40. Programma di continuità assistenziale ospedale-territorio per pazienti fragili con malattie e neoplasie rare di natura ematologica

a cura di C. Cartoni – U.O.C. Ematologia, Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I, Roma (Azienda associata a Federsanità – Confederazione delle Federsanità Anci regionali)

Abstract del capitolo:

Il capitolo affronta la problematica dell’assistenza ai pazienti fragili affetti da malattie e neoplasie rare di natura ematologica, evidenziando le difficoltà che incontrano nell’accedere a cure appropriate al di fuori dell’ambito ospedaliero, in particolare per quanto riguarda l’assistenza domiciliare e le cure palliative. Questi pazienti, spesso caratterizzati da un’elevata fragilità e dalla complessità dei loro bisogni (che possono includere supporto trasfusionale, terapie anti-infettive e somministrazione di terapie antineoplastiche), necessitano di un supporto continuo e integrato che il sistema sanitario non sempre riesce a garantire efficacemente al di fuori dell’ospedale. Ciò comporta una gestione spesso frammentata, con un ricorso frequente a ricoveri ospedalieri non programmati e accessi impropri al pronto soccorso, con un impatto negativo sulla qualità di vita dei pazienti e un aumento dei costi per il sistema. Il problema è che la fragilità e la complessità dei bisogni assistenziali, piuttosto che la sola fase terminale della malattia, dovrebbero indicare la necessità di un’integrazione precoce delle cure palliative.

La soluzione proposta per superare le difficoltà nell’assistenza ai pazienti fragili con malattie ematologiche rare e garantire loro cure appropriate e integrate si basa sull’implementazione di un programma di continuità assistenziale ospedale-territorio. Questo programma, come descritto nel capitolo, implica:

• Collaborazione Ospedale-Territorio e Terzo Settore: Realizzare una partnership strutturata tra l’azienda ospedaliero-universitaria e un’organizzazione del terzo settore (nel caso presentato, AIL) per erogare cure specialistiche integrate sia a domicilio che in ospedale.
• Equipe Multiprofessionale: Costituire un’equipe multiprofessionale (composta da medici, infermieri e altre figure professionali) in grado di gestire la complessità dei bisogni assistenziali dei pazienti ematologici fragili.
• Cure Palliative Simultanee: Integrare precocemente le cure palliative nel percorso di cura dei pazienti, fin dalle fasi attive o cronico-evolutive della malattia, in un’ottica di “cure simultanee” che affrontino non solo la malattia ma anche i sintomi e i bisogni psicosociali.
• Assistenza Domiciliare Specialistica: Fornire assistenza domiciliare specialistica in grado di gestire le specifiche necessità dei pazienti ematologici, come trasfusioni e terapie infusive, evitando spostamenti non necessari e ricoveri.
• Evitare Ricoveri Ricorrenti e Accessi Impropri: L’implementazione efficace del programma consente ai pazienti di accedere alle cure appropriate al di fuori dell’ospedale, riducendo la necessità di ricoveri ripetuti e di accessi impropri al pronto soccorso.
• Sostenibilità e Costo-Efficacia: Il modello proposto si è dimostrato non solo vantaggioso per i pazienti in termini di qualità dell’assistenza, ma anche sostenibile ed efficace in termini di risparmio di costi per il sistema sanitario.

In sintesi, il problema dell’assistenza ai pazienti fragili con malattie ematologiche rare risiede nella difficoltà di fornire un supporto continuo e integrato al di fuori dell’ospedale. La soluzione consiste nell’implementazione di programmi di continuità assistenziale ospedale-territorio, basati su una forte collaborazione tra ospedale, territorio e terzo settore, un approccio multiprofessionale e l’integrazione precoce delle cure palliative, al fine di garantire cure appropriate, migliorare la qualità di vita dei pazienti e ottimizzare l’uso delle risorse del sistema sanitario.