37. Comunicazione tecnico scientifica INPS sulla Sindrome di Lynch: valutazione medicolegale su invalidità e handicap per le persone malate e sane portatrici

a cura di S. Testa – Fondazione MUTAGENS
E. Iannelli – F.A.V.O.

Abstract del capitolo:

Il capitolo affronta la problematica specifica della valutazione medico-legale, ai fini del riconoscimento di invalidità e handicap, per le persone portatrici della Sindrome di Lynch (SL). La SL è una condizione genetica ereditaria che aumenta significativamente il rischio di sviluppare diversi tipi di tumore, anche se la persona non ha ancora manifestato la malattia. Il problema principale risiede nel garantire che il sistema medico-legale riconosca adeguatamente la disabilità e l’handicap non solo nelle persone che hanno già sviluppato un tumore legato alla SL, ma anche nei portatori sani. Questi ultimi, pur non avendo una malattia manifesta, vivono con un elevato rischio oncologico che richiede sorveglianza intensiva, interventi di riduzione del rischio (come chirurgia profilattica) e un impatto significativo sulla loro vita psico-sociale e riproduttiva. La valutazione tradizionale della disabilità, spesso focalizzata sulla menomazione derivante da una malattia conclamata, non sempre coglie la complessità della condizione di portatore sano di una sindrome ereditaria ad alto rischio oncologico.

La soluzione al problema della valutazione medico-legale della Sindrome di Lynch, sia nei malati che nei portatori sani, risiede nell’applicazione di un approccio che tenga conto della specificità di questa condizione genetica e del suo impatto a 360 gradi sulla vita della persona. La “Comunicazione tecnico scientifica INPS sulla Sindrome di Lynch” rappresenta lo strumento fondamentale per guidare questa valutazione. La soluzione implica:

• Adozione di un Approccio Bio-Psico-Sociale (Modello ICF): La Comunicazione INPS promuove l’adozione di un approccio bio-psico-sociale (coerente con il modello ICF) nella valutazione della disabilità legata alla SL. Questo significa considerare non solo le conseguenze fisiche (es. da interventi chirurgici profilattici) ma anche le ripercussioni psicologiche, sociali e relazionali (es. impatto sulla fertilità, sull’identità, sull’accesso a servizi assicurativi/finanziari) derivanti dal rischio oncologico e dalla necessità di sorveglianza e interventi preventivi.
• Valutazione Specifica per i Portatori Sani: La Comunicazione fornisce indicazioni specifiche per la valutazione medico-legale dei portatori sani di SL, riconoscendo che la loro condizione, pur in assenza di malattia, può comportare una disabilità e un handicap che necessitano di riconoscimento ai fini dell’accesso a benefici assistenziali e previdenziali.
• Coerenza e Omogeneità nell’Applicazione: L’auspicio è che la Comunicazione INPS venga applicata in modo coerente e omogeneo su tutto il territorio nazionale, superando le potenziali disomogeneità interpretative da parte delle commissioni medico-legali.
• Formazione del Personale Medico-Legale: Sebbene non esplicitamente dettagliato come soluzione nel testo, l’efficace applicazione della Comunicazione richiede una formazione specifica per il personale medico-legale sulla Sindrome di Lynch, sul suo impatto e sull’applicazione del modello bio-psico-sociale nella valutazione.
• Prevenzione del Contenzioso: Una corretta e omogenea applicazione della Comunicazione può contribuire a ridurre il contenzioso legale legato al riconoscimento della disabilità per i soggetti con SL.

In sintesi, il problema della valutazione medico-legale della Sindrome di Lynch risiede nella necessità di riconoscere la disabilità e l’handicap non solo nei malati ma anche nei portatori sani. La soluzione è l’applicazione della Comunicazione tecnico scientifica INPS che, promuovendo un approccio bio-psico-sociale e fornendo indicazioni specifiche per i portatori sani, mira a garantire una valutazione più equa e un adeguato riconoscimento dei diritti per questa popolazione ad alto rischio genetico.