34. Advocacy: dalle normative alla vita reale

a cura di D. Petruzzelli, S. Cinieri – Fondazione AIOM
S. Della Torre, A. Raffaele – La Lampada di Aladino ETS
F. Perrone – AIOM

Abstract del capitolo:

Il capitolo affronta la sfida di tradurre in pratica il ruolo sempre più riconosciuto delle associazioni dei pazienti e del volontariato oncologico nell’orientare e migliorare i percorsi di cura. Nonostante normative e atti di indirizzo abbiano legittimato la partecipazione attiva dei pazienti (“portatore sano di scienza laica”) nella definizione delle politiche e dell’organizzazione sanitaria, in particolare nell’ambito delle Reti Oncologiche Regionali (ROR), permangono delle difficoltà nel realizzare concretamente questa collaborazione nella vita reale. Il problema principale risiede nel superare le barriere culturali e operative che ancora esistono tra il mondo medico (in particolare gli oncologi) e le associazioni dei pazienti. C’è una conoscenza reciproca imperfetta, una differenza di prospettive e, talvolta, una resistenza a integrare pienamente il vissuto e le competenze dei pazienti nei processi decisionali e nella pianificazione dei servizi. Questa mancata piena integrazione limita il potenziale contributo che le associazioni potrebbero offrire per migliorare l’appropriatezza delle cure e la sostenibilità del sistema.

La soluzione al problema di passare dall’advocacy definita dalle normative alla sua piena realizzazione nella vita reale si basa sulla costruzione attiva di modalità operative condivise e su un cambiamento culturale reciproco tra oncologi e associazioni pazienti. Questa soluzione implica:

• Costruzione di Modalità Operative Condivise: Oncologi e associazioni pazienti devono lavorare insieme per definire percorsi e strumenti di collaborazione concreti che vadano oltre la classica alleanza terapeutica e approdino a una “alleanza umana” basata sul riconoscimento reciproco come risorse.
• Visione Aperta e Riconoscimento Reciproco: Entrambe le parti devono approcciare la collaborazione con una visione aperta, riconoscendo il valore aggiunto che ciascuno può portare. Gli oncologi devono comprendere in profondità il significato e le potenziali applicazioni della “patient advocacy”, dalla ricerca alla pratica clinica quotidiana al letto del paziente. Le associazioni, dal canto loro, devono dimostrare maturità e proattività.
• Formazione e Sensibilizzazione: È necessario investire nella formazione degli oncologi sul ruolo e sul potenziale contributo delle associazioni pazienti. Al contempo, proseguire il lavoro di formazione rivolto alle associazioni per prepararle a un ruolo più strategico e collaborativo.
• Superamento della Competitività: Superare eventuali logiche di competitività tra associazioni e lavorare insieme in modo sinergico per raggiungere obiettivi comuni.
• Promozione del Dialogo: Creare occasioni di dialogo e confronto strutturato tra oncologi e associazioni per favorire la conoscenza reciproca, la comprensione delle rispettive esigenze e la co-progettazione di soluzioni.

In sintesi, per far sì che l’advocacy passi dalle intenzioni normative all’impatto reale sulla vita dei pazienti oncologici, è cruciale investire sulla relazione tra oncologi e associazioni pazienti, promuovendo una conoscenza reciproca, una visione condivisa e la costruzione di percorsi di collaborazione concreti, superando le barriere culturali e operative per creare un’alleanza umana che migliori la qualità delle cure e dei percorsi assistenziali.