2. Criteri di accreditamento delle Associazioni di pazienti nelle ROR. Come organizzare la partecipazione delle Associazioni dei pazienti accreditate nelle Reti Oncologiche Regionali (ROR)

a cura di M. Campagna, F. De Lorenzo, E. Iannelli, L. Del Campo – F.A.V.O.
M. Tamburo De Bella – AGENAS

Abstract del capitolo:

Il capitolo analizza la problematica legata all’organizzazione e all’effettiva partecipazione delle Associazioni dei pazienti nelle Reti Oncologiche Regionali (ROR) in Italia. Nonostante la legge di bilancio per il 2025 sancisca esplicitamente il principio della partecipazione delle organizzazioni dei pazienti alle funzioni strategiche del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), permangono delle criticità nell’implementazione pratica di tale principio all’interno delle ROR. Il problema risiede nel definire criteri chiari e trasparenti per l’accreditamento di queste associazioni e nell’organizzare in modo efficace la loro partecipazione ai processi decisionali e alle attività delle Reti. L’obiettivo è valorizzare il contributo esperienziale e la competenza delle associazioni, ma la mancanza di linee guida univoche e di meccanismi strutturati di partecipazione rischia di rendere questo coinvolgimento disomogeneo e meno incisivo.

La soluzione proposta per affrontare questo problema si articola su diversi livelli, puntando a strutturare la partecipazione delle Associazioni dei pazienti nelle ROR:

• Definizione di Criteri di Accreditamento: Vengono proposti e discussi dei criteri specifici per l’accreditamento delle Associazioni dei pazienti che intendono operare all’interno delle ROR. Questi criteri mirano a garantire la rappresentatività, la trasparenza e l’effettiva capacità operativa delle associazioni accreditate.
• Organizzazione della Partecipazione: Il documento suggerisce modelli e modalità operative per organizzare la partecipazione delle associazioni accreditate nelle diverse attività delle Reti Oncologiche Regionali. Ciò include l’individuazione dei contesti e dei livelli decisionali in cui la partecipazione è più rilevante e la definizione di meccanismi per garantire un dialogo costruttivo e continuo tra le istituzioni, i professionisti sanitari e le associazioni dei pazienti. Viene evidenziato il modello costruito da FAVO insieme ad Agenas come possibile “best practice” da adottare e adattare.
• Valorizzazione del Contributo dei Pazienti: La soluzione si fonda sulla piena valorizzazione del contributo unico che le Associazioni dei pazienti possono offrire, portando la prospettiva del malato, l’esperienza vissuta e una capacità di mobilitazione che può arricchire la pianificazione e l’erogazione dei servizi sanitari in ambito oncologico.
• Riconoscimento Formale e Continuo: Si sottolinea l’importanza che la partecipazione civica in sanità venga riconosciuta non come un episodio isolato, ma come un fattore strutturale e continuo di governo del sistema, garantendo alle associazioni le condizioni per operare con continuità, rigore e riconoscimento.

In sintesi, il capitolo propone un approccio strutturato e basato su criteri definiti per l’accreditamento e l’organizzazione della partecipazione delle Associazioni dei pazienti nelle Reti Oncologiche Regionali, riconoscendole come attori fondamentali per migliorare la qualità dell’assistenza e garantire che il sistema sanitario risponda efficacemente ai bisogni dei malati oncologici.