservata all’Oncologo Clinico che ha in carico il cittadino, prevede chiare e complete informazioni in merito a: 1) istologia e stadiazione; 2) terapie chirurgiche effettuate e loro esito; 3) ulteriore programma terapeutico; 4) piano di follow up; 5) rischio presumibile di ripresa/progressione di malattia. Purtroppo l’adesione da parte degli Oncologi Clinici, prevista a titolo individuale, risulta ad oggi ancora molto bassa nonostante le ripetute iniziative divulgative e informative sostenute dall’Istituto nel corso di vari Convegni scientifici volte a sensibilizzare gli Oncologi i e a promuoverne la disponibilità a redigere tale certificato introduttivo.

Per questo, con determinazione presidenziale n. 27 del 21 marzo 2017, l’INPS ha previsto un “protocollo d’intesa sperimentale” con gli Istituti Fisioterapici Ospitalieri (I.F.O) di Roma “per la tutela della disabilità da patologie oncologiche” con cui IFO, nel comune intento di tutela sociale dei pazienti oncologici, si impegna a sensibilizzare i Medici oncologi propri dipendenti per la più ampia partecipazione all’iniziativa volta alla certificazione, a titolo gratuito, tramite il “certificato introduttivo oncologico” in favore dei cittadini trattati presso la Struttura Sanitaria.

Sullo stato di tale collaborazione, IFO rende conto in altro capitolo di questo Rapporto.

Per altro verso si è ritenuto necessario elaborare specifiche “comunicazioni tecnico-scientifiche” con riferimento a condizioni patologiche che, per la loro rarità o particolare complessità, risultano di difficile e controversa valutazione.

In tale ottica particolare attenzione è stata posta ad alcune patologie dell’età pediatrica (sindrome di Down, diabete giovanile, fibrosi cistica, talassemia, autismo, labio-palatoschisi, emofilia, neoplasie, distrofie muscolari, sindrome di Williams) accomunate, nella loro diversità, dalla necessità di una intensa assistenza terapeutico- riabilitativa e conseguentemente, da un elevato carico assistenziale per le famiglie.

In particolare per la valutazione della condizione di handicap nei bambini con patologia neoplastica, la Commissione Medica Superiore INPS ha inteso rileggere la relativa norma (l. 5 febbraio 1992, n. 104) alla luce del rinnovato concetto di “disabile” (“coloro che presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che, in interazione con barriere di diversa natura, possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di eguaglianza con gli altri”) introdotto dalla Convenzione ONU 13 dicembre 2006 e recepito dal nostro legislatore con Legge 3 marzo 2009, n. 18.

In tale ottica la stessa Commissione Medica Superiore, con linee guida emanate nel 2013, ha ritenuto che le neoplasie pediatriche, sia per la gravità della menomazione psico-fisica in sé (complessità e lunga durata della chemioterapia, frequenti complicanze settiche e trombotiche dell’indispensabile catetere venoso centrale, particolare suscettibilità dei bambini alla tossicità farmacologica, alle infezioni da immunodepressione iatrogena, all’iponutrizione e disidratazione), sia per la situazione di disagio e sofferenza che la malattia oncologica nel minore determina nel contesto familiare, presentino una connotazione comune e pressoché costante, che in qualche misura prescinde dalla più precisa definizione nosografica e stadiativa della neoplasia e dallo stesso specifico contesto socio-ambientale del nucleo familiare d’appartenenza.

Pertanto la Commissione Medica Superiore INPS ha stabilito che per i minori affetti da patologia neoplastica si debba riconoscere, in ogni caso, la sussistenza della condizione di handicap con connotazione di gravità, almeno per il periodo in cui i minori stessi necessitano di trattamento terapeutico e/o di controlli clinici ravvicinati. Ciò anche tenendo conto del fatto che la frequentissima necessità di far capo a poli terapeutici di alta specializzazione, spesso molto distanti dal luogo di residenza, genera legittime esigenze da parte dei familiari, in particolare in materia di congedi dal lavoro, di cui il sistema assistenziale di uno Stato Sociale non può non farsi carico.

Al momento sono in avanzata fase elaborativa linee guida per la valutazione dell’invalidità civile, ai fini del diritto all’indennità di frequenza e/o di accompagnamento, per ciascuna delle principali neoplasie pediatriche (leucemie acute, linfomi, tumori cerebrali, neuroblastoma, tumore di Wilms.

Di particolare importanza per i bambini con patologia neoplastica potranno inoltre risultare le “linee guida per l’accertamento della disabilità in età evolutiva ai fini dell’inclusione scolastica” previste dal D.lgs. 66/2017 e attualmente in elaborazione da parte di un Comitato tecnico, con la partecipazione di INPS, istituito presso il Ministero della salute. Tale accertamento sarà chiamato a fornire alla Scuola un profilo del funzionamento e delle esigenze, anche temporanee, del minore molto più specifico della generica definizione di handicap o handicap grave. In particolare per i bambini con malattia neoplastica, fornendo un’indicazione della potenziale restrizione alla partecipazione non complessiva ma distinta per singoli domini (apprendimento, mobilità, relazioni/necessità terapeutiche e profilattiche) potrà adeguatamente orientare verso la necessità di provvedere all’insegnamento domiciliare ovvero di adottare particolare misure profilattiche nell’ambiente scolastico.

Di particolare rilievo medico legale e di peculiare interesse per i pazienti con patologia neoplastica, devono essere considerate le due ulteriori linee guida prodotte nel corso dell’ultimo anno dalla Commissione Medica Superiore INPS: 1) La valutazione del linfedema cronico in ambito previdenziale e assistenziale; 2) Mutazione dei geni BRCA e rischio oncologico: aspetti clinici e valutazione medico legale.

Tali linee guida, oggetto di una analisi dettagliata in altri capitoli di questo Rapporto, hanno inteso garantire una adeguata valutazione a due distinte condizioni menomanti (il linfedema cronico secondario a linfoadenectomia nei pazienti “guariti” dalla patologia oncologica e le menomazioni da chirurgia profilattica nelle donne BRCA mutate “sane”) spesso sottovalutate; entrambe rappresentano un tentativo, in linea con l’evoluzione culturale e normativa della disabilità, di spostare il focus dell’accertamento dalla rigida caratterizzazione nosografica della patologia in sé e per sé considerata verso la restrizione partecipativa alla vita sociale e lavorativa che essa comporta, attraverso i suoi esiti o i “costi” iatrogeni della sua prevenzione.

L’impegno per il futuro (prossimo)

Da tutto quanto sopra riportato risulta evidente come il sistema di tutela assistenziale e previdenziale per i cittadini/lavoratori in condizioni di bisogno per malattia cronica abbia impellente necessità:

1. di una ridefinizione unitaria della “disabilità” che superando l’attuale frammentazione in ambito previdenziale (di volta in volta: capacità attitudinale, capacità alle mansioni, a lavoro proficuo, specifica, a qualsiasi attività) e l’astratto riferimento alla capacità generica in ambito assistenziale, valorizzi la menomazione psico-fisica e le sue ripercussioni negative sulla partecipazione;
2. dell’elaborazione di aggiornate e complete tabelle indicative del livello di menomazione correlato a ciascuna patologia in relazione al suo stadio evolutivo e ai suoi esiti e complicazioni;
3. di una rivisitazione legislativa complessiva dei bisogni assistenziali formativi e riabilitativi del minore che superi l’incongrua definizione attuale di invalidità e riconduca gli interventi economici in tale ambito alla loro dimensione di “investimento sociale” e non già di “risarcimento”;
4. dell’introduzione di criteri oggettivi che, come già avviene nella maggior parte dei Paesi della UE, consentano di graduare gli interventi economici e i servizi a sostegno della non autosufficienza proporzionalmente al reale bisogno, in una gestione coordinata tra tutti i Soggetti istituzionali coinvolti (Stato, Regioni, Enti locali, Assicurazioni Sociali) e non più frammentaria e spesso ridondante come oggi avviene.