Dalla rappresentanza alla partecipazione: la centralità dei pazienti e di F.A.V.O. nel SSN

di F. De Lorenzo, Presidente F.A.V.O.

FAVO Rete associativa

Mentre si celebra la XX Giornata Nazionale del Malato Oncologico è in corso il riconoscimento di FAVO come rete associativa.

Le reti associative, secondo quanto previsto dal Codice del Terzo settore, devono riunire almeno cento enti con sede legale o operativa in almeno cinque regioni o province autonome. FAVO ha ampiamente superato questi requisiti: la Federazione rappresenta oggi una realtà solidale e plurale, radicata capillarmente sul territorio nazionale.

L’iscrizione alla sezione “reti associative” del Registro Unico Nazionale del Terzo settore costituisce un ulteriore riconoscimento formale del ruolo svolto da FAVO in questi anni, rafforzandone la rappresentanza istituzionale, oggi estesa a tutte le forme neoplastiche, comprese le rare (tumori solidi, ematologici e pediatrici), e la capacità di incidere nei processi decisionali pubblici.

Grazie al grande lavoro di raccordo e sollecitazione delle associazioni, la Federazione ha saputo cogliere l’opportunità offerta dal legislatore che, con il Codice del Terzo settore del 2017, ha riconosciuto e dato piena dignità giuridica al modello della rete, riservandogli una disciplina specifica.

Il Codice affida alle reti associative il compito di “coordinare, tutelare, rappresentare, promuovere e supportare” gli enti ad esse associati e le loro attività di interesse generale. Si tratta esattamente delle attività che FAVO ha svolto sin dalla sua costituzione e che, in futuro, continuerà a svolgere nel contesto di un quadro normativo di riferimento chiaro, con strumenti adeguati e una legittimazione formale che amplifica l’impatto di ogni sua azione. La transizione da Federazione a rete associativa non è solo giuridica, ma culturale: segna l’ingresso in una nuova fase della partecipazione civica, che premia l’impegno costante delle associazioni, il dialogo con le istituzioni e l’ambizione di costruire una sanità più giusta.

I pazienti al centro del SSN

Il Servizio Sanitario Nazionale sta attraversando una delle crisi più profonde della sua storia. Perfino il principio di universalismo – cardine del modello pubblico – risulta oggi messo in discussione. In questo snodo cruciale, si è scelto di puntare sui pazienti.

Con la legge di bilancio per il 2025, infatti, le loro organizzazioni e le loro federazioni diventano parte attiva del sistema. La scelta del legislatore è stata coraggiosa e le implicazioni di questa novità saranno dirompenti: i pazienti potranno finalmente partecipare ai principali processi decisionali in materia di salute individuati dal Ministro della Salute, nonché alle fasi di consultazione della Commissione scientifica ed economica dell’AIFA.

Si tratta di una rivoluzione epocale. Non sarà più possibile progettare la sanità solo dalla prospettiva dell’offerta e dei professionisti. Viene così rivitalizzato un principio già presente nell’architettura del Servizio Sanitario Nazionale, sin dalla sua istituzione, ma per lungo tempo rimasto una mera enunciazione formale.

L’ordinamento ha finalmente riconosciuto il valore specifico di quegli enti che, grazie alla prossimità quotidiana con i malati e le loro famiglie, possono offrire un contributo insostituibile alla definizione delle politiche sanitarie. Al contempo, il legislatore ha delineato in modo netto la differenza tra organizzazioni di pazienti e dell’attivismo civico, riservando uno spazio di partecipazione esclusivo in favore degli enti che possono mettere a disposizione della sanità pubblica la conoscenza diretta delle molteplici dimensioni della malattia. È un segnale di fiducia, ma anche una chiamata alla responsabilità: le associazioni dovranno essere sempre più all’altezza del compito che le attende.

Il coinvolgimento dei pazienti è ormai un principio e una chiara indicazione di metodo anche nell’ambito della valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA – Health Technology Assessment). Un impulso decisivo in tal senso è arrivato con il Regolamento (UE) 2021/2282, pienamente applicabile all’oncologia dal 2025, che ha introdotto un approccio più strutturato e partecipativo ai processi valutativi a livello europeo. Il Regolamento valorizza esplicitamente il contributo delle organizzazioni di pazienti, in particolare nei domini non clinici (etici, sociali, organizzativi e legati all’esperienza del paziente), dove il loro apporto è riconosciuto come cruciale. Sulla scia di quanto previsto a livello europeo, sarà ora essenziale consolidare il ruolo delle associazioni anche nei processi valutativi nazionali, come chiaramente indicato dalla legge di bilancio 2025.

Tali conquiste si devono anche ai risultati ottenuti da FAVO per il settore oncologico. Il legislatore, con la “forza formale” della legge, ha esteso a tutti i principali processi decisionali in ambito sanitario e alle attività di elevato valore strategico dell’AIFA il principio della partecipazione già consolidato sul piano regolatorio in oncologia. La presenza delle associazioni nelle Reti Oncologiche Regionali (ROR), infatti, grazie a FAVO, è ormai da anni un elemento riconosciuto come essenziale per questo modello organizzativo.

La collaborazione con Agenas

FAVO ha predisposto in collaborazione con Agenas il documento “Requisiti per la partecipazione degli enti del non profit attivi in ambito oncologico alle attività delle Reti Oncologiche Regionali”, trasmesso alla Commissione Salute nel 2024, e attualmente in fase di revisione finale per l’approvazione in Conferenza Stato-Regioni. Il documento, dando attuazione agli accordi sanciti dalla Conferenza che prevedono la partecipazione delle associazioni, fornisce un quadro regolatorio di riferimento per l’ammissione degli enti del Terzo settore alle attività delle ROR, tramite propri rappresentanti o delegati, sulla base di requisiti formalmente definiti. Insieme al documento, è stato predisposto il format della “Domanda di ammissione alla Rete Oncologica Regionale”, che deve essere inoltrata dalle organizzazioni che desiderano proporsi per partecipare attivamente alla ROR. La struttura della domanda e il set di informazioni richieste permetteranno la formazione di un elenco di enti idonei, opportunamente profilati secondo le funzioni cui gli stessi possono contribuire. Nel complesso, la documentazione in fase di approvazione delinea un processo di “istituzionalizzazione” per le Associazioni al fine di favorire una partecipazione trasparente e realmente capace di incidere sull’efficienza e l’efficacia delle Reti. Il modello pensato per le ROR può essere esteso a modello generale per l’attuazione del principio di partecipazione, confermando che l’oncologia è un laboratorio permanente di idee e visioni.

L’agenda di FAVO

In questa nuova fase per la sanità pubblica, lo sforzo di FAVO sarà innanzitutto indirizzato a consolidare e accrescere l’autorevolezza raggiunta dalle associazioni attraverso specifici progetti di formazione e informazione. I rappresentanti del volontariato oncologico, chiamati a far sentire la voce dei malati a tutti i livelli organizzativi del SSN, dovranno vincere la sfida. FAVO sarà un riferimento, offrendo un supporto tecnico anche per interpretare le transizioni in atto, tra cui la più importante è sicuramente quella digitale.

La Federazione continuerà poi la sua battaglia per il consolidamento delle Reti quale modello organizzativo capace di rispondere alle principali criticità dell’oncologia: inappropriatezza, tempi di attesa, disuguaglianze. FAVO è stata nominata dal Ministero della Salute (ex Direzione Generale della programmazione sanitaria) componente del Coordinamento generale delle Reti Oncologiche (CRO), in rappresentanza delle Associazioni dei pazienti. Il CRO, previsto dalle Linee guida organizzative per la Rete oncologica del 2019, assicura l’omogeneità di funzionamento delle Reti e facilita il periodico aggiornamento delle stesse. Si tratta di un organo di indirizzo politico, di fondamentale importanza per il consolidamento del modello, che assegna al Ministero della Salute un ruolo di regista, e consente alla Federazione di rilevare e rappresentare le disuguaglianze territoriali e i deficit organizzativi, ma anche di promuovere le buone pratiche in un’ottica di condivisione.

FAVO infine proseguirà la sua attività di ricerca per il miglioramento della qualità della vita dei malati. La Federazione è risultata vincitrice dell’avviso pubblicato da Agenas, finalizzato all’attivazione di una collaborazione sul tema della rilevazione dei fabbisogni informativi in oncologia nell’ambito del progetto PNRR “Portale della Trasparenza dei Servizi per lo salute”, Missione 6 Comp. I sub intervento 1.2.2., riguardante la specifica area oncologica. Si tratta di un ennesimo riconoscimento dell’expertise maturata. Il progetto è volto, tra l’altro, a favorire l’autonomia dei pazienti attraverso una maggiore conoscenza della malattia e delle opzioni terapeutiche; a migliorare la comunicazione; a supportare gli operatori sanitari, fornendo loro le informazioni necessarie per un supporto decisionale più consapevole; a migliorare le fasi di diagnosi e cura; ad aumentare la qualità della vita dei pazienti attraverso un accesso a cure più efficaci e personalizzate.

In questa fase di crisi, ma anche di trasformazione e innovazione, la Federazione continuerà a lavorare per consolidare un modello partecipativo che guardi al futuro. Rafforzare le Reti, formare nuovi rappresentanti, incidere sulle scelte strategiche: queste sono le sfide di domani e FAVO sarà pronta a raccoglierle con competenza, visione e responsabilità.