Persone con disabilità per deficit neuro-cognitivi e cancro: quale percorso terapeutico nella pratica clinica

a cura di V. Donato, A. Garofalo, E. Iannelli, P. Varese – F.A.V.O.; S. Capparucci – Progetto Tobia; S. Pietrosanti – Gruppo INI

Abstract del capitolo:

Circa l’1% della popolazione in Occidente presenta deficit neurocognitivi. Negli ultimi anni c’è stata una crescente attenzione ai bisogni sanitari delle persone con disabilità, in particolare quelle neurocognitive, portando l’OMS a promuovere programmi per garantire un invecchiamento sano in questi pazienti. Uno studio recente pubblicato su Lancet suggerisce che le persone con disabilità incontrano barriere nell’accesso alle cure oncologiche.

Per queste categorie di pazienti, le difficoltà nel percorso di trattamento iniziano dallo screening, a cui le persone con disabilità vengono sottoposte con minore probabilità.

Una revisione sistematica di 31 studi ha concluso che rispetto alle persone senza disabilità, quelle con deficit neurocognitivi hanno una minore sopravvivenza complessiva e una mortalità per cancro più elevata a causa di ritardi nel trattamento, sottoutilizzo delle cure all’avanguardia, minor accesso ai farmaci antidolorifici e cure palliative inadeguate.

Nello specifico, il deficit neurocognitivo è caratterizzato da un ritardo o un’alterazione dello sviluppo cognitivo, che si manifesta con difficoltà in abilità semplici e alterazioni delle capacità psicomotorie che coinvolgono le funzioni esecutive, l’attenzione, la memoria, il linguaggio e i disturbi comportamentali.

Va sottolineato che nella popolazione anziana indica una condizione clinica caratterizzata dal graduale deterioramento delle prestazioni cognitive, che spesso sfocia nella perdita di autonomia della persona.

Molti pazienti con deficit neurocognitivi, nel contesto di trattamenti complessi, possono avere difficoltà a effettuare molteplici ricoveri ospedalieri a causa di impedimenti logistici, non autosufficienza, presenza di comorbilità e deficit cognitivo.

Questo capitolo vuole offrire alcune considerazioni cliniche e comportamentali su un corretto approccio terapeutico a questo tipo di paziente oncologico.

Progetto Tobia: Esperienza Clinica Comunicativa e Organizzativa

Il “Servizio TOBIA” (Team Operativo per Bisogni Individuali di Assistenza), nato sulle orme del Servizio DAMA (Disabili Assistenza Medica Avanzata) dell’Ospedale San Paolo di Milano, ha dimostrato negli ultimi anni che è possibile adottare strategie diverse e non di contenimento per eseguire procedure, anche invasive, con persone non collaborative. Ha anche dimostrato che è possibile provare a capire il dolore, la sua localizzazione, la sua causa… anche nelle persone “non verbali”. Bastano strumenti come l’accoglienza, l’ascolto, il giusto accompagnamento. Strumenti che non possono essere improvvisati, ma possono essere trasmessi con una formazione adeguata non solo dagli esperti del settore, ma anche dai principali caregiver… “veri esperti sul campo”. Ovviamente è fondamentale organizzare un setting clinico-diagnostico che non sia “impattente” con la disponibilità dei vari specialisti (in primis l’anestesista per una sedazione procedurale