18. Oblio oncologico: a che punto siamo con l’attuazione della legge e quali le implicazioni nella comunicazione tra oncologo e paziente?

a cura di E. Iannelli – F.A.V.O.
M. Di Maio, T.P. Latiano – AIOM

Abstract del capitolo:

Il capitolo affronta la problematica delle discriminazioni subite dalle persone guarite dal cancro in diversi ambiti della vita (lavoro, accesso a servizi finanziari come mutui e assicurazioni), anche a distanza di molti anni dalla fine dei trattamenti e nonostante un rischio di recidiva ridotto al pari della popolazione generale. Nonostante i progressi medici che hanno aumentato il numero di “guariti”, il passato oncologico continua a rappresentare un ostacolo alla piena reintegrazione sociale ed economica. Sebbene la legge sull’oblio oncologico sia stata approvata per contrastare queste discriminazioni, la sua attuazione solleva nuove sfide, in particolare nella comunicazione tra oncologo e paziente. Il problema consiste nel trovare un equilibrio tra il diritto del paziente a non dover dichiarare la propria pregressa malattia per determinate finalità e la necessità di mantenere un adeguato follow-up medico per monitorare la salute a lungo termine e gestire eventuali effetti tardivi dei trattamenti. Una comunicazione non chiara o una percezione errata del concetto di “oblio” da parte del paziente o del medico potrebbe portare sia a una mancata fruizione dei diritti garantiti dalla legge, sia, potenzialmente, a un rischio di trascurare controlli medici importanti.

La soluzione al problema delle discriminazioni post-cancro e delle sfide comunicative legate all’oblio oncologico si basa su un insieme di azioni legislative, attuative e culturali:

• Approvazione e Attuazione della Legge sull’Oblio Oncologico: La legge stessa rappresenta la soluzione primaria per porre fine alle discriminazioni in ambiti cruciali per la vita civile e sociale dei guariti, definendo tempi certi oltre i quali non è necessario dichiarare la malattia pregressa. È fondamentale garantirne la piena e corretta attuazione.
• Informazione e Formazione: È cruciale informare diffusamente i pazienti, i professionisti sanitari, gli operatori dei settori interessati (banche, assicurazioni, datori di lavoro) sui contenuti e le implicazioni della legge sull’oblio oncologico. È necessaria una formazione specifica per gli oncologi sulla migliore modalità di comunicare il concetto di guarigione, il diritto all’oblio e l’importanza del follow-up.
• Comunicazione Chiara tra Oncologo e Paziente: Favorire una comunicazione trasparente e basata sull’evidenza tra medico e paziente riguardo allo stato di guarigione, al diritto all’oblio e alla necessità di continuare un percorso di monitoraggio personalizzato per la salute a lungo termine.
• Superamento dello Stigma Culturale: Promuovere un cambiamento culturale più ampio per superare lo stigma associato alla diagnosi di cancro e considerare la guarigione come una fase della vita superata, garantendo pari opportunità ai sopravvissuti. Campagne di sensibilizzazione possono contribuire a questo cambiamento.
• Bilanciamento tra Diritto e Salute: Assicurare che l’applicazione del diritto all’oblio non comprometta la consapevolezza del paziente sull’importanza del monitoraggio della propria salute a lungo termine e l’accesso ai necessari follow-up e servizi di gestione degli effetti tardivi.

In sintesi, la legge sull’oblio oncologico è un passo fondamentale per eliminare le discriminazioni. Tuttavia, la sua efficacia dipende da una corretta attuazione, da una comunicazione chiara e informata tra medici e pazienti, e da un cambiamento culturale che riconosca pienamente la guarigione e garantisca ai sopravvissuti una piena e dignitosa reintegrazione nella società, senza che il passato di malattia ne condizioni il futuro.