9. Difficoltà di accesso alla diagnosi, cura, riabilitazione e ricerca clinica per le persone disabili che si ammalano di cancro

a cura di V. Donato, E. Iannelli, P. Varese – F.A.V.O., V. Falabella – FISH Onlus

Abstract del capitolo:

La rivista “The Lancet Oncology” nel 2022 ha analizzato la problematica della diversità di approccio diagnostico e terapeutico per i pazienti disabili, specie se affetti da patologia tumorale. Risulta evidente come emergano delle diseguaglianze sanitarie sistemiche e persistenti che incidono in modo drammatico sulla qualità della vita dei pazienti disabili e persino sulla loro sopravvivenza.

Anche i dati riportati da Istat nel rapporto sulla disabilità in Italia (2019) confermano come per questi pazienti si registrino notevoli disagi nel campo della diagnosi precoce ed accesso alle terapie. Come era logico attendere, tali problematiche sono state peraltro amplificate durante il periodo di emergenza Covid-19 in cui vi è stato un forte ritardo di tutte le attività legate alla medicina di prevenzione.

Le difficoltà risultano più evidenti proprio in campi specifici come quello oncologico in cui la qualità e l’appropriatezza delle cure risulta essere fondamentale in termini di sopravvivenza attesa.

È pertanto del tutto evidente l’importanza di impostare un nuovo approccio diagnostico terapeutico per i pazienti neoplastici affetti da pregressa disabilità per condizioni patologiche di diversa natura. Per poter affrontare tale problematica in modo sistematico e scientificamente appropriato occorre però ripartire da una ricerca mirata a studi epidemiologici e screening oncologici specifici per questi pazienti. Oltre questo, sfruttando l’azione sinergica delle società scientifiche oncologiche, progettare delle sperimentazioni di diagnostica e terapia mirati su questa popolazione. Occorre ripensare ad un percorso terapeutico che sia impostato sempre più sulla qualità del rapporto umano, con modi e tempi adeguati ed in cui si riesca ad affrontare le numerose difficoltà organizzative socio-sanitarie in modo solidale.

Si tratta di offrire una nuova visione di medicina oncologica personalizzata, basata su di uno ascolto consapevole della diversità e sulla necessità di approcci logistici organizzativi adeguati ai diversi tipi di disabilità.

È una grande sfida socio-sanitaria che affronta anche importanti temi etici ma che risulta necessario affrontare per un miglioramento della sanità pubblica e per impostare un nuovo modello sanitario basato su di un reale approccio terapeutico personalizzato che risponda ai principi di universalità e equità.