35. Le sfide del sistema sanitario per i pazienti stomizzati e la garanzia di cure adeguate da parte del SSN

a cura di M. Marletta e F. Diomede – A.I.Stom

Abstract del capitolo:

Il capitolo affronta le significative sfide che il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) italiano deve affrontare per garantire cure adeguate e una buona qualità di vita ai pazienti stomizzati e incontinenti, nonostante i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) prevedano le prestazioni necessarie. Il problema principale risiede nelle modalità con cui vengono acquistati e distribuiti i dispositivi medici essenziali per questi pazienti (sacche per stomie, presidi per l’incontinenza, ecc.). Spesso, le procedure di gara d’acquisto effettuate dalle Regioni o dalle Aziende sanitarie sono basate su criteri economici che privilegiano il prezzo più basso, a scapito della qualità, della personalizzazione e dell’adeguatezza dei dispositivi alle specifiche esigenze individuali dei pazienti. Questo porta i pazienti a ricevere dispositivi che possono non essere i più adatti alla loro condizione anatomica o al loro stile di vita, con conseguenti disagi, irritazioni cutanee, perdite e un impatto negativo sulla loro autonomia, sulla partecipazione sociale e sulla qualità di vita complessiva. Inoltre, la complessità del sistema di “payback” per le aziende fornitrici rischia di frenare l’innovazione nel settore.

La soluzione proposta per superare le sfide e migliorare l’assistenza per i pazienti stomizzati e incontinenti si basa su un ripensamento delle procedure di acquisto dei dispositivi medici, un aumento della consapevolezza istituzionale e una maggiore valorizzazione del contributo delle associazioni di pazienti. Questa soluzione implica:

• Revisione delle Procedure di Acquisto: Modificare le attuali procedure di gara d’acquisto per includere criteri che tengano maggiormente conto della qualità, della personalizzazione e dell’innovazione dei dispositivi medici, non basandosi unicamente sul prezzo. Prevedere deroghe in caso di prodotti non soddisfacenti per il paziente, garantendo l’accesso a dispositivi più appropriati.
• Accrescimento della Conoscenza Istituzionale: Aumentare la conoscenza e la consapevolezza delle problematiche specifiche affrontate dai pazienti stomizzati e incontinenti a tutti i livelli istituzionali, per promuovere decisioni più informate e sensibili ai loro bisogni.
• Valorizzazione del Ruolo delle Associazioni: Coinvolgere attivamente le associazioni di pazienti (come A.I.Stom. e FINCOPP) nei processi decisionali e nella definizione degli strumenti per migliorare l’assistenza. L’istituzione del Registro Unico delle Associazioni che operano in Sanità (RUAS) viene vista come un passo positivo in questa direzione, offrendo alle associazioni una maggiore voce in capitolo.
• Collaborazione tra Stakeholder: Favorire la collaborazione tra istituzioni, associazioni di pazienti e aziende fornitrici per individuare congiuntamente soluzioni che garantiscano l’accesso a dispositivi di alta qualità e personalizzati nel rispetto della sostenibilità del sistema.

In sintesi, per garantire ai pazienti stomizzati e incontinenti cure adeguate e una migliore qualità di vita in linea con i LEA, è fondamentale superare le criticità legate alle procedure di acquisto dei dispositivi medici, promuovendo gare che valorizzino la qualità e la personalizzazione, aumentando la consapevolezza delle istituzioni sulle loro necessità specifiche e integrando attivamente le associazioni di pazienti nel processo decisionale.