Una storia lunga vent’anni: il contributo di F.A.V.O. per il cambiamento in oncologia

di F. De Lorenzo (FAVO)

Abstract del capitolo:

Nel 2003 numerose Associazioni, dalle più piccole a quelle di dimensione nazionale, intuirono per prime che la malattia neoplastica stava cambiando radicalmente: guarire dal cancro non avrebbe rappresentato più un’eccezione.

L’impegno del volontariato, allora, si è prontamente indirizzato al raggiungimento di due obiettivi fondamentali: superare ogni forma di disuguaglianza nell’accesso alle cure, e garantire la qualità della vita, anche dopo il cancro, attraverso la riabilitazione. Gli strumenti principali per raggiungere tali risultati, sin da subito, sono stati individuati nella collaborazione e nel lavorare insieme in F.A.V.O., superando ogni divisione e investendo nell’informazione: competente, accessibile e diffusa. Le associazioni hanno così costituto la Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.), associazione di associazioni, che proprio quest’anno raggiunge il traguardo dei vent’anni di attività, nella consapevolezza che solo unite le organizzazioni di pazienti avrebbero potuto ottenere il riconoscimento del diritto fondamentale alla riabilitazione oncologica e successivamente individuando nuovi bisogni per accedere ai nuovi diritti. In venti anni di attività, in sinergia con le Istituzioni e le società scientifiche, F.A.V.O. ha raggiunto traguardi importanti, riuscendo ad ottenere:

• la realizzazione del primo Libro Bianco sulla Riabilitazione oncologica, promossa da F.A.V.O. con il pieno supporto del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali;
• il diritto dei malati oncologici di poter continuare a lavorare, nel pubblico e nel privato, attraverso la trasformazione, reversibile, del tempo pieno in part-time;
• la riduzione da un anno a circa 30 giorni del periodo di tempo necessario per ottenere il riconoscimento della disabilità oncologica;
• il diritto all’accesso immediato dei farmaci innovativi in tutte le regioni, e la riduzione a cento giorni dei tempi per l’approvazione dei farmaci innovativi da parte di AIFA
• l’istituzione della Rete Nazionale Tumori Rari e del network degli ERNs (European References Networks);
• l’accesso per i malati di tumore raro all‘uso compassionevole dei farmaci;
• l’istituzione della Giornata Nazionale del Malato Oncologico;
• l’esenzione dalle fasce di reperibilità dei lavoratori assenti per malattia oncologica e l’incentivo alle modalità di lavoro flessibile per favorirne l’inclusione lavorativa;
• il riconoscimento della centralità delle Associazioni di malati nel Piano Oncologico Nazionale e nell’organizzazione delle Reti Oncologiche Regionali;
• la pubblicazione annuale di Rapporti multidisciplinari sulla condizione assistenziale dei malati oncologici;
• la promozione delle “Linee di indirizzo sui percorsi nutrizionali nei pazienti oncologici”;
• l’attiva partecipazione ai progetti di ricerca finanziati da istituzioni pubbliche.

Nel complesso, tali risultati rappresentano una vera e propria rivoluzione del modo di concepire la malattia oncologica. F.A.V.O. ha cambiato la vita dei malati e dei guariti, agendo sulle istituzioni, sulle organizzazioni professionali e sulle società scientifiche ma, soprattutto, agendo sulla cultura, per cambiarla, dando un contributo determinante al superamento dello stigma “cancro uguale morte”. La sfida per il futuro sarà consolidare questi risultati.