L’Osservatorio Permanente sulla Condizione Assistenziale dei Malati Oncologici nasce nel maggio del 2009, nel corso della IV Giornata Nazionale del Malato Oncologico svoltasi a Taranto.
Proprio in quella circostanza, infatti, fu presentato il Primo Rapporto predisposto dalla FAVO e dal Censis dal titolo “Disparità nell’accesso dei malati oncologici ai trattamenti diagnostici e terapeutici”.
Il documento ha riscosso un grande interesse e le sue indicazioni hanno richiamato l’attenzione del Governo. Infatti, qualche mese dopo, in occasione della conversione in legge del decreto con le misure anticrisi, è stato introdotto l’art. 20 che, come suggerito dalla FAVO per contrastare i ritardi gravi nel riconoscimento delle invalidità civili da parte di ASL, Regioni, Prefetture, ha unificato nell’INPS tutte le competenze concessorie in materia.
Sull’onda del successo di quel primo rapporto, in occasione della Giornata nazionale del malato oncologico di Taranto, l’Assemblea delle Associazioni di FAVO su proposta del dott. Sergio Paderni, già Direttore Generale alla Programmazione del Ministero della Sanità, attualmente consulente di FAVO, ha deciso per acclamazione di rendere permanente la rilevazione delle difformità assistenziali, mediante l’istituzione di un Osservatorio. Questo, dunque, si propone di fungere da lente d’ingrandimento dei dati nazionali riguardanti le patologie oncologiche, oltre che un’espressione reale di “sussidiarietà” nel panorama del Welfare che cambia, valorizzando l’apporto sistemico del volontariato e dell’iniziativa privata, in collaborazione funzionale con istituzioni pubbliche.
L’operato dell’Osservatorio è strettamente connesso con le Giornate del Malato Oncologico. Questo infatti si propone di essere il fil rouge che unisce, in una continuità operativa, le diverse Giornate, registrando lo stato di avanzamento delle iniziative da queste scaturite, per effettuarne il “tracciamento” visibile e provocare, all’occorrenza, concreti interventi sollecitatori della FAVO e delle istituzioni coinvolte, su cui riferire alla successiva Giornata Nazionale.
Nel tempo hanno formalmente aderito all’Osservatorio istituito da FAVO ed hanno fornito contributi rilevanti all’elaborazione del Rapporto il Censis, l’Associazione italiana degli oncologi medici (AIOM), l’Associazione italiana di radioterapia oncologica (AIRO), la Società Italiana di Ematologia (SIE), Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT), Federsanità-Anci, la Federazione Italiana Medici di Medicina Generale (FIMMG), la Società Italiana di Medicina Generale (SIMG), la Società Italiana di Psico Oncologia (SIPO), la Società Italiana di Chirurgia Oncologica (SICO), l’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM), la Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere (FIASO), il Coordinamento Generale Medico-Legale dell’INPS e la Direzione generale del Sistema informativo del Ministero della Salute.