Il rapporto con la politica: l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncologiche

di A. Scopinaro – UNIAMO, F. De Lorenzo – F.A.V.O.

Abstract del capitolo:

Grazie a diagnosi sempre più accurate, molti tumori si sono rivelati tumori rari. Questa particolare categoria coniuga le specificità della patologia oncologica con quella di malattia rara. Per le malattie rare, grazie ad una forte azione di Advocacy delle Associazioni, analogamente per quello che è successo per le oncologiche, sono stati sviluppati percorsi e reti, fino all’inaugurazione della Rete degli European Reference Networks (ERNs). A livello europeo, le problematiche di malattie e tumori rari sono trattate in stretta collaborazione da Eurordis e la European Cancer Patient Coalition (ECPC), per garantire alle persone malate il meglio dei due mondi.

Sulla scia di questo, in Italia, Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare, e F.A.V.O., la Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, a seguito dell’emanazione della legge 175/2021, che riporta nel titolo proprio “malattie rare e tumori rari”, nel 2022 hanno ritenuto necessario unire le forze attraverso un protocollo di intesa che garantisse le necessarie sinergie per la miglior tutela di queste persone, con particolare riguardo all’attuazione dell’Art. 5 “Assistenza farmaceutica e disposizioni per assicurare l’immediata disponibilità dei farmaci orfani” e dell’Art. 11 “Finanziamento della ricerca sulle malattie rare e dello sviluppo dei farmaci orfani.

Come naturale conclusione di questo percorso, al momento del cambio della compagine parlamentare, Uniamo, F.A.V.O. e AIL – Associazione Italiana contro leucemie, Linfomi e Mieloma, hanno deciso di stimolare la costituzione dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncologiche per favorire la predisposizione di iniziative legislative, atti e attività parlamentari aventi ad oggetto il sostegno dei pazienti affetti da malattie rare e oncologiche, con la finalità di garantire il tempestivo accesso a diagnosi, terapia, riabilitazione e follow up, nonché ai trattamenti per assicurare la migliore qualità di vita, anche dei loro caregiver, ivi compreso l’accesso ai diritti socio-sanitari e ai benefici giuridici ed economici connessi.

L’intergruppo, trasversale ed inclusivo, ha riscosso moltissimi plausi e adesioni, incontrando il consenso di una compagine trasversale a tutti i partiti e con presenza in moltissime delle commissioni composte nei due rami del Parlamento. Questa concordanza di intenti ha portato alla presentazione, in occasione delle celebrazioni per la Giornata delle Malattie Rare, di una mozione, approvata all’unanimità alla Camera, proprio sulle malattie rare e oncologiche. Gli impegni chiesti al Governo nella mozione 1-000078 coincidono con le sfide che l’intergruppo si pone di realizzare.