Pancreas Unit: un modello integrato a supporto di un reale percorso multidisciplinare sul territorio

a cura di P. Rivizzigno – Codice Viola

Abstract del capitolo:

Il tumore del pancreas ha il peggior tasso di sopravvivenza a 5 anni tra tutti i tumori solidi, circa il 10% rispetto a oltre il 90% di altri tumori come quelli del seno, del testicolo e della prostata. In pratica, una piccola percentuale di pazienti può beneficiare di cure mirate, non esistono programmi di screening e c’è una limitata disponibilità di adeguate competenze cliniche sul territorio nazionale.

Le Pancreas Unit in Lombardia

In Lombardia, un’analisi condotta da Codice Viola sulla base dei dati di un articolo del dottor Gianpaolo Balzano ha evidenziato che nel 2019 c’erano 79 ospedali che eseguivano interventi di chirurgia pancreatica, di cui 34 con un tasso di mortalità a 30 giorni superiore al 5%, 27 ospedali con un tasso di mortalità a 30 giorni superiore al 10% e 14 ospedali con un tasso di mortalità superiore al 20%. Questi dati sono stati uno degli elementi che hanno portato all’avvio del progetto di cambiamento in Regione Lombardia, che ha identificato nel modello hub&spoke delle Pancreas Unit la struttura organizzativa multidisciplinare integrata sul territorio che meglio affronta le cure di una patologia complessa come il tumore del pancreas. Successivamente sono stati identificati dei parametri che hanno consentito di selezionare 11 centri Hub e 29 centri spoke. Da delibera del 29 Gennaio 2024 gli interventi eseguiti da centri non qualificati come hub non verranno rimborsati dalla Regione, aspetto chiave per l’attuazione del progetto.

I Razionali per l’Avvio del Progetto sulle Pancreas Unit

I razionali per l’avvio del progetto sulle Pancreas Unit sono stati i seguenti:

• Centralizzazione negli hub per quelle discipline i cui volumi, sulla base di evidenze scientifiche, hanno un impatto sui risultati;
• Miglioramento del processo di presa in carico per garantire al paziente l’accesso ad un centro adeguato e di non essere lasciato solo soprattutto nella difficile e drammatica fase iniziale di scoperta della malattia;
• Coordinamento nella esecuzione delle cure tra centro spoke e hub attraverso le riunioni multidisciplinari per definire i protocolli da utilizzare, la condivisione di dati e esperienze, con l’obiettivo di fornire un servizio di qualità omogenea sul territorio regionale;
• Creazione di una rete di centri di ricerca con la possibilità di far accedere pazienti degli spoke alle sperimentazioni cliniche;
• Erogazione delle cure per quanto possibile vicino alla residenza del paziente per minimizzarne l’impatto logistico, emotivo ed economico – si parla correttamente spesso di tossicità finanziaria ma raramente si parla di time toxicity;
• Tecnologie digitali a supporto della comunicazione e coordinamento della rete, e raccolta dei dati lungo il percorso di cura.

Si sottolinea come il miglioramento dell’equità di accesso alle cure per tutti pazienti sia un asse portante del progetto Pancreas Unit.

Il Ruolo dell’Associazione Pazienti

L’associazione pazienti Codice Viola ha avuto un ruolo chiave nell’attivazione del progetto, nella definizione dell’architettura progetto e dei contenuti della prima Risoluzione, delle due Delibere, del PDTA, della piattaforma digitale e nel mantenere alta l’attenzione negli inevitabili momenti di difficoltà che il progetto delle Pancreas Unit ha dovuto attraversare. Il progetto in Regione Lombardia ha dato avvio ad una serie di iniziative in tutto il paese sulle Pancreas Unit.

Conclusione

Il progetto Pancreas Unit rappresenta un modello innovativo per il trattamento del tumore del pancreas e della regione periampollare, con l’obiettivo di migliorare i risultati di cura per tutti i pazienti. Il ruolo attivo dell’associazione pazienti Codice Viola è stato fondamentale per il successo del progetto.