1. Reti Oncologiche Regionali: stato dell’arte e Coordinamento Generale delle Reti Oncologiche (CRO)

a cura di C. Pinto – Coordinatore Rete Oncologica Regione Emilia Romagna
S. Bracarda – Coordinatore Rete Oncologica Regione Umbria
S. Pignata – Responsabile Scientifico Rete Oncologica Regione Campania
G. Fasola – Coordinatore Rete Oncologica Regione Friuli Venezia Giulia
G. Filippelli – Coordinatore Rete Oncologica Regione Calabria
V. Adamo – Coordinatore Rete Oncologica Regione Sicilia
F. De Lorenzo – F.A.V.O.

Abstract del capitolo:

Il problema principale evidenziato nel documento è la disomogeneità nell’attuazione e nelle performance delle Reti Oncologiche Regionali (ROR) a livello nazionale. Nonostante siano riconosciute come un modello organizzativo fondamentale per la presa in carico globale del paziente oncologico, per garantire equità di accesso alle cure, continuità assistenziale e ricerca clinica diffusa, l’indagine condotta da AGENAS nel 2023 evidenzia differenze significative tra le Regioni. Alcune Regioni risultano totalmente performanti, altre mostrano una performance legata prevalentemente alla produttività di singoli centri non sempre integrati in rete, altre sono in crescita ma necessitano di riorganizzazione, e diverse Regioni risultano ancora da supportare nella definizione e crescita della rete, mostrando inefficacia nei processi di base. Questa disomogeneità si riflette anche nella mobilità inter-regionale dei pazienti, con un indice di fuga elevato dalle Regioni con reti meno strutturate. Ulteriori problemi includono la misurabilità effettiva e sistematica degli indicatori di performance a causa di sistemi informativi con performance non sempre elevate e scarsa interoperabilità, e una disomogeneità regionale nel coinvolgimento e nella partecipazione efficace delle Associazioni dei Pazienti.

Per superare queste problematiche e raggiungere la piena operatività ed efficacia delle Reti Oncologiche Regionali in tutto il Paese, il documento propone diverse azioni e condizioni indispensabili:

• Nomina e attività del Coordinamento Generale delle Reti Oncologiche (CRO): Viene sottolineata l’importanza cruciale dell’istituzione e dell’avvio dell’attività del CRO, previsto dall’Intesa Stato-Regioni, come punto di riferimento centrale per l’armonizzazione delle iniziative regionali e l’indirizzo dell’Osservatorio sulle Reti Oncologiche.
• Riconoscimento giuridico e ruolo istituzionale delle Reti: È fondamentale riconoscere formalmente la figura giuridica e il ruolo istituzionale delle Reti Oncologiche per rafforzarne l’efficacia.
• Definizione e disponibilità di risorse adeguate: Lo sviluppo e l’attività delle ROR richiedono risorse economiche adeguate e dedicate.
• Condivisione di una “cultura e politica di Rete”: È necessario promuovere a tutti i livelli istituzionali e professionali una cultura orientata alla collaborazione e all’integrazione tipica del modello di rete
• Effettiva partecipazione delle Associazioni dei Pazienti: Implementare concretamente la partecipazione delle Associazioni dei pazienti, come previsto dalle normative vigenti, è essenziale per garantire che il sistema risponda realmente ai bisogni dei malati. Ciò richiede un rafforzamento del dialogo tra Istituzioni e Associazioni e una semplificazione dei processi burocratici.
• Miglioramento dei sistemi informativi e della misurabilità degli indicatori: È necessario superare le limitazioni attuali dei sistemi informativi per consentire una misurazione sistematica e automatica degli indicatori di performance, cruciali per il monitoraggio e la valutazione delle reti.

In sintesi, il documento identifica nella disomogeneità attuativa e nelle criticità organizzative e di monitoraggio il principale problema delle Reti Oncologiche Regionali in Italia e propone un insieme di azioni interconnesse, che vanno dal rafforzamento del coordinamento centrale e regionale al miglioramento degli strumenti di valutazione e alla piena inclusione dei pazienti, come soluzione per garantire equità, qualità ed efficacia dell’assistenza oncologica su tutto il territorio nazionale.