26. Survivorship nei pazienti con neoplasie cerebrali

a cura di A. Tosoni, L. Gatto, V. Di Nunno, E. Franceschi – UOC di Oncologia del Sistema Nervoso, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna – AUSL di Bologna

Abstract del capitolo:

Il capitolo affronta le specifiche e complesse problematiche legate alla fase di “survivorship” (sopravvivenza) nei pazienti affetti da tumori cerebrali primitivi. A differenza di altri tipi di tumore, i tumori cerebrali, data la loro localizzazione e la loro eterogeneità (più di 150 entità distinte), possono causare una vasta gamma di complicanze neurologiche, cognitive, fisiche e psicologiche che persistono anche dopo la fine dei trattamenti attivi. Il problema principale risiede nel fatto che questi “survivors” presentano bisogni assistenziali cronici e multidimensionali che non sono sempre adeguatamente riconosciuti e gestiti nel lungo termine. Le complicanze possono includere deficit motori e sensoriali, disturbi cognitivi (memoria, attenzione, funzioni esecutive), crisi epilettiche, disturbi dell’umore (depressione, ansia), fatigue, e impatti sulla qualità di vita e sulla capacità di reintegrazione sociale e lavorativa. La gestione di queste sequele richiede competenze specialistiche e un approccio integrato che spesso non è pienamente garantito dai

La soluzione per affrontare le complesse problematiche dei “survivors” con neoplasie cerebrali risiede nell’implementazione di modelli di assistenza a lungo termine che integrino diverse competenze e servizi, con un focus sulla riabilitazione e sul supporto continuo. Sebbene il capitolo descriva principalmente il problema e le sue manifestazioni, la soluzione implicita e necessaria si basa su:

• Approccio Multidisciplinare Integrato: Garantire che la presa in carico del paziente con tumore cerebrale, sia durante che dopo il trattamento, avvenga all’interno di team multidisciplinari che includano, oltre all’oncologo e al neurochirurgo, neurologi, neuropsicologi, fisiatri, terapisti della riabilitazione (fisioterapisti, logopedisti, terapisti occupazionali), psicologi e assistenti sociali.
• Percorsi di Follow-up Strutturati e Personalizzati: Delineare percorsi di follow-up che vadano oltre il semplice controllo della malattia e che includano la valutazione sistematica delle complicanze neurologiche e cognitive, la gestione dei sintomi e la valutazione dei bisogni riabilitativi e psicosociali. Questi percorsi devono essere personalizzati in base al tipo di tumore, ai trattamenti ricevuti e alle specifiche necessità del paziente.
• Riabilitazione Specialistica: Potenziare l’accesso a programmi di riabilitazione specialistica (neurologica, cognitiva, fisica) dedicati ai pazienti con tumori cerebrali per massimizzare il recupero funzionale e migliorare l’autonomia.
• Supporto Psicosociale: Offrire supporto psicologico e supporto ai caregiver per affrontare l’impatto emotivo e sociale della malattia e delle sue sequele.
• Gestione delle Complicanze a Lungo Termine: Sviluppare strategie e percorsi per la gestione proattiva delle complicanze a lungo termine, come l’epilessia, i disturbi endocrini o le sequele cognitive, garantendo l’accesso a specialisti e terapie appropriate.
• Reintegrazione Sociale e Lavorativa: Fornire supporto per facilitare la reintegrazione del paziente nella vita sociale e lavorativa, affrontando le barriere legate alle disabilità residue e alle discriminazioni.

In sintesi, la sopravvivenza con una neoplasia cerebrale comporta sfide uniche e persistenti legate alle sequele della malattia e dei trattamenti. La soluzione richiede un modello di assistenza a lungo termine basato su un approccio multidisciplinare, percorsi di follow-up personalizzati, accesso alla riabilitazione specialistica e un supporto continuo per migliorare la qualità di vita e garantire la piena integrazione dei “survivors”.