Privacy tra diritto e bioetica

a cura di C. Collicelli – CNR-Ethics, ASviS Relazioni Istituzionali, Sapienza; L. Durst – CNREthics, Sapienza; R. de Miro – F.A.V.O.

Abstract del capitolo:

Il capitolo si focalizza sul rapporto tra operatori sanitari (medici, infermieri, terapisti in generale) e pazienti, sottolineando la disparità che lo caratterizza. Da un lato c’è il bisogno di cura del paziente, spesso in una situazione di disagio e inesperienza, dall’altro la posizione di “potere” del professionista sanitario.
Questo squilibrio, se non gestito correttamente, può portare a risultati insoddisfacenti per il paziente e a sospetti di abuso di potere da parte del medico.
Le recenti leggi sulla responsabilità medica e sul consenso informato, pur positive, non aiutano a creare un rapporto ottimale. Infatti, esse tendono a configurare il rapporto medico-paziente come conflittuale, simile a un contratto, trascurando invece che si tratta di un’alleanza contro la malattia.
Anche il tema del consenso informato e della privacy dei dati viene affrontato in modo troppo formalistico. I pazienti, spesso stressati e vulnerabili, si trovano a firmare moduli incomprensibili pieni di burocratese e linguaggio legale. Spesso questi moduli confondono consenso informato al trattamento sanitario, consenso al trattamento dati, consenso all’uso di campioni biologici, etc.
È necessario superare la cultura dell’opposizione e della deresponsabilizzazione. I pazienti vogliono essere curati al meglio e nel più breve tempo possibile, e si affidano ai professionisti affinché si occupino solo della loro salute e non di pratiche burocratiche.
Per quanto riguarda la privacy dei dati, l’obiettivo delle norme dovrebbe essere quello di prevenire gli abusi, non di creare un sistema di autorizzazioni che rallenta l’uso legittimo dei dati.
L’introduzione del “diritto all’oblio” (legge 7 dicembre 2023, n. 193) rappresenta un passo avanti. Vietando l’uso discriminatorio di informazioni passate sullo stato di salute (ad esempio in campo assicurativo o lavorativo), questa legge protegge direttamente la privacy e impedisce la raccolta di informazioni non aggiornate.
Purtroppo, accade ancora che procedure di consenso complesse vengano richieste per utilizzi legittimi e necessari dei dati, creando disagi ai pazienti e andando contro la deontologia professionale.